קואליציית הורים לילדים מיוחדים

מאז שאיימי שלי אובחנה אני מרגישה שגרירה.
קודם כל למען ילדיי שלי.
אחר כך למען ילדים עם אוטיזם.
ובשלב הבא למען ילדים עם צרכים מיוחדים באופן כללי.
עד היום הייתי פעילה ברשת בקבוצות של הורים לילדים מיוחדים וכמובן כתיבת הבלוג הזה וניהול דף גיוס התרומות למען הבנות.
דיברתי עם הורים רבים שפנו אלי והיו צריכים בעיקר הקשבה, ולפעמים גם הכוונה ועזרה בכל מיני נושאים ותחומים.

מזה תקופה שאני מרגישה שהגיע הזמן לעשות צעד נוסף.
היום התחלתי בו..
נסענו אני והאיש [שלקח במיוחד יום חופש] לפגישה של קואליציית ההורים לילדים מיוחדים.
הפגישה התקיימה בבית איזי שפירא ברעננה ונכחו בה עשרות הורים!
הקואליציה הוקמה בימי המאבק החברתי ומאהל רוטשילד כשהורים לילדים מיוחדים עם קשיים/מוגבלויות/לקויות שונות נפגשו, התחילו לדבר והבינו שהרבה מהצרכים דומים.
ויותר מזה שהרבה פעמים הסקטוריאליות פוגעת – כי אף ילד הוא לא רק.
הילדה שלי היא לא רק עם אוטיזם.
היא גם ילדה בת עוד מעט 6 עם אותם צרכים ככל ילדה בגילה.
והיא גם עם אוטיזם וקשיים וצרכים שנובעים משם.
והיא גם עם קושי בעיבוד חושי שמביא איתו התמודדויות וקשיים אחרים.
והיא גם עם חרדות שמביאות איתן את הקשיים וההתמודדויות שלהן.
בביטוח לאומי למשל מכירים רק באוטיזם.
רק על סמך האבחון הזה היא זכאית לשילוב ולחלק מהזכויות האחרות.
אבל גם הקשיים וההתמודדויות האחרות שלה צריכות מענה.
בקואליציה מנסים להביא להכרה הזו – שהמענה לכל ילד יהיה על בסיס צרכים ואקוטיות –
מה הילד צריך עכשיו?
אולי כרגע הקושי השפתי הוא זה שזקוק לעזרה הדחופה ביותר וקושי בעיבוד חושי יכול כרגע להיות בעדיפות שניה? אולי מחר זה יהיה הפוך..
ולא על בסיס לקות – אהה הוא אוטיסט אז אנחנו נגיד לכם מה הוא צריך.
כבר אמרו לפני שאין שני אוטיסטים דומים.
אני רוצה להוסיף-  אין שני ילדים דומים מיוחדים עם תעודות ואבחונים או מיוחדים מעצם היותם מי שהם. אין שני אנשים דומים.
וגם אותו ילד כל יום משתנה ואיתו משתנים הצרכים שלו.

הקואליציה פועלת בכמה מישורים במקביל –
– פעילות בכנסת כארגון חברתי אזרחי לקידום חקיקה בנושא-
* קידום חקיקת חוק המשפחות המיוחדות שלראשונה, אם יעבור, יביא להכרה וזכויות לכל                           המשפחה כמשפחה עם צרכים מיוחדים ולא רק לילד עצמו.
* שינוי חוקים קיימים או הוספת תיקונים לחוקים קיימים.
– הסברה – הסברה לכל מיני גורמים – בתוך מערכת החינוך, סטודנטים לחינוך, לציבור הכללי ולציבורים                  ספציפיים על ציבור המשפחות המיוחדות. על הילדים המיוחדים וההתמודדויות והקשיים שלהם.
– עזרה – הורים שנתקלים בקשיים מקשיים שונים פונים לקואליציה ומקבלים עזרה מהורים אחרים שפעילים             בקואליציה או מופנים לארגונים ועמותות אחרות שיכולות לעזור.

לראות את כל האנשים שטרחו והגיעו היום מכל מיני מקומות בארץ.
הצורך בהכנסת עוד ועוד כיסאות…
המארגנות שעמדו מולינו והסבירו כל אחת על חלקה במאמץ.
כל ההורים שהגיעו כמוני פשוט כי אכפת להם והם רוצים להיות חלק מהשינוי.
אני לא בטוחה שאפשר להעביר במילים את התחושות –
התחושה שאני לא לבד.
התחושה שקורה משהו שהוא לא רק עוצמתי ובעל משמעות אלא גם מרגש ונוגע לכל אחד.
כי כשדיברנו על שילוב בקהילה לילדים ולבוגרים זה נוגע לכולנו…
כי כולנו חלק מהחברה.
כולנו צריכים ללמוד שביננו יש ילדים ואנשים עם צרכים מיוחדים ושזה מקומם – ביננו.
בדיוק כמו שכולנו חיים בבתים שלנו במקומות בהם בחרנו לחיות כך גם הם –
חלק מהחברה כולה.
כשלא תהיה מלחמה על הכללה במערכת החינוך של ילדים מיוחדים אלא יהיה ברור שזה המצב הטיבעי שצריך להיות וההסתכלות תהיה על צרכי כל ילד ובהתאם לצרכים שלו הוא יקבל התאמות וסיוע,
כשמשלבות וסייעות יקבלו הכשרה מתאימה ורציפה ויתוגמלו כמו שמגיע להן,
כשכל משפחה תוכל לבלות בגן שעשועים בלי שהורים ירחיקו את ילדיהם מהילדים שלהם או ירתעו מילד בוגר יותר עם צרכים מיוחדים שבא לשחק.
כשנדע להוביל את ילדינו לילדים האלה ונלמד מה החברות הזו מעניקה לילדים שלנו 'הרגילים',
כשלבוגרים יהיו מסגרות תעסוקה ביום ודיור מוגן בדרגות שונות כך שיוכלו לבחור מה הכי נכון ומתאים להם,
כשהכל יהיה מונגש ונגיש וקיים בכל מקום ואנשים עם צרכים מיוחדים יהיו חלק מהנוף בכל קהילה ובכל מקום בדיוק כמו כל אדם אחר בכל צבע/דת/גזע ומין אני מאמינה שאז החברה כולה תהפוך לסבלנית וסובלנית יותר והשינוי יהיה מורגש בכל הרבדים והתחומים שנוגעים לחיי כולנו
אני מקווה שמעכשיו אצליח להיות חלק מגורמי השינוי הזה…
ומי יודע אולי עוד אעיז יותר ויום אחד תראו אותי באחת מתוכניות הבוקר מסבירה ומספרת על הילדים שלנו…