יאוש….

עוד שנה…
עוד ועדה..
שוב הפחתה בשעות…

שוב אני מרגישה שמתייחסים אלי בתור האמא ההיסטרית.
"הילדה התקדמה נהדר."
"היא ממש חלק מכולם."
"בכלל לא מרגישים הבדל."
"נכון שיש לה קשיים אבל זה תואם גיל…"
"כל הילדים/ות מתנהגים/ות שונה בבית ובבית ספר. זה דבר טוב."
"גם ילדים אחרים בשכבה שלה מתנהגים אותו דבר…"
"ככה הם לומדים בגיל הזה.. הם מתנסים ובודקים…"

אבל היא לא.
היא לא לומדת ככה!
היא לא מבינה כשהילדות האחרות עושות עליה מניפולציות.
היא לא מבינה למה היחס אליה משתנה כשהיא לא עשתה שום דבר.
היא לא לומדת מזה כלום.
היא לומדת שעדיף לא לשאול.
היא מביאה לה לביס דברים להעסיק את עצמה "ככה אם החברות לא ירצו לשחק איתי יהיה לי מה לעשות"
היא למדה איך לשבת ליד החברות בלי באמת להיות חלק מהשיחה. אבל מהצד זה נראה שהיא לגמרי חלק מהחבורה.
את הדמעות וכאב הלב היא פורקת רק בבית.
היא לא לומדת מנסיון.
לקח מעל שנתיים של תיווך ועבודה עם צוות טוב עד שלמדה לפנות לצוות לעזרה ולא להשתתק ולהסתגר בעצמה כשיש בעיה.
וגם זה רק בבעיות קטנות פשוטות.
בעיות גדולות וחוסר הבנה של דברים היא עדיין לא מעזה לשאול אותם.
לקח מעל שלוש שנים של עבודה עד שהיא התחילה להעיז לענות לחברות/ים ולעמוד על דעתה.

הכללים החברתיים משתנים כל הזמן.
לכל הילדות/ים זה מבלבל.
רובם מנסים ומנסים שוב ולומדים מהנסיון מה עובד ומה לא.
מה מקדם את המטרות שלהם ומה לא.
הילדה שלי לא.
היא לא לומדת מהנסיון.
היא צריכה להתנסון מליון פעמים ויותר במשהו עד שהוא מופנם.
וגם אז הוא מופנם בכללים מאד ספציפיים וכל שינוי מהתסריט הוא מבחינתה סיטואציה חדשה לגמרי שצריך ללמוד.

אז כן.
לא רואים עליה.
היא נראית כמו כולם.
חלק מהדברים היא עושה כמעט כמו כולן
בהרבה דברים היא התקדמה מאד והיא ממשיכה להתקדם כל הזמן.
אבל היא לא כמו כולם.

ואני עצובה. ומיואשת.
מיואשת מהצורך להילחם על הצורך שיראו אותה.
שיראו אותה כמו שהיא.
שיבינו שזו אותה ילדה בבית ואותה ילדה בבית ספר.
אלה לא שתי ילדות שונות.
והמחיר הרגשי על הפיצול והפער בין הילדה שהם רואים לילדה שאנחנו פוגשים בבית רק הילדה שלי משלמת.
היא לא מפריעה בשיעורים ולא מתפרצת ולא מפריעה למהלך היום.
הקשיים שלה הם שלה. ומשפיעים רק עליה.
ועלינו.
ואני עצובה ומיואשת.

מיואשת מהפער בין מה שאני רואה ויודעת ולמה שהמערכת רואה.
עצובה שחושבים שאני לא רואה את החוזקות וההתקדמות של הילדה שלי.
מיואשת מהצורך להסביר שוב ושוב ושוב ולהרגיש כל שנה מחדש שלא מאמינים לי.
מיואשת מהתחושה שבגלל כל ההשקעה שלנו והטיפולים שאנחנו דאגנו לתת לה הילדה שלי לא מקבלת את הסיוע שהיא דרושה לו כדי להמשיך.

ושוב לחפש משלבות.
ושוב לקוות שהפעם מצאנו את ההכי נכונה. הכי מתאימה.
את זו שתעמוד בהתחייבויות שלה.
את זו שתתמיד כל השנה.
ושוב משלבת חולה… ושוב הילדה שלי בבית.
והיא מתוסכלת מזה. ואני מתוסכלת מזה.
ומבית ספר אני מקבלת נזיפה על כמות החיסורים.
והופ נגמרה השנה ועוד ועדה…
ושוב מפחיתים שעות..
ושוב הצבעה בכנסת שבה קובעים חוקים שמקשים עלינו יותר.
ועוד דיונים שבהם בעיקר אני מרגישה שמנסים להוכיח לי כמה אני לא רואה וכמה אני לא מבינה.
ואני חוזרת הביתה מיואשת יותר. מתוסכלת יותר.

בית הספר שבנותיי משולבות בו הוא נפלא.
המקום הכי נכון מתאים וטוב לבנותי כרגע.
הצוות עושה מה שביכולתו.
השילוב שלהן בסך הכל מוצלח.
הילדות שלי התקדמו המון. וממשיכות להתקדם בקצב שלהן כל הזמן.
אבל יש הרבה שהצוות לא יודע. הצוות לא יודע מה זה אוטיזם.
לא לימדו אותם איך הקשיים משפיעים…
אילו סכנות יש לבנותי שאין לילדות/ים אחרות/ים.
איך האוטיזם משפיע על הלמידה? על החברות?
על הדימוי העצמי שלהן?
הצוות לא יודע כמה עבודה מושקעת בכל התקדמות בכל שלב שהן עוברות.
הוא לא יודע לכמה תתי שלבים ותת מטרות כל התקדמות כזו נפרטת.
וזה בסדר.
זה לא תפקידם לדעת.
יש להם שכבה שלמה של ילדות וילדים.
כל ילד/ה עם הקשיים שלה/ו.
אבל המערכת הזו היא זו שמשפיעה על כמה בנותי יקבלו.
מתוך חוסר הידע וההכרות ההחלטה בידהם.
וכל שנה מחדש  אנחנו צריכים להילחם בחוסר הידע ולהגן על הצרכים של בנותינו.
כל שנה מחדש אני רואה הורים נלחמים בחוקים שהכנסת מנסה להעביר [בחלק מהשנים הייתי שותפה למאבקים השנה, לצערי, פחות הצלחתי להיות שותפה בפועל].

ואני עייפה ומיואשת ומפחדת.
אני עצובה כי אני יודעת שהדרך הזו מובילה לזה שהילדה שלי תעבור לחינוך מיוחד כי לא נוכל להמשיך לממן את השילוב.
כי אנחנו מתעייפים מהמאבק כי אין לנו כסף לממן לבד הכל.
אני עצובה שאני לא מצליחה לתת לילדות שלי את מה שהן זקוקות לו.
אני מפחדת מהמשמעות של זה על העתיד שלהן.
אני עייפה מהמהאבק המתמיד על הזכויות של בנותי.
מיואשת מהתקווה שמתישהו משהו יישתנה.
אני מיואשת ועצובה.

תמונה מימים פשוטים ותמימים יותר: