ברוכה הבאה למשפחה

פוסט זה מוקדש למכרה יקרה שבנה אובחן לאחרונה עם אוטיזם ולשאר ההורים שדיברתי איתם בשבועות ובחודשים האחרונים רגע אחרי אבחון כזה או אחר וגם לכל ההורים שלא דיברתי איתם.

אני בעד אבחונים.
למה?
כי לפעמים אנשי/נשות מקצוע יכולים ויכולות לראות דברים שאנחנו ההורים לא.
בשביל זה הם למדו ורכשו ידע ונסיון במקצוע שלהם.
אני מאמינה מאד בתחושות שלהורים וחושבת שיש הרבה מאד שהורים רואים ונשות/אנשי מקצוע לא תמיד.
אבל אני חושבת שיחד עם אנשי המקצוע הנכונים אפשר לעזור ולקדם ילד שיש לו קשיים הרבה יותר מאשר מלא לעשות כלום.
אני מאמינה שאבחון טוב אצל אשת מקצוע טובה בתחומה ממפה את הקשיים ונותן להם שם.

וכן יש חשיבות גדולה בעיני לעובדה שמי שמאבחנת תהיה אשת מקצוע טובה [או איש מקצוע טוב כמובן].
יש חשיבות בעיני למקצועיות ולידע ולנסיון.
כי מה שאיש מקצוע טוב אחד יוכל לראות ולהסיק בשעה איש מקצוע לא טוב לא יוכל להסיק גם בארבע. או גרוע יותר יסיק מסקנות שגויות.

האבחון בעיני הוא נקודת התחלה מצויינת ללמוד על הקושי להכיר בו ומשם לחפש מה הדרך הכי נכונה להתקדם.
לחפש איש מקצוע מקצועי ומנוסה רצוי מהמלצות ולבדוק האם יש אכן קושי ומה הקושי?
להקשיב להמלצות הטיפול אבל לבדוק בתחושות הבטן מה הכי נכון בעיני לילד שלי?
לפעמים יש כל מיני קשיים ואי אפשר לטפל בכולם בבת אחת וצריך לבחור במה מתחילים?
מה הכי קריטי כרגע?
האבחון בעיני הוא נקודת התחלה טובה.
איך ממשיכים משם תלוי רק בנו….

רגע אחרי האבחון צריך ללמוד המון מידע חדש.
מסע בנבכי הביורוקרטיה הישראלית…
אינספור שיטות טיפול ומומחים שכל אחד בטוח שרק הדרך שלו תעזור.
וצריך לבחור באיזה שביל ללכת.
האם לטפל עכשיו? מה אפשרויות הטיפול? איך לטפל? כמה לטפל?
האם כדאי מסגרת? איזה סוג מסגרת?
ובכל בחירה לוותר על השבילים האחרים.
אנחנו אף פעם אנחנו לא באמת יודעים לאן יוביל השביל שבחרנו.
אבל כשיותר ברור מה הקשיים יותר קל, בעיני, לקבל החלטה מושכלת לגבי איך לעזור ולקדם.

הילד שלנו הוא אותו ילד שהיה לנו גם אחרי האבחון.
רק עכשיו לקשיים שלו יש שם והתיוג הזה מאפשר לנו למצוא וללמוד מידע על הנושא.

לא קל לדעת שלילד שלנו יש קושי או בעיה שילוו אותו כל החיים.
וכל הורה עובר בקצב שלו כל מיני שלבים של הפנמה והשלמה עם האבחנה.
וחשוב בתוך זה לזכור להשאיר מקום לזוגיות.
דברו על הרגשות שלכם.  תזכרו שכל רגש הוא לגיטימי גם אם הוא הפוך משלכם.
נסו להחליט ביחד על הדרך ותצעדו בה יחד.
יותר קל לצעוד יחד מאשר לבד.

לאוטיזם יש פנים שונות וכמו שאין שני ילדים אותו דבר גם ילדים על הרצף נבדלים זה מזה,
בחוזקות ובקשיים.
ואת תצטרכי להמשיך ללמוד את הילד שלך.
להמשיך לנסות להבין איך הוא רואה את העולם.
תגלי שבדרך לומדים המון דברים חדשים.
אני למדתי ולומדת להסתכל על העולם מזוויות שלא ידעתי שקיימות.
אני מוצאת את עצמי מחפשת ומוצאת מילים להסביר דברים שנראו לי ברורים מאליהם.
אני לומדת ששום דבר לא ברור וידוע מאליו לכולם.

אני רוצה לחבק אותך ולהגיד לך:
תבכי ותתאבלי על הציפיות שהתנפצו.
יגידו לך ש"הילד הזה זכה בהורים כמוכם" ו"איזה מזל יש לו שבחר דווקא בכם"
וש"אתם חזקים" ועוד כל מיני דברים.
ואני רוצה להגיד לך שכל זה אולי נכון אבל מותר לכם גם להיות חלשים.
ומותר גם לכם להיות הזקוקים…
ומותר לכעוס ולהתעצבן ולהתקומם ומותר להתעצב
כל רגש שעולה בכם הוא בסדר.
ותנו לו מקום.
אתם חשובים והרגשות שלכם חשובים.
חשוב לי לומר לכל הורה אל תשכחו את עצמכם לאורך הדרך!
הדרך היא לא קלה והיא מלאת מכשולים ומהמורות וחשוב שיתנו לעצמכם מקום.
תזכרו שאתם חשובים!
לא קל לתת מקום לעצמנו בדרך אבל זה כל כך חשוב.

הבחירה באיזו דרך ללכת היא קשה מאד.
הידיעה שבכל בחירה מוותרים על דרכים אחרות ואין דרך לדעת מראש מה הכי נכון היא לא פשוטה.
אחרי אבחון,  כמו אחרי לידה בכל מיני מובנים,  אנחנו לומדים למפות מחדש את סדר העדיפויות המשפחתי ובונים מחדש את מערך הציפיות מעצמנו ומהעולם.
בניית סדר עדיפויות חדש שמצריך ראיה של צרכי כל בני המשפחה והחלטה על חלוקת המשאבים מחדש –  רגשית טכנית כלכלית…
העולם שלנו השתנה.  ולעולם לא יחזור להיות כמו שהיה קודם.
לומדים לראות סימני דרך שקודם לא שמנו לב לקיומם או לקחנו כמובן מאליו ולהתרגש ולשמוח מהם.
אנחנו למדנו שהילדות שלנו מתקדמות בקצב שלהן ושחלק מהתפקיד שלנו הוא ללוות אותן בדרך ולבחור בנשות המקצוע הכי נכונות וטובות בשבילן לתמוך ולסייע ולקדם בדרך שלהן בקצב שלהן.
למדנו שהאבחון משפיע על הכל המשפחה אבל גם לטובה.
היום אנחנו כבר הרבה יותר בוטחים בעצמנו ופחות חוששים להקשיב לעצמנו ולתחושות שלנו.
היום אנחנו יודעים כמה התחושה שלנו עם ומול אשת המקצוע והתחושה של הילד/ה שלנו חשובים לא פחות מהמקצועיות והידע שלה.
היום אנחנו יודעים שיש המון מלחמות שעוד נצטרך להילחם והרבה מאבקים והרבה בורות בדרך אבל גם המון נקודות אור.

למדנו מחדש את כל הקשרים שלנו – חלקם התחזקו חלקם התרחקו קצת וחלקם נשארו מאחור לאורך הדרך.
גילינו גם קשרים חדשים שחלקם הפכו למה שאני קוראת 'משפחה של הלב'.
חברות שהולכות כמעט באותה דרך ומבינות בדיוק מה עובר עלי
ויודעות לחבק ולהזכיר לי שמחר השמש כנראה תזרח שוב אבל היום מותר לי לבכות
והן יהיו שם להקשיב ולחבק בלי לנחם, רק לתת מקום לרגשות להתפרק.
לפעמים זה כל מה שצריך כדי לשרוד את כל המלחמות, הבורות, המהמורות, האכזבות וכאבי הלב – חיבוק גם אם הוא טלפוני ורחוק והקשבה מחברה אחת טובה שאת יודעת שבאמת אכפת לה.

אז אני שולחת לך חיבוק גדול.
וממליצה בחום לשתות כוס מים לעצום עיניים ולשאוף ולנשוף לפחות שלוש פעמים רצוף לשתות עוד מים ולפתוח עיניים.
יודעת שיש לך עוד דרך לעבור וגילויים לגלות בדרך חלקם יהיו טובים ואחרים מייאשים ומאכזבים ומתסכלים.
ומזכירה שאני כאן.
עם כתפיים רחבות ומוכנה להקשיב תמיד.

ובנתיים מקדישה לכל האימהות שזקוקות לזה את השיר "היי שקטה".
כדי שנזכור שחשוב לא לשכוח את עצמנו בדרך…