4 שנים לאבחון

היום לפני ארבע שנים נסענו לאסף הרופא למרכז לאוטיזם לשיחת סיכום לאבחון של אורי.
לא היו שם הפתעות…
זה לא שלא ידענו למה אנחנו באים אבל בכל זאת לחותמת הסופית הייתה תחושה אחרת.
יצאנו משם ופרצתי בבכי.
כשקיבלנו את האבחנה לאיימי התחושה העיקרית שליוותה אותי הייתה הקלה.
וכאן הייתה הקלה על שנגמר האבחון ואפשר להתחיל לטפל אבל גם הרבה רגשות אחרים.
עד גיל שנה הייתה לי ילדה רגילה….
ופתאום היא נסגרה וכאילו נעלמה.
ואפילו לא היה לי חיסון להאשים…
התגעגעתי אליה.. וכאבתי בשבילה כי ידעתי שהעתיד לא יהיה פשוט…
זה מה שכתבתי אז בבלוג שלי:
הצלחתי ללמד את קטנטונת לסמן בשפת הסימנים "אני אוהבת אותך"
כמו שלימדתי את פיצי לפני שנה.
וכל פעם שהיא עושה את זה יש לי צביטה.
כי באמת שקיוויתי להתבדות.
כשעברנו דירה וראיתי מה קורה לה קיוויתי כל הזמן שאני טועה,
שבסוף הפעם אמא שלי תהיה צודקת שיתברר שאני סתם היסטרית.
שאיתה אני לא אצטרך להתנצל על ששכחתי את הזנב והקרניים בבית.
שאני לא אצטרך להודות במה שאני חושדת בו כבר כמה זמן שהיא בתפקוד יותר נמוך מפיצי.
שהלב שלי לא יתרסק לחתיכות ואני אשב ואבכה שני לילות ברצף כי אני מתגעגעת לילדה שלי שישנה בחדר ליד.
לילדה המתוקה והאהובה שלי שכל כך רציתי.
שהרגשתי שהמשפחה לא תהיה שלמה בלעדיה.
התינוקת שלי. הקטנטונת שלי.
שאני רק רוצה להצמיד אלי חזק ולחבק לנצח ולהבטיח לה שהכל יהיה בסדר.
ואמא תמיד תשמור עליה.
ויודעת שאני לא יכולה.
אני לא אהיה כאן לנצח.
ולא יכולה לא לדאוג למה יהיה בעתיד שלה…
לא יכולה לעצור את הדמעות.

וכאבתי על המחיר המשפחתי שנשלם
וגם הרגשתי הקלה שזו אותה אבחנה כמו אחותה.
כמה מעט ידעתי…..

מאז אורי שלי וגם אנחנו עברנו דרך ארוכה מאד.
הרבה מהדברים היא חזרה לעשות וגם התקדמה ובחלקם עדיין יש קשיים…
אבל היא ממשיכה להתקדם כל הזמן בקצב שלה שהוא הקצב הכי טוב בשבילה.
זה מה שכתבתי בפוסט לכבוד יומולדת 4 שלה:
אני מסתכלת עליה ולא מאמינה איזו דרך היא עברה בזמן קצר כל כך.
מי ידע שבילדה כל כך קטנה טמונים כוחות גדולים כל כך?
מי ידע כמה מופלאה יכולה להיות ילדה אחת קטנה…

והיא מחייכת. המון!
וגם צוחקת בקול רם!
ורק כשזה חזר הצליל הזה שהוא הכי נפלא בעולם הבנתי כמה הוא היה חסר לי…

והיום..
היום אורי ואיימי השתתפו שתיהן בטקס טו בשבט בבית הספר שלהן.
אורי השתתפה בארבעה קטעים שונים.
ואיימי רקדה. וגם הקריאה קטע קריאה קצר.
איימי שלי עמדה מול כל ההורים והילדים והמורים והצליחה לאסוף את ההתרגשות ולהקריא בקול חזק וברור
ואורי ניגנה בחלילית עם על החברים מהשיעור ורקדה…
ואני?
אני עמדתי בצד וייבבתי…
וגם צילמתי!

ולא יכולתי שלא לחשוב על הסמליות של תאריך הטקס יצא דווקא היום.
שיש לו משמעות כפולה עבורי:
גם יומולדת לאחת הנשים הכי נפלאות שיצא לי להכיר.
למרות שהיא נרצחה לפני 12 שנים היא ממשיכה ללוות אותי כל יום וכל צעד והגעגועים אליה לא פוחתים עם השנים,  וגם ציון דרך מאותו יום שאמרו לנו באופן סופי שגם אורי עם asd.
הילדה שלי שלא דיברה ולא הייתה לה אף הבעת פנים והעולם כולו הרגיש לה מפחיד ומאיים כל כך שהיא הלכה ונסגרה והתרחקה מאיתנו –
הילדה הזו שעברה מאז דרך ארוכה כל כך נמצאת היום במקום נהדר כל כך מוקפת חברים לאנשים שמקבלים אותה בדיוק כמו שהיא.
ללא ספק אחת ההחלטות הכי טובות שעשינו השנה היה להעביר את איימי לאותו בית ספר.
מקום שבו מהרגע הראשון גם היא הרגישה שהיא בדיוק כמו שהיא ככה זה טוב.
ילדים שמקבלים אותן כמו שהן ומושיטים להן עזרה בטבעיות כשהן זקוקות לה.
נשות ואנשי צוות שרואים ומקבלים אותן כמו שהן – מחזקים ומעצימים כל אחת מהן על ההצלחות שלה ומחזקים ועוזרים באתגרים.
והלוואי שכל ילד היה נמצא במקום כזה עם אנשי ונשות צוות כאלה…

והילדה הזו – שלפני ארבע שנים בכיתי בשיחת הסיכום של האבחון שלה –
היום הילדה הזו עמדה על הבמה לצד אחותה ואני בכיתי מגאווה והתרגשות.