השביל הזה שבו אנו הולכים….

השביל הזה שבו אנו הולכים / אהוד מנור

הדרך ארוכה ומפותלת
קוצים יש פה ושם, אך גם פרחים.

ולא תמיד אפשר לצעוד בתלם
בשביל הזה שבו אנו הולכים.

הדרך לא תמיד מוצאים בה גשר,
בסך הכל איננו מלאכים.

אבל תמיד ידענו איך לגשת
בשביל הזה שבו אנו הולכים.

הדרך היא קשה ולא נודעת
עוצרים בתחנות וקצת נחים.

חיוך רחב ועין שדומעת
בשביל הזה שאנו הולכים.

דרכים כבושות חותכות שבילים של סתר,
והנתיבים הם די מסובכים.

אך יש אחד בולט מכל היתר,
השביל שבו אנו הולכים.

הדרך שלנו בהורות מרגישה לי הרבה פעמים כמו שביל.
שביל שאנחנו כובשים במעלה הר.
צעד.. צעד…
למזלי תמיד יש לצידי לפחות מישהו אחד שצועד.
לפעמים מושך אותי לפעמים אני אותו לפעמים אנחנו צועדים יד ביד.
הולכים יחד לרוב הפגישות עם נשות המקצוע שמטפלות בבנותינו.
ולכל הפגישות בבית ספר.
את כל ההחלטות החשובות והמהותיות אנחנו  מקבלים יחד.
ההחלטה החשובה האחרונה שקיבלנו הייתה להעביר את איימי בית ספר עוד השנה.
הדרך לביצוע לא הייתה פשוטה.
אבל עשינו זאת. יחד. איימי עברה לאותו בית ספר בו לומדים שלושת אחיה.
ומתחילה להסתגל.
ובאותם ימים ממש של תחילת ההסתגלות של הילדה שלי.
הילדה שלי שעברה דרך ארוכה כל כך בשנים האחרונות.
הילדה שלי שהביסה כמעט את כל תחזיות המאבחנות ועברה את כל הציפיות.
הילדה שלי שממשיכה לטפס על ההר ולפלס לעצמה דרך.
דרך שהיא רק שלה.
מול הילדה שלי עומדת עכשיו הצעת חוק חדשה – "חוק האוטיסטים".
כבר עצם הכינוי שניתן לחוק מתסכל.
מדוע כל האנשים עם מחלות/לקויות/נכויות לא מגיע חוק?
מדוע אליהם המדינה לא מתייחסת?
ומה אם יש אדם/ילד שיש לו גם אוטיזם וגם משהו נוסף?
הוא יפול בין הכיסאות?
זו אחת הסיבות בגללן אני נגד החוק!
סיבה נוספת היא שהילדה שלי כאמור עברה את האבחנות והציפיות שהציגו בפנינו כשאובחנה.
אילו היינו מאמינים למאבחנים אז היא עד היום הייתה עם חיתולים ולא מדברת.
בטח לא משולבת במסגרת רגילה.
אנחנו האמנו בה. פתחנו קרן תרומות שתעזור לנו לממן את מה שהמדינה לא עזרה ולא יכולנו לממן לבד והשקענו בילדות.
והילדה שלי פילסה לה דרך. נלחמה על כל אבן בדרך.
והיא מצליחה. מעבר לכל הציפיות.
ועדיין היא עובדת קשה. וגם אנחנו. בכל יום מחדש.
איך ועדה תוכל להחליט מה הכי נכון בשבילה? איך הם ידעו מה היא צריכה כדי להמשיך לפלס לה דרך?
ומה אם מה שהם חושבים לא יעלה בקנה אחד עם מה שאנחנו? בדיוק כמו שהיה עם נשות הצוות בגן התקשורת שהייתה בו. כנגד כל ההמלצות בחרנו בדרך הפוכה ממה שהם אמרו. וזו הייתה הדרך הנכונה לה.
נלחמנו ואנחנו ממשיכים להילחם לאורך כל הדרך.
המלחמות לא נגמרות וכרגע לא נראה שיגמרו אי פעם.
אבל הילדה שלי היא המנצחת בכולן!
אם יעבור החוק החדש מישהו אחר יחליט בשבילה ובשבילנו.
עכשיו נדיבות זרים עוזרת לנו לממן את כל הטיפולים שעוזרים לה לפלס את דרכה במעלה ההר.
אם יעבור החוק הזה אנחנו לא יודעים מה יהיה. עתידה יהיה נתון בידי זרים שיחליטו על מעט התקציב שהיא זכאית לו עכשיו.
המשמעות היא שהם יוכלו למנוע ממנה עתיד בו היא גדלה להיות עצמאית כמיטב יכולתה ומתפקדת ומועילה לחברה.
הם יכולים להחליט שיהיה לה טוב יותר בהוסטל בעבודות מוגנות גם אנחנו והיא לא נחשוב ככה.
החוק הזה הוא רע! לכל התפקודים בעיני. לכל הילדים ולכל הבוגרים.
לאלו עם אוטיזם וגם לאלו שבלי אוטיזם ויש להם לקויות/נכויות/מחלות/קשיים אחרים שיאיר לפיד שהגיש את החוק לא חושב שמגיעות להם בכלל זכויות בחוק כזה.
אז מה כן?
במקום "חוק האוטיסטים" ראוי לקדם את הפרק האחרון בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות-פרק הדיור וסל סיוע אישי. חוק שמביא לידי ביטוי את כבודם וזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות בהתאם לאמנה הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלויות.

בתוך המרתון היומיומי שלנו וכל הפגישות עם כל הצוות שמטפל בבנות שלנו לפעמים אני מרגישה שלא נשאר לי זמן לנשימה. ואז קורה משהו כמו החוק הזה שגוזל ממני עוד נשימה ומוסיף עוד דאגות וחרדות לעתידן ויכולתנו לקדם אותם לעתיד שאנחנו מקווים בשבילן ובשביל האחים הגדולים שלהן.
וגוזל נשימה ומוסיף דאגות וחרדות להורים של החברים והחברות שלהן – אלו שעם אוטיזם ואלו שעם מחלות וקשיים ונכויות ומחלות אחרות.

ואני יודעת שבשביל הזה למען העתיד של ילדינו שבו אני והרבה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים אחרים צועדים נמשיך לצעוד בו יחד! ולהילחם יחד למען העתיד של כל ילדינו!
אני מקווה שיום אחד השביל הזה שאנחנו והרבה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים  צועדים בו נגלה בו יותר פרחים מקוצים.
יותר גשרים מפיתולים ותהומות.
שנוכל לרדת רגע מהשביל ולעצור לפיקניק שמח משותף במקום לתכנון המאבק הבא…
הלוואי….

 

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s