אחאות…

עוד יומיים אני הופכת לאמא לילדת בת מצווה.
היום לפני 12 שנים רק חיכיתי להפוך כבר לאמא!
לא חשבתי ששש וקצת שנים אחר כך כבר אהיה אמא לארבעה.
ושחיינו יעברו כל כך הרבה מהפכות וטלטלות בשתיים עשרה שנים.
מעולם לא דמיינתי את עצמי אמא לבת עשרה.
אבל לא על זה רציתי לכתוב [או לחשוב]…

אתמול וביום שישי נכחתי בכנס המצויין "מדברים אוטיזם" מאז שאיימי אובחנה זה הכנס היחיד שאני מקפידה לפרגן לעצמי כל שנה.
ברגע שכנס נגמר אני מתחילה לחסוך לכנס הבא.
בכל שנה בכנס יש יום סדנאות שבו תמיד קשה לי לבחור על מה לוותר ולמה ללכת.
שנה אחת התחרטתי על סדנה אחת שבחרתי בה.
חוץ מזה בכל שנה אני יוצאת משם עם יותר ידע ויותר שאלות.
יום נוסף היה יום הרצאות שבחלק שלו שנכחתי בו [לא שרדתי את הכל בכל זאת קשיי קשב …] היה מרתק ומלמד.

בהקדמה ציינו שבתחילת 2016 יערך יום עיון על אחים של ילדים בספטקרום.
ואז הבנתי שהגיע הזמן לסיים את הפוסט הזה שהתחלתי לכתוב מזמן ומאז שוכב לו בטיוטות ומחכה שאסיים אותו.

יש לנו בבית את כל סוגי האחים כמעט…
אחות בכורה לשלושה אחים אחים קטנים ממנה.
אח שיש לו אחות גדולה ושתיים קטנות.
אחת קטנה עם שלושה גדולים ממנה.
שתי ילדות עם אוטיזם.
לכל אחת מהן יש אחות בבית עם אוטיזם.
שני אחים גדולים שיש להן שתי אחיות קטנות עם אוטיזם.
שתי ילדות עם אוטיזם שיש להן שני אחים גדולים.
בקיצור שמח פה…

כשגיא, בכורתינו, נולדה השיחה הראשונה שלי איתה אחרי לידה של 3 ימים כשסוף סוף קיבלתי אותה אלי הייתה לספר לה איך קוראים לה ושאח שלה שיוולד עוד שנתיים יוולד בבית.
אמא שלי שקלה להזמין את המחלקה הפסיכיאטרית אני חושבת.
אבל בסופו של דבר כך היה.
כשגיא היתה בת שנה ועשר נולד אחיה והיא הפכה לאחות גדולה.
הקבלה שלה את אחיה הייתה כל כך טיבעית ומופלאה.
היא שמחה על היותו. ושמחה איתו. ובכלל הייתה ילדה שמחה גם לפני שנולד וגם אחרי.
ועם גדילתו הדביקה אותו לאט לאט בשמחת החיים שלה.
והצחוק המתגלגל של שניהם הוא עד היום אחד הצלילים האהובים עלי.

שנתיים וחצי אחכ איימי נולדה.
וכראוי לאחות גדולה אז גיא שמחה על הולדתה אבל הגיבה במקומות אחרים את חוסר שביעות רצונה מהחידוש.
מה שכמובן לא הפריע לשלושתם לשחק יחד ולגרור מדי פעם גם את איימי לפרצי הצחוק המתגלגל שלהם.
שניהם קיבלו את איימי כמו שהיא. זו האיימי שהם הכירו וגדלה לצידם.
מעולם לא העלו שאלות על התנהגותה. הסבירו בטבעיות לחברים שהיא בוכה כי קשה לה או כי היא לא יודעת לדבר במילים.
כבר סיפרתי בעבר  שכשסיפרנו לה על האבחון של איימי [גיא הייתה אז בת 6 וחצי בערך] היא מייד התחילה לשאול המון שאלות.
וגם חיפשה תשובות.
עזרנו לה בכתיבת הדברים ויצא מסמך ששלחנו לחברים ובני משפחה במייל וככה סיפרנו על האבחון של איימי.
ומאז לא פעם שאלות שלה והצורך לענות לה גורם לי לבדוק דברים עם עצמי ולדייק דברים ולבחון דברים.
גם אחיה שואל ושאל. אבל לפעמים פחות ממנה.

אני מאמינה שהקבלה שלהם את איימי בדיוק כמו שהיא. ובהמשך גם את אורי.
השהיה שלהם איתן הדרישה הבלתי פוסקת שלהם לתקשורת מהן כמו כל אחים לצד זה שהן רואות את התקשורת בין שני הגדולים היא בין הגורמים שהכי קידמו ומקדמים אותן.
יש להן בבית מודל ליחסי חברות  – כולל משחקי דמיון, קופסא כולל ויכוחים ופתרונם או בלי פתרון. כולל שיחות על מליון ואחד נושאים מענינים יותר ופחות.
העובדה שיש להן בבית היכולת לצפות ביחסים כאלה, רגילים בין ילדים/בין אחים, העובדה שהן יכולות לשאול את האחים שלהם שאלות והן מקבלות תשובות.לדעתי מלמדת אותם בחלק מהמקרים על התנהגות רגילה יותר מכל טיפול שהיינו יכולים לשלוח אותן.
אורי נולדה כמה חודשים לפני האבחון של איימי.
ואובחנה שנתיים אחריה.
כשהיא אובחנה גיא כבר לבד שאלה אותנו במהלך הזמן אם אורי גם עם אוטיזם.
חלק מהסימנים היו דומים והמילה הייתה שגורה בבית ולא הפחידה אותה.

ללא ספק לאורי היה קל יותר.
מאחר והיה לה  לא רק את אחיה הגדולים אלא גם את איימי שסללה לה את הדרך לאורי היה קל יותר.
תהליך הבדיקה העצמי שלה ושהשאלות שהיא שואלת על אוטיזם שונות משל איימי.
היא גדלה לתוך מציאות בה יש אחות שמלווה במסגרת במשלבת והכירה את המילה משלבת אולי עוד לפני שידעה לדבר מה שהפך את ההליכה שלה למסגרת עם משלבת לטיבעית מאד עבורה.
וכשילדים שאלו אותה למה יש לה משלבת היא ענתה: "כי אני צריכה".
בפעם הראשונה שאיימי דיברה איתה באופן ישיר על אוטיזם.
אורי נעמדה מולה עם ידיים על המותניים והתריסה: "אני לא אוטיטית אני בת ארבע!"
איימי כמובן לא ויתרה והעלתה מאז את הנושא עוד כמה פעמים מולה ומולינו.
היא בוחנת את הדמיון והשוני בינהן.
לפעמים זה מפריע לה ולפעמים מעודד אותה.
נכתבו כבר הרבה מחקרים על אחים לילדים עם צרכים מיוחדים.
מצאו שהם גדלים לרוב להיות אנשים רגישים יותר, מקבלים יותר, קשובים יותר.
הרבה מהם פונים למקצועות טיפוליים.
אני בהחלט רואה את זה בבית – הגדולים שלי הם בהחלט ילדים רגישים, סבלניים וקשובים לסביבתם יותר מילדים אחרים בני גילם [ולא רק אני חושבת ככה] .
אבל אין לי ספק שהם גם משלמים מחיר. ולא תמיד הוא פשוט.
אין לי ספק שיש גם חסרונות במצב הזה או כמו שגיא אמרה לי לפני כמה שנים:
לפעמים אני רוצה שאוכל לנהל עם איימי שיחות רגילות. סתם שיחה של אחיות כמו שאני רואה חברות שלי מנהלות עם האחיות שלהן.
אין לי ספק שיש גם חסרונות בלגדול עם אחיות עם אוטיזם.
לפעמים הצורך להתחשב בהן או להסביר אותן לסביבה הוא מעיק ומקשה ונמאס.

איימי הסבירה לי באחת השיחות שערכה איתי על אוטיזם שזה עוזר לה שיש לה אחות עם אוטיזם כי ככה במשפחה היא לא שונה במובן הזה.
בכתה היא היחידה עם אוטיזם אבל בבית לא, אפילו אם האוטיזם של אורי שונה משלה.
ואני מקווה שזה בדיוק ככה – לכל אחד פה בבית יש את המקום שלו.
עם החוזקות  והחולשות.
את החוזקות אנחנו משתדלים להאיר ובחולשות אנחנו משתדלים להקל ולחזק אם אפשר ולפעמים פשוט לתת להן להיות.
מותר גם להיות חלשים. גם לי יש צדדים חלשים. בחלקם אני משתפרת עם השנים וחלקם לא ישתפרו כבר אף פעם.

ארבעה ילדים זה הרבה.
בכל משפחה.
כל ילד הוא מיוחד תמיד.
כשיש במשפחה של ארבעה ילדים שתי ילדות עם צרכים מיוחדים אני חושבת שהמורכבות עולה.
אבל אני יודעת שגם לנו היה אחרת בגלל שהיו ילדים גדולים בבית.
קודם היינו הורים ואחר כך הורים לילדה עם אוטיזם.
משיחות עם הורים אחרים עם ילדים עם אוטיזם אני בהחלט מאמינה שזה משפיע.
העובדה שכבר היינו הורים אולי עזרה גם בזיהוי חלק מהקשיים מוקדם יחסית.
גם בהתמודדות עם האבחנה.
ולמרות שלצד העובדה שזה שיש עוד ילדים יש צורך בחלוקת משאבים אחרת זה חיסרון שלפעמים הוא גם יתרון.
כי לפעמים הם אלו שמזכירים לנו שאנחנו משפחה.
פשוט משפחה וצריכים לפעמים פשוט להיות יחד ולהנות יחד רק בשביל הביחד.
בתוך המרתון היומיומי לפעמים אנחנו שוכחים את זה ולראות את ארבעתם משחקים ורבים ומשלימים וצוחקים יחד מזכיר לי שזה מה שחשוב.
הביחד הזה.
הביחד הזה שלהם שאני מקווה שישאר להם גם כשאנחנו כבר לא נהיה.