איימי בת 7

מחר איימי שלי בת 7.

הילדה הכי מיוחדת מרגשת ומופלאה שאני מכירה גדלה לי פתאום.
אולי לא באמת פתאום כי בעצם כבר 7 שנים [פחות יום] אני לצידה מלווה את הגדילה שלה,
אבל בתחושה שלי זה פתאום.
הייתה לי ילדה קטנה ופתאום היא גדולה.
ילדה גדולה, בוגרת, עם מודעות עצמית יוצאת דופן [לפעמים יותר מדי] רגישה, מרגשת, חכמה, אינטלגנטית, יפהפיה, ילדה שלי!

ילדה שלי!
אני לומדת ממך ובזכותך כל כך הרבה.
אני לומדת להסתכל על העולם בעיניים אחרות.
לבדוק לחקור לשאול שאלות שלא הייתי מעלה בדעתי לולא את שאלת אותי.
לנסות לפענח מצבים ודברים שעד שאת הגעת נראו לי ברורים מאליהם ופתאום אני מבינה בכמה דרכים שונות אפשר לפרש אמירה אחת.

אני לומדת את נקודת המבט היחודית שלך.
אני מגלה כל פעם מחדש כמה מעט אני יודעת. כמה הרבה עוד יש לי ללמוד ולהבין.
כמה קשה להסביר את העולם.
אני לומדת כמה דברים שהרבה מאיתנו לומדים ויודעים אינטואיטיבית כמו פירוש הבעות פנים
ושפת גוף, לך זה לא פשוט ובטח לא אינטואיטיבי.
אני חוקרת את העולם מחדש איתך ומנסה להבין ולהסביר אותו יחד איתך.
ויחד איתך לומדת כמה העולם מורכב ולא פשוט ולא חד משמעי.
כמה קשה למצוא מילים לדברים שאני 'פשוט יודעת' אבל שאם לא אמצא להם מילים את לא תדעי.
אני רואה איך את מפענחת מצבים ואמירות לאחותך. וחושבת כמה מזל יש לה שיש לה אותך.
שרואה את העולם קצת יותר כמוה מאשר כמונו ויותר קל לה…
כי את פורצת לה דרך…  מסבירה לה את העולם בדרך ששתיכן מבינות.

אני רואה איך את מזהה את השוני שלך מילדים אחרים בני גילך. ואיך את מנסה להבין אותו יותר.
להסביר אותו. להתמודד איתו.
אני מקווה שאת יודעת כמה אני גאה בך ילדה שלי.
גאה בך על מי שאת. על איך שאת.
על כל אחת מהתכונות שעושות אותך את.
אני שמחה שבחרת בי להיות אמא שלך ומקווה מאד שאני עומדת בתפקיד בכבוד.
אני מקווה שאת יודעת כמה אהובה את ושתמיד תרגישי אהובה ועטופה.
שתמיד תיהיי מוקפת חברים וחברות שיקבלו ויאהבו אותך בדיוק כמו שאת.
ושתזכרי תמיד שככה בדיוק כמו שאת ככה זה הכי טוב!

אני מקווה שתמיד תמיד תיהיי מוקפת בנשות צוות נהדרות כמו שיש לך עכשיו.
שרואות אותך. בדיוק כמו שאת עם כל הנפלא והמורכב שבך.
עוזרות לך להתקדם הלאה. ומקיפות אותך באהבה.
אני מקווה שתמיד תיהיי מוקפת נשות צוות כאלה – מקדמות, אוהבות, מקצועיות ונהדרות.

אני מקווה שתמשיכי להיות חברה טובה של האחים שלך.
דרך כל המריבות והויכוחים בסופו של דבר אתם חברים טובים כל כך.
ואני שמחה שיש לך אותם ולהם אותך.

אני מקווה שבכל יום יהיו לך יותר רגעים טובים ושמחים ממאתגרים.
אני מקווה שתזכרי תמיד שיש פה בבית שני הורים שאוהבים אותך.
תמיד.
אני יודעת שאת מתקדמת כל הזמן. בקצב שלך. ומאחלת שההתקדמות הזו לא תפסיק אף פעם.
ושתשמרי תמיד על החיוך שלך שמפיץ אור על כל הסביבה.
ועל שמחת החיים המדבקת..
וטוב הלב.
והאהבה.

מזל טוב ילדה שלי.
אני אוהבת אותך הכי בעולם.
אמא

זמן

ברוכים הבאים לאביב.
היום באופן רשמי מתחיל האביב.
כמו שאיימי הסבירה לי – 21.3 זה יום השוויון – יש בו בדיוק אותו מספר שעות של חושך ואור.
ממחר יהיו יותר שעות אור.
הבעיה מבחינתי היא שעדיין נשארות רק 24 שעות ביממה.
בעוד של- todolist שלי מתווספות כל הזמן עוד ועוד משימות.
חלקן דחופות מאד וחלקן דחופות פחות. כולן צריכות מענה.
יחד איתן יש המוני רגשות אשם שלא מפסיקים לחלחל. ומחשבות שלא מרפות.

בעוד 10 ימים איימי שלי תהיה בת 7.
ילדה מופלאה, חכמה, מקסימה, אינטליגנטית ועם אוטיזם.
הפער בינה לבין בני גילה הולך וגדל.
היא מודעת לשוני שלה ולדעתי גם הם.
אני מסתכלת בה מהצד גאה וגם דומעת וחושבת מה יהיה בעתיד?
מה יקרה כשהפער יגדל עוד? מה יקרה כשהם יבינו את עומק הפער? האם יצליחו לבנות גשר?
האם ירצו?
אני מסתכלת על האחיות של איימי ועל אחיה. כל אחד מהם ממלא אותי גאווה עצומה.
אבל גם דאגות. האם אצליח לתת לכל אחד מהם מה שהוא צריך? מה המחיר שנשלם על הבחירה הקשה לוותר על מילוי צורך של אחד מהם? איך תשפיע כל אחת מהבחירות ההוריות שלנו על עתידם?

אתמול בחרנו להניח לרגע את כל הספקות והדאגות והמחשבות.
בכורתינו המופלאה תחגוג 12 בעוד כמה חודשים.
הכנו לה מספר משימות שהיא צריכה לבצע.
משימה אחת כבר סיימה בהצלחה ובעומק שהפתיע אותנו ומילא את שנינו שוב בגאווה
במי שהיא, במי שהיא גדלה להיות וביכולת החשיבה שלה ובדרך שלה.
בין המשימות שהצבנו לה יש משימות מסוגים שונים – חלקן דורשות חיפוש, וחקירת נושאים חדשים, הסקת מסקנות והבעת דעה, מנומקת.
חלקן דורשות השקעת מחשבה, חלקן דורשות יצירתיות.
וכמובן שילוב של כל אלה יחד…

אתמול לקחנו פסק זמן.
כחלק מהמשימות היה לנו חשוב להוסיף דברים רק איתנו.
אתמול זכיתי להיות הראשונה מבין שנינו ליישם.
הלכנו רק שתינו לסדנת צילום.
חסכנו כסף לסדנה כמה חודשים מראש, מצאנו סדנה שנראתה לנו, פינינו את הזמן,
לקחנו מצלמות והלכנו.
3 שעות לבד רק אני ובכורתי. זה דבר שכמעט ולא קורה בשגרה.
3 שעות היינו רק שתינו, והמצלמות עם מנחות הסדנה ושאר המשתתפות.
גילינו אחת עם השניה יצירתיות שלא התנסינו בה אף פעם.
הסתכלנו אחת על השניה דרך עדשת המצלמה ובלעדיה.
גילינו אחת בשניה ואחת עם השניה צבעים וזויות בעולם שאני לא בטוחה ששמנו לב אליהם קודם.
צילמנו אחת את השניה וגם דברים סביבנו. הצטלמנו יחד.
ובעיקר היינו. רק שתינו. יחד לבד.
לקחנו לנו פסק זמן מיוחד שעזר לנו לגלות אחת את השניה ואת העולם סביבנו בדרך שונה מאיך שאנחנו מסתגלות ומתקשרות בדרך כלל.
הוספנו עוד גוון, שונה אחר מיוחד ונוסף לתקשורת ביננו.
הלוואי ויהיו לנו עוד המון פסקי זמן משותפים ומופלאים כאלה.

מדד האושר

באחת מקבוצות הנשים שאני חברה בהן בפייסבוק אחת המשתתפות העלתה שאלה לדיון – האם זה נכון שרמת האושר יורדת כשהופכים להורים?
היא ביקשה שמי שמוכנה תספר על האם היה שינוי ברמת האושר שלה מאז הפכה לאמא ושאלה אם נכון שרמת האושר יורדת ככל שיש יותר ילדים.

חשבתי הרבה על השאלה שלה.
אני עוברת תקופה שלא פשוטה לי בכלל.
אחת המשלבות של אורי התפטרה ועוד לא מצאנו אחרת מה שאומר שהילדה שלי בגן רק חצי שבוע וחצי שבוע בבית. ואת כל ההשפעות של המצב רואים עליה בבירור בבית- נסיגה בכל מיני תחומים. היצמדות אלינו. היא מדברת על הקושי במילים ישירות ועקיפות.
הנטישה שהיא חוותה עוררה גם אצל איימי פחדים וקשיים ואצלה במילא השילוב רחוק מלהיות מושלם. הרבה מההתקדמות שהיא השיגה שנה שעברה איבדנו וחזרנו אחורה בכל מיני תחומים.
בחלקים אחרים היא התקדמה אבל גם התקדמה בהבנת הקשיים והשונות שלה ומה שזה מעלה אצלה לא פשוט בכלל במקביל לזה שגם הילדים האחרים יותר שמים לב לשוני שלה.
והיא יודעת ומבינה שהם רואים ויודעים מה שמוסיף עוד משהו שצריך להתמודד איתו.
וכרגיל בתקופות עמוסות ובבית מלא ילדים כמובן יש דברים שקשורים לאחים שלהן וכל מיני דברים בבית עצמו.
ותיכף פסח…   ואז נצטרך כבר להתחיל לתכנן את שנה הבאה.
אני מרגישה לפעמים שאין אפילו רגע אחד בשנה שבו אני יכולה לעצור –
לנשום להתרווח ולדעת שהכל בכל התחומים זורם כמו שצריך…
ובתוך כל זה עלתה שאלת האושר.
ואני חושבת עליה…
האם אני מאושרת? האם אני לא מאושרת?

אני יודעת שקשה לי כרגע.
קשה לי לראות את המצוקות של בנותי. קשה לי שאני לא יכולה לעזור להן.
קשה לי הידיעה שתמיד יהיו קשיים. ואף פעם לא אוכל למנוע מהן את כל הקשיים.
וגם לא מהאח והאחות הגדולים שלהן.
אני מנסה להאמין שנתנו לארבעתם כלים שעוזרים להם להתמודד בעצמם. אני מקווה שנתנו לארבעתם את הידיעה הפנימית הוודאית שלפחות כאן בבית תמיד יאהבו אותם בדיוק כמו שהם ושתמיד תמיד יהיה להם כאן  מקום.

אבל האם אני לא מאושרת?
אולי זה מצריך לבדוק ממה אני כן מרוצה בחיי?
יש לי בן זוג נפלא. הכי טוב שיכולתי לבקש לעצמי.
בן זוג אהוב ואוהב להתעורר לצידו כל בוקר וללכת לישון לידו כל ערב.
שותף מלא לחיי ולגידול הילדים. אבא מעורב ואכפתי וגם מבשל.
יש לי ארבעה ילדים. תמיד רציתי משפחה גדולה. ויש לי.
ארבעה ילדים בריאים, מופלאים אהובים ואוהבים.
יש לנו משפחות שמקיפות אותנו – הורים, אחים, אחיות, אחיינים ואחייניות מופלאים ונהדרים.
אני מוקפת חברים נהדרים וחברות טובות שחלקן מלוות אותי כבר מעל 20 שנים וחלקן אספתי אחכ והן יקרות לי לא פחות.
יש לי דירה שעיצבתי בעצמי. ויצאה נהדרת. ובדיוק אנחנו גם במגבלות התקציב שהיו.
יש לי עוד מליון חלומות להגשים… וכמה שכבר הגשמתי.

אז כן. קשה.
היומיום כרגע קשה וקורע את ליבי לפעמים אבל קשה זה לא בהכרח רע.
אז לא חיי לא רעים. הם עמוסים ומציפים ולפעמים אני נתפסת ליאוש לרגעים.
אבלאני מוצאת אלפי רגעים טובים שאני לוקחת איתי הלאה.
מאות מליוני רגעים של ביחד. שלי עם ילדי, שלהם בינהם שלי עם בן זוגי ושל כולנו יחד.
מליוני רגעים שממלאים את ליבי ומשמחים אותי.

אני חושבת שהתשובה שלי לשאלת האושר היא אני חושבת שחיי מלאים.
מלאים בהמון דברים ובינהם גם אושר.
מליוני ואלפי רגעים של אושר.
אני חושבת שהאושר שלי נמצא במיליוני רגעים קטנים.
חיי מלאים רגעי אושר ושמחה
ומתמלאים עוד כל הזמן….

כנפיים של אור

היום הייתה פעולת פורים בתנועת הנוער שאיימי הולכת אליה – כנפיים של קרמבו.
התנועה הזו היא אחד הדברים הכי מרגשים ומדהימים שראיתי אי פעם.
כל פעם שאני מלווה לשם את איימי שלי אני מצטערת שכשאני הייתי ילדה היא לא הייתה קיימת כי אין לי ספק שבטוח הייתי שייכת אליה לו הייתה.
למה דווקא כנפיים של קרמבו ? לפי אתר התנועה זו הסיבה לבחירה בשם קרמבו דווקא –
קרמבו הוא מאכל אהוב שמזוהה עם ילדים ותמיד כיף לאכול אותו.אבל קרמבו הוא לא רק טעים, אלא גם עדין ושברירי ומסיבה זו נעטף במפעל בידיים של העובדים ולא על ידי מכונות. באופן דומה אנו עוטפים כל ילדה וילד בהמון אהבה, משקיעים בהם תשומת לב רבה ומאמינים ביכולותיהם, כך שיוכלו לפרוש כנפיים ולהגשים חלומות.

אולי היה צריך להוסיף לתנועה את האור.
האור שרואים בעיני החניכים כשהם מגיעים. האור בעיני ההורים. והאור בעיני החונכים.
שכשבאתי בפעמים הראשונות הוא היה הכי פחות מובן בעיני.
החונכים – ילדים בני 14-18 שבאים לבלות פעם בשבוע שעתיים בערך עם ילדים בגילאים שונים עם צרכים מיוחדים שונים.
לכל חניך בתנועה מוצמדים שני חונכים. [או חונכות או חונך וחונכת].
שבאים להכיר אותו קודם בבית כדי להכיר את הילד בסביבה של ולהקל עליו את הקליטה בתנועה.  נשמר קשר עם ההורים.
אבל אני חושבת שהדבר הכי מפעים הוא פשוט לשבת בצד בזמן פעולה.
לראות את השמחה והאור שיש באולם.
החניכים שמביעים שמחה כל אחד בדרכו והחונכים. שצמודים אליהם.
ושרים ורוקדים ומשחקים איתם. גם אם זה אומר לשחק תופסת תוך כדי גלגול כסא גלגלים.
גם אם זה ללמוד לתקשר עם מחשב תקשורת או לוח תקשורת או רק בסימנים.
וגם אם זה אומר למשל במקרה של הילדה הפרטית שלי לרוץ אחריה במשך שעתיים שלמות כי היא כל כך מוצפת מהפעולה שהיא לא מצליחה בכלל להשתלב ורק רצה באולם ומחוצה לו.
האור בעיניים והגאווה של איימי כשהיא מדברת על השתייכותה לתנועה הם דברים שקשה להעביר במילים.
אבל אנסה לכתוב את זה שוב – הילדה שלי, הילדה עם האוטיזם שלי שעסקה מאד בשונות שלה ומודעת מאד לקשיים שלה, לפעמים יותר מדי,  מרגישה שייכת לתנועת הנוער המדהימה הזו. היא גאה להיות חניכה בה. יש לה אור בעיניים כשהיא מדברת על התנועה.
כן למרות שלפעמים קשה לה בפעולות.. ולמרות שלפעמים היא רק עסוקה באיך להתחמק מהשתתפות הילדה שלי מרגישה שייכת. מרגישה שזה מקום שבו היא יכולה להיות מי שהיא. רק מי שהיא וכל מי שהיא בדיוק איך שהיא. ושמי ואיך שהיא עם כל מה שיש בה זה הכי טוב והכי בסדר.
היא מצאה שם חברות וחברים בגילאים שונים.
היא למדה לצעוד לאט כשהיא נותנת יד לילדה עם הליכון כי היא רוצה ללכת עם החברה שלה באותו קצב. והיא למדה שלפעמים החברה בכסא גלגלים יותר מהירה ממנה…
היא הסבירה לי שחברים הם בכל מיני גילאים ובכל מיני גדלים ולפעמים יש חברים שהם יותר גדולים ממנה בגיל אבל בגודל שלה. ולפעמים החברים הם בכסא גלגלים או קשה להם ללכת. ולפעמים הם חונכים.
הילדה שלי מצאה מקום שהיא שייכת אליו.
ומרגישה בו הכי היא שאפשר.

איימי אמרה לאחת החברות שלה שזה מאד חבל שהיא ילדה בלי קשיים כי אם היו לה קשיים או בעיות היא הייתה יכולה לבוא איתה לכנפיים של קרמבו.
כבר שמענו אותה אומרת את זה יותר מפעם אחת ליותר מחברה אחת.
הגאווה שלה בהשתייכות לתנועה פתחה לה פתח שמרגיש לה בטוח לדבר עם חברות בגילה על הקשיים שלה.
לדבר בראש מורם ובגאווה.

ועוד לא כתבתי על החונכות המדהימות של איימי.
שהיו כאן בבית לפני שאיימי התחילה כדי להכיר אותה.
והרגיעו אותי בפעולות הראשונות כשליוויתי אותה והיה לי קשה לשחרר ולהשאיר אותה בלעדי.
והמשיכו להיות איתי בקשר טלפוני ולהרגיע אותי כשהייתי צריכה.
ובעיקר לאהוב את הילדה שלי.
והיום החונכת המופלאה שלה שידעה למה איימי מתחפשת התאימה תחפושת לתחפושת של איימי.
איימי התחפשה לאלזה [מהסרט frozen] והחונכת שלה לאולף איש השלג.
המבט של איימי כשראתה אותה.. חבל שאי אפשר להעביר רגשות במילים….
לשמחתי החונכת המופלאה שלה הרשתה לי להעלות תמונות שאולי אפשר לראות בהן את שמחת החיים והאהבה שיש בינהן.

 ובתור בונוס אני [התחפשתי לאנה – אחות של אלזה] עם שתי האלזות שלי
[וחברה שלהן שהתחפשה לאולף]:

תמונה של שתי האלזות: