קשקוש מקושקש

בליל הסדר איימי נסעה עם אבא שלה ואחיה הגדולים לקמפינג עם חברים.
אני נשארתי בבית עם אורי – קטנתי.
כשחזרו מעבר לכל חוויות הקמפינג והשינה באוהלים יזהר סיפר לי שאיימי, באחת הנסיעות, שאלה את אחותה הגדולה: מה זו תסמונת?
אחותה הסבירה שזה שם לאיזושהי קושי. ונתנה כדוגמא דיסגרפיה שמשמעותה קושי בכתיבה.
איימי אמרה לה שלה יש תסמונת כי יש דברים שקשים לה אבל היא לא יודעת איך קוראים לה.

כשחזרו מהקמפינג איימי ואני מצאנו קצת זמן לבד בערב.
סיפרתי לה שאבא סיפר לי על השיחה שלה עם אחותה ושאלתי אם יש לה עוד שאלות בנושא.
היא אמרה לי גם שהיא כבר יודעת שיש לה תסמונת כי היא שונה מהחברות והחברים בגן.
שאלתי אם היא רוצה לדעת איך קוראים לתסמונת. והיא הרימה אלי את המבט ואמרה שכן.
אמרתי לה שיש רופאים שקוראים לזה אוטיזם.
היא שאלה אם יש לזה עוד שם? תסמונת אספסר?
אז אמרתי שכן יש כאלה שקוראים לזה תסמונת אספרגר אבל שזה דומה מאד לאוטיזם.

היא שאלה אם יש עוד אנשים עם אוטיזם ועניתי שכן.
ולקחתי אותה למחשב שלי לראות את הסרט המקסים של רוזי.
תירגמתי כל מה שאומרים והיא ישבה מרוכזת.
בסוף אמרה שהיא חושבתש יש לה אוטיזם מהסוג הקל כמו של רוזי.
וגם לאורך הסרט מצאה את עצמה בכל מיני נקודות.
כשהסרט הסתיים שאלה אותי אם נוכל לצלם סרט שלה. אמרתי שבשמחה ושאם היא רוצה אפשר להתחיל לתכנן מה יהיה בסרט.
פתחנו קובץ וורד וכתבתי כל מה שאמרה לי.

ואז ביקשה ללכת להתחפש…
ועזבנו את הנושא..

אחרי כמה זמן חזרה אלי.
היא שאלה אותי איך אנחנו הרגשנו כשהרופא סיפר לנו שיש לה אוטיזם?
אמרתי שהרגשנו הקלה וששמחנו.
הסברתי שהייתה לנו ילדה מתוקה ושאהבנו מאד שהיה לה קשה בכל מיני דברים ולא ידענו איך לעזור.
ושכשנתנו לנו שם לקושי אז גם ידענו למי ללכת שיעזור.
והסברתי שבגלל זה הלכה לגן רימון [האלוטף שהייתה בו] ושבו עזרו לה ללמוד דברים.
והיא מנתה את מי שהיה שם – עדי [הקלינאית] שעזרה לה ללמוד לדבר.
סיון [המרפאה בעיסוק] שעזרה לה ללמוד לקפוץ ולטפס ולרוץ.
ודנית [הפסיכולוגית] – שבמילותיה של איימי – עזרה לה לא לפחד מהרגשות שלה, ולהכיר את עצמה יותר טוב.

אמרתי לה שהיא יכולה לחזור אלי או לאבא שלה לשאול מה שתרצה מתי שתרצה.
היא אמרה לי טוב והלכה לאחים שלה להתחפש ולשחק..

כבר כתבתי בעבר שאיימי עסוקה בזמן האחרון בבדיקת המקום שלה מול בני גילה.
היא מודעת מאד לשונות שלה ומסבירה במה היא דומה ושונה מהם.

כחלק מהמתהליך חיפשתי ספרים להקריא לה שיעזרו לנו לפתוח את הנושא ביננו.
עוד לפני הקמפינג הקראתי לה אחד הימים את הספר "קשקוש מקושקש" שכתבה נוגה אלגום המקסימה.
תוך כדי ההקראה איימי פרצה בבכי והלכה כמה פעמים לשטוף פנים אבל לא הסכימה שאפסיק להקריא.
בימים שאחרי השיחה שלנו היא ביקשה לשמוע את הספר שוב ושוב והסבירה לי באחת הפעמים שהיא מרגישה לפעמים כמו קשקוש:
"כאילו אני הקשקוש האחר וכל שאר הילדים הם צורות מסודרות
ובגלל זה הם לומדים דברים בקלות ולי קשה יותר "

בימים ובשבועות שעברו משיחה איימי חזרה לנושא שוב ושוב ובחרה את מי היא משתפת במידע החדש על עצמה.
הסברנו לה שזה משהו פרטי שלה וההחלטה את מי לשתף ומתי היא שלה.
היא בחרה לשתף בני משפחה שונים וחלק מהמטפלות הפארארפואיות שלה.
וחזרה לדבר איתנו על הנושא מספר פעמים ולשאול ולנסות לחדד כל מיני צדדים.
באחד הימים היא פנתה לאחותה הקטנה ושאלה אותה אם היא יודעת שגם היא אוטיסטית?
אורי השיבה: "אני בכלל לא אוטיסית אני בת ארבע!!"
אבל אחרי כמה זמן כשאיימי העלתה את זה מולה שוב אורי שאלה מה זה.
ואיימי הסבירה לה שאוטיסטים רואים את העולם שונה. כי יש להם מוח שונה והם חושבים אחרת.
ולהיות אוטיסטית זה לא טוב או רע זה פשוט ככה היא.
ואצל אוטיסטים למשל החושים עובדים יותר חזק ולפעמים מתערבבים והרגשות חזקים יותר מאצל אנשים אחרים ו"בגלל זה לפעמים כשאת כועסת או נעלבת את צועקת ומשתוללת ומרביצה וקשה לך להפסיק"
איימי הסבירה שאפילו ששתיהן אוטיסטיות הם לא אותו דבר ולכל אחת מהם יש דברים אחרים שהן טובות בהן ודברים אחרים שקשים להן.
ונתנה לאורי דוגמאות לנקודות חוזק וחולשה אצל כל אחת מהן.

אני ישבתי לי לידן ועצרתי את הדמעות.
ישבתי והסתכלתי לי על הילדה המופלאה הזו שלי והתמלאתי גאווה.
גאווה על כל חוכמת החיים שיש לה בגילה הצעיר…
גאווה על האומץ שבו היא מתמודדת עם הכל.
על האהבה העצומה שיש בה.
התמלאתי גאווה עצומה על זה שהיא בחרה דווקא בי להיות אמא שלה.
אני מקווה שאני ממלאת את התפקיד בהצלחה.

אתמול טיילתי בשבוע הספר עם בכורתי.
ופגשתי את נוגה אלגום הנהדרת שכתבה את "קשקוש מקושקש"
סיפרתי לה כמה הספר משמעותי לנו וכמה הוא ריגש אותי ואת איימי והיא כתבה לאיימי [וגם לאוריקי] הקדשה מקסימה בספר.
הבוקר הקראתי לאיימי את ההקדשה.
איימי הקשיבה ושתקה.
ואז ביקשה שאקריא לה שוב.
ואחר כך ביקשה שאקריא לה שוב את הספר.
כשסיימתי היא אמרה: אני חושבת שהיא מכירה אותי. זה כאילו שהיא כתבה עלי אני כמו קשקוש אבל זה לא אומר שלא אוכל לעשות ולהיות כל מה שאני רוצה.
הילדים האחרים הם כמו הצורות המסודרות והם יודעים דברים יותר בקלות שאני צריכה ללמוד ולהתאמת בשבילם אבל גם אני יכולה להיות כל מה שארצה אולי רק אצטרך להתאמץ יותר.
אבל זה לא מפחיד אמא כי אני טובה בדברים אחרים."
ואני שוב דמעתי ורק חיבקתי אותה חזק והזכרתי לה כמה אני אוהבת אותה.