פוסט אורח – על האור…

קראתי היום טקסט מקסים שכתבה עמליה עמית, שכבר אירחתי פוסט אורח שלה בעבר, לפני כמה וכמה שנים וקיבלתי את אישורה לחלוק אותו איתכם.
הטקסט נגע בי מאד כי בתוך המרתון הקרוי חיי אני משתדלת ומקפידה מאד לחפש את נקודות האור ומשתדלת מאד להעביר גם לילדיי את ההרגל הזה.
מאז שאנחנו בתוך עולם המשפחות המיוחדות ואני פוגשת יותר ויותר אנשים, נשים וילדים ששייכים לתוכו גם אני מגלה כמה אור וטוב יש בכל אחד מהם/ן ומרגישה מבורכת על שזכיתי לפגוש אותם ושיהיו חלק מחיי.
ואנשים אחרים שמקיפים אותנו – כל צוות הטיפול בבנות, הגננות של שתיהן, הסייעות, המשפחות שלנו והחברים שלנו – אין ספק שבורכנו בהרבה מפיצי אור סביבנו.
מקווה מאד שאני גם מצליחה להפיץ חזרה, ולו לפחות קצת, על אחרים….
והנה מה שכתבה עמליה:
האור שבחיי 

נתבקשתי על ידי המורה של דניאל בכיתה ב' להכין "שעורי בית" ולכתוב מספר נקודות של אור עליו ולא כל כך ידעתי מה לכתוב. לא הבנתי למה, הרי יש לו כל כך הרבה דברים יפים… 
התחלתי לחשוב קצת על האור והמשמעויות שלו ואז הבנתי. 
לפני שנים רבות למדתי קבלה, והדבר היחיד שלקחתי משם היה את הרעיון הזה, אז אני קצת הרחבתי והנה המסקנות: 

"בראשית ברא אלוהים את השמים ואת הארץ והארץ הייתה תוהו ובוהו וחושך על פני תהום, ורוח אלוהים מרחפת על פני המים, ויאמר אלוהים : יהי אור. ויהי אור”.

כך התחיל סיפור הבריאה…

הדבר הראשון שאלוהים עשה כשברא את העולם, הוא לתת לנו את האור, לפני הכל. 
לפני שהוא ברא את השמים ואת הארץ, לפני שהוא ברא כל דבר ביקום, הוא בחר קודם כל, כדי לעשות סדר בעולם הנמצא בכאוס, לתת לנו את האור, כי היתה לאור חשיבות הכי גדולה… כן, הייתה לו לאלוהים יכולת כל כך גדולה שהוא נתן לנו את האור ללא הפסקה, ואנחנו קיבלנו אותו ללא הפסקה. כלומר, קיבלנו את האור וכבר לא היה לנו חושך. 

ואז יש המשך…
"וירא אלוהים את האור כי טוב, ויבדל אלוהים בין האור לבין החושך."

כדי לקבל את האור, שזוהי נתינה אין סופית, צריך קודם כל כלי שיהיה מוכן להכיל אותו ולקבל אותו, מקום שיסכים לקבל אותו ללא תנאים, כי הכלי שהיה קודם (העולם) היה תפוס בתוך החושך, ולכן אלוהים פינה את מקומו של החושך והכניס לשם את האור… וכך העולם למד לקבל ואלוהים נתן לו בשמחה… ונתן ונתן…

אור- זו בעצם נתינה אין סופית, אבל צריך כלי שיסכים לקבל אותו. והכלי הזה הוא בעצם העולם שלנו…

אך גם כאן נוצרה בעיה, אם העולם מקבל ומקבל, עד כמה הוא יכול להכיל? לכל כלי יש את יכולת הקיבול שלו… זה לא בור ללא תחתית… הכלי יכול לקבל עד גבול מסוים, אח"כ הוא יכול להתפוצץ כיוון שאין יותר מקום בכלי שהתמלא עד אפס מקום… ישב אלוהים וחשב ומצא פתרון מדהים: הוא ייתן את האור לעולם, אך יאפשר לעולם לשחרר את האור בדרך אחרת, ולכן הוא ברא עולמות נוספים על מנת שהעולם ירוקן את האור שמגיע אליו וכך יוכל לתת אותו לעוד אחרים…

ולכן קיימים שבעה עולמות שברא אלוהים… כשכל עולם נותן מהאור שקיבל לעולם הבא אחריו, כמו סולם עם שבעה שלבים… וכך לבסוף האור יורד לעולם שלנו ואח"כ העולם השביעי שבשלב מעביר את האור אלינו בני האדם. אנחנו מקבלים את האור, ואם משהו לא התקלקל בדרך, והצינור המעביר את האור תקין, אנחנו משתמשים באור הזה על מנת לתת לאחרים.

לדעתי התברכתי. אני קיבלתי את האור הזה ובגדול ולכן אני גם יכולה להעביר ממני הלאה לדניאל. לפני שנולד דניאל, היה אור בחיי, קיבלתי אותו כמובן מאליו, נתתי ממנו קצת ובעיקר ניזונתי ממנו מאוד, לא תמיד ידעתי להעביר הלאה… איזשהו קצר חשמלי לא מורגש, לא חושבת שהיה איזון… 
אבל כיום, ברגע שדניאל נולד, הקצר תוקן. למדתי לקבל את האור, להכיל אותו ולהעביר אותו הלאה… אל דניאל.

מאז דניאל אני זקוקה לכמויות אדירות של אור ולכן אני סופגת וסופגת ומכיוון שיש אצלי הרבה מקום, כלי ענק… 
כיוון שאני מעבירה את זה לדניאל, אז אני חייבת לקבל הרבה מאוד אור, ומרעיפה אותו על דניאל, שהופך בלית ברירה למרכז של אור גדול ויקר. הוא כבר ילמד להשתמש באור הזה יום אחד. ואני חושבת, אני חושבת שכך זה קורה לרוב ההורים המיוחדים, כמות האור שאנחנו מקבלים לא משתווה לשום דבר אחר, אנחנו פשוט מקבלים הרבה יותר אור מאנשים אחרים. התברכנו!?

מסיבות חנוכה

אצל אורי שלי מסיבת חנוכה הייתה ביום שישי שעבר.
בבוקר. עם הורים. אבא שלה היה בדיוק במטוס בדרך מטיסת עבודה לארץ.
אז הלכתי עם אמא שלי.
ישבתי מאחורי אורי עם יד אחת עליה כל המסיבה חוץ מאשר כשקמה לרקוד.
המסיבה הייתה יחסית קצרה כמו שמתאים, בעיני, לילדים קטנים כאלה.
בניגוד לציפיות שלי היא השתתפה בהכל.
רקדה את כל הריקודים עשתה את כל התנועות.
בלי שום הבעת פנים.
כמו בובה.
ומעט זמן אחרי שכולם יצאו לחצר ביקשה ללכת הביתה.
מזל שבאתי בלי ציפיות.
היא כמובן נהנתה מאד מבחינתה וסיפרה בהתלהבות גמורה על המסיבה לכל מי שפגשה מאז….

היום הייתה מסיבת חנוכה של איימי.
אחרי הצהריים. עם הורים.
אני ואבא שלה התייצבנו.
כמובן שהיא בחרה בגדים חגיגיים ועשינו תסרוקת חגיגית.
כשהגענו רוב הילדים וההורים כבר היו.
היא ניגשה למקום שלה וכבר לא היה מקום לשבת ממש מאחוריה.
היא התיישבה והתחילה לבהות סביבה. ישבה זקופה, יפהפיה ולא לגמרי נוכחת.
אני מצאתי מקום מולה. ואבא שלה התיישב בשורה האחרונה מאחוריה.
ניסיתי להסב את תשומת ליבה אלי אבל היא כבר הייתה בעולם שלה.
אני חושבת שההמולה וההתרגשות קצת הכריעו אותה.
כשהתחילה המסיבה בהתחלה היא נראתה לי אבודה ונבוכה.
לאט לאט היא הצליחה להיות יותר ויותר נוכחת, לתחושתי.
העובדה שידעה את כל התנועות עזרה לה לעשות אותן גם כשלא לגמרי הייתה נוכחת רגשית בסיטואציה.
ולדעתי גם עזרה לה בהמשך להתחבר.
ואז קיבלתי טלפון מאח שלה..
בוכה והיסטרי. עזבתי את המסיבה ורצתי אליו לחוג שהיה בו [10 דקות ריצה למישהי שלא רצה מעולם זה לא קל בכלל…] להרגיע אותו ורצתי חזרה למסיבה. הגעתי בדיוק בזמן להיכנס לאוטו ולנסוע עם איימי ואבא שלה הביתה.
איימי בדרך לאוטו הודיעה שהיה במסיבה "כיף חיים".
ובבית שמחה להדגים שיר וריקוד אחד לחברים שהיו אצלנו.

ואני?
ליבי נצבט קצת בכאב והמון בגאווה.
על הילדה המופלאה שלי שמתמודדת עם קשיים שצצים בפניה בכזה אומץ.
בכזו אמונה עצמית, בשמחת חיים מתפרצת שסוחפת את מי שסביבה.
הילדה המופלאה שלי שרצתה בכל כוחה להיות חלק מהמסיבה כמו כולם ובדרך למעלית הסבירה לי ש: "היה הרבה כיף וקצת לא כיף אבל יותר כיף."

כל השבוע לפני המסיבה היה לה לא קל בכלל וראו עליה שהיא בהמון מתח. וניסינו לעזור ככל יכולתנו אבל גם הבנו שבעיקר יעזור שהמסיבה תעבור וזהו.
ואחרי שנרדמה לא יכולתי שלא לתהות שוב מה המחיר שהיא משלמת על השילוב?
אין ספק שהיא פורחת בגן.
והיא אהובה. ויש לה חברים שרוצים את חברתה וחברות שהיא מעדיפה והיא מוזמנת לחברות וחברות באות אליה.
וההתקדמות שלה היא מפעימה ומדהימה ומרגשת.
אבל מה המחיר הרגשי של כל זה?
האם הוא שווה את זה?
האם יש אלטרנטיבה אחרת טובה יותר בשבילה?

הלוואי והייתי יכולה לתת לילדות שלי [וגם לאחות הגדולה והאח הגדול שלהם] את הידיעה הברורה והחד משמעית כמה אני אוהבת אותם. ושזה לא ישתנה לא מה יבחרו לעשות.
הלוואי והייתי יכולה לקחת מהם חלק מהקשיים בדרך ולסלול דרך ולו קצת לקלה ופשוטה יותר אני מקווה שהם יודעים שאני צועדת לצידם בכל צעד בדרך הזו ושתמיד אהיה שם לצידם או מאחוריהם.

קואליציית הורים לילדים מיוחדים

מאז שאיימי שלי אובחנה אני מרגישה שגרירה.
קודם כל למען ילדיי שלי.
אחר כך למען ילדים עם אוטיזם.
ובשלב הבא למען ילדים עם צרכים מיוחדים באופן כללי.
עד היום הייתי פעילה ברשת בקבוצות של הורים לילדים מיוחדים וכמובן כתיבת הבלוג הזה וניהול דף גיוס התרומות למען הבנות.
דיברתי עם הורים רבים שפנו אלי והיו צריכים בעיקר הקשבה, ולפעמים גם הכוונה ועזרה בכל מיני נושאים ותחומים.

מזה תקופה שאני מרגישה שהגיע הזמן לעשות צעד נוסף.
היום התחלתי בו..
נסענו אני והאיש [שלקח במיוחד יום חופש] לפגישה של קואליציית ההורים לילדים מיוחדים.
הפגישה התקיימה בבית איזי שפירא ברעננה ונכחו בה עשרות הורים!
הקואליציה הוקמה בימי המאבק החברתי ומאהל רוטשילד כשהורים לילדים מיוחדים עם קשיים/מוגבלויות/לקויות שונות נפגשו, התחילו לדבר והבינו שהרבה מהצרכים דומים.
ויותר מזה שהרבה פעמים הסקטוריאליות פוגעת – כי אף ילד הוא לא רק.
הילדה שלי היא לא רק עם אוטיזם.
היא גם ילדה בת עוד מעט 6 עם אותם צרכים ככל ילדה בגילה.
והיא גם עם אוטיזם וקשיים וצרכים שנובעים משם.
והיא גם עם קושי בעיבוד חושי שמביא איתו התמודדויות וקשיים אחרים.
והיא גם עם חרדות שמביאות איתן את הקשיים וההתמודדויות שלהן.
בביטוח לאומי למשל מכירים רק באוטיזם.
רק על סמך האבחון הזה היא זכאית לשילוב ולחלק מהזכויות האחרות.
אבל גם הקשיים וההתמודדויות האחרות שלה צריכות מענה.
בקואליציה מנסים להביא להכרה הזו – שהמענה לכל ילד יהיה על בסיס צרכים ואקוטיות –
מה הילד צריך עכשיו?
אולי כרגע הקושי השפתי הוא זה שזקוק לעזרה הדחופה ביותר וקושי בעיבוד חושי יכול כרגע להיות בעדיפות שניה? אולי מחר זה יהיה הפוך..
ולא על בסיס לקות – אהה הוא אוטיסט אז אנחנו נגיד לכם מה הוא צריך.
כבר אמרו לפני שאין שני אוטיסטים דומים.
אני רוצה להוסיף-  אין שני ילדים דומים מיוחדים עם תעודות ואבחונים או מיוחדים מעצם היותם מי שהם. אין שני אנשים דומים.
וגם אותו ילד כל יום משתנה ואיתו משתנים הצרכים שלו.

הקואליציה פועלת בכמה מישורים במקביל –
– פעילות בכנסת כארגון חברתי אזרחי לקידום חקיקה בנושא-
* קידום חקיקת חוק המשפחות המיוחדות שלראשונה, אם יעבור, יביא להכרה וזכויות לכל                           המשפחה כמשפחה עם צרכים מיוחדים ולא רק לילד עצמו.
* שינוי חוקים קיימים או הוספת תיקונים לחוקים קיימים.
– הסברה – הסברה לכל מיני גורמים – בתוך מערכת החינוך, סטודנטים לחינוך, לציבור הכללי ולציבורים                  ספציפיים על ציבור המשפחות המיוחדות. על הילדים המיוחדים וההתמודדויות והקשיים שלהם.
– עזרה – הורים שנתקלים בקשיים מקשיים שונים פונים לקואליציה ומקבלים עזרה מהורים אחרים שפעילים             בקואליציה או מופנים לארגונים ועמותות אחרות שיכולות לעזור.

לראות את כל האנשים שטרחו והגיעו היום מכל מיני מקומות בארץ.
הצורך בהכנסת עוד ועוד כיסאות…
המארגנות שעמדו מולינו והסבירו כל אחת על חלקה במאמץ.
כל ההורים שהגיעו כמוני פשוט כי אכפת להם והם רוצים להיות חלק מהשינוי.
אני לא בטוחה שאפשר להעביר במילים את התחושות –
התחושה שאני לא לבד.
התחושה שקורה משהו שהוא לא רק עוצמתי ובעל משמעות אלא גם מרגש ונוגע לכל אחד.
כי כשדיברנו על שילוב בקהילה לילדים ולבוגרים זה נוגע לכולנו…
כי כולנו חלק מהחברה.
כולנו צריכים ללמוד שביננו יש ילדים ואנשים עם צרכים מיוחדים ושזה מקומם – ביננו.
בדיוק כמו שכולנו חיים בבתים שלנו במקומות בהם בחרנו לחיות כך גם הם –
חלק מהחברה כולה.
כשלא תהיה מלחמה על הכללה במערכת החינוך של ילדים מיוחדים אלא יהיה ברור שזה המצב הטיבעי שצריך להיות וההסתכלות תהיה על צרכי כל ילד ובהתאם לצרכים שלו הוא יקבל התאמות וסיוע,
כשמשלבות וסייעות יקבלו הכשרה מתאימה ורציפה ויתוגמלו כמו שמגיע להן,
כשכל משפחה תוכל לבלות בגן שעשועים בלי שהורים ירחיקו את ילדיהם מהילדים שלהם או ירתעו מילד בוגר יותר עם צרכים מיוחדים שבא לשחק.
כשנדע להוביל את ילדינו לילדים האלה ונלמד מה החברות הזו מעניקה לילדים שלנו 'הרגילים',
כשלבוגרים יהיו מסגרות תעסוקה ביום ודיור מוגן בדרגות שונות כך שיוכלו לבחור מה הכי נכון ומתאים להם,
כשהכל יהיה מונגש ונגיש וקיים בכל מקום ואנשים עם צרכים מיוחדים יהיו חלק מהנוף בכל קהילה ובכל מקום בדיוק כמו כל אדם אחר בכל צבע/דת/גזע ומין אני מאמינה שאז החברה כולה תהפוך לסבלנית וסובלנית יותר והשינוי יהיה מורגש בכל הרבדים והתחומים שנוגעים לחיי כולנו
אני מקווה שמעכשיו אצליח להיות חלק מגורמי השינוי הזה…
ומי יודע אולי עוד אעיז יותר ויום אחד תראו אותי באחת מתוכניות הבוקר מסבירה ומספרת על הילדים שלנו…

יומולדת עשר

ב- 4 בנובמבר 2003 בשעה 12:45 נולדה ילדה חייכנית יפהפיה ומתוקה.
היא בחרה בנו להיות ההורים שלה.
ואנחנו בחרנו לקרוא לה גיא.

לא ידעתי לפני כן שאפשר לחוש כל כך הרבה אהבה ליצור קטן כל כך.
לא ידעתי כמה אפשר ללמוד מיצור קטן כל כך.
על יצירה
סבלנות וסובלנות
שמחת חיים
סקרנות
על רגישות
על חוכמה
על התבגרות
על הורות
על למידה
על אהבה
ילדה מופלאה שלי
עשור שלם אני זוכה להיות אמא שלך.
עשור שלם אני מסתכלת עלייך כל יום ונפעמת:
מהחוכמה שלך
מהיופי שלך – הפנימי וגם החיצוני.
מהצניעות שלך
מהסקרנות הלא נגמרת
מהעקשנות
מהרגישות למי שסביבך
מהנערה שהפכת להיות.
ילדה שלי אני רוצה לאחל לך את העולם כולו.
שתדעי תמיד להאמין בעצמך!
שלא תפסיקי לחלום!
שתשיגי כל כוכב שתחפצי בו!
ובעיקר שתדעי תמיד תמיד תמיד כמה אנחנו אוהבים אותך!