קשיי שילוב

מערב יום כיפור ועד סוף סוכות שבועיים חופש.
כבר לפני כיפור קטנתי הייתה בבית כי המשלבת שלה התפטרה בערב ראש השנה ולא היה מי שיהיה איתה בגן.
אנחנו משתדלים למלא את הימים בפעילויות. חלקן עם המשלבות שיש. וחלקן אנחנו בעצמנו.
שתי הבנות סופרות ומחשבות את הימים שנשארו עד לחזרה לגן.
שתיהן מחכות לחזור.

יום ראשון הבא אמורים לחזור לגן.
איימי תחזור לשגרה הרגילה עם אותן משלבות שהיו איתה שנה שעברה והמשיכו איתה להשנה.
ואורי – קטנתי?  אני לא יכולה להסתכל לה בעיניים ולהסביר שהיא נשארת בבית.
אני יודעת שזה יהיה לה קשה ומבלבל מאד.
זה כבר היה ככה לפני כיפור כשאיימי הייתה בגן והיא לא.
איך אסביר לה שהיא לא יכולה להיות לבד בגן ואין מי שיהיה איתה?
איך אסביר לה שליומיים שכן יש מי שיהיה איתה היא גם לא תלך כי כבר ראינו שהיומיים האלה רק מבלבלים אותה יותר.

וכל בוקר וכל ערב מחדש כשאני עוברת על כל האתרים ומחפשת אולי במקרה היום אמצא את האחת שלנו בסוף מתחשק לי רק להתיישב ולבכות.
לבכות בשבילה על כל הקשיים ולבכות בשבילי על חוסר האונים הזה…

התלות הזו באחרים בשביל היומיום שלנו מתישה ולא פשוטה.
אנחנו מוקפים אנשי מקצוע מצויינים ומקווים שימשיכו הלאה עוד דרך ארוכה.
אבל הצורך לחפש מחדש ובעיקר הידיעה שככה זה יהיה כל שנה מחדש מייאשת אותי מאד.
המחשבה על הקושי של ביתי להיקשר ולבטוח ושכל שנה מחדש ישבר לה הלב והיא תצטרך לבטוח במישהי חדשה ביחד עם קשיי קליטה והסתגלות למסגרת חדשה.
הצורך לפתוח מחדש את הבית והמשפחה בפני מישהי חדשה. החשיפה הזו…
אני לא יכולה שלא לתהות כל פעם מחדש מה המחיר שהילדים משלמים על זה?
האם זה שווה את זה?

ומצד שני הידיעה שהיכולת הכלכלית שלנו מגבילה אותנו.
אין לנו יכולת לתת לבנות אופציה שאולי הייתה יכולה להיות טובה יותר ונכונה יותר עבורן.
חינוך מיוחד כבר ניסינו עם איימי וזה היה לה מאד לא נכון.
אז האופציות הן שילוב בחינוך הרגיל או תוכנית ביתית.
מן לופ שלא נגמר.
אנחנו מאד מאמינים בחינוך ביתי.
אבל תוכנית ביתית היא משהו אחר.
הפיכת כל הבית וכל ההתנהלות בבית סביב הטיפול יש לה מחיר לא פשוט בעיננו –
מחיר שכולנו נצטרך לשלם – הכנסת אנשים זרים הביתה למשל כל היום, הפיכת הבית למסגרת טיפולית,
– מה המחיר הרגשי והנפשי שכולנו נשלם על זה? האם אנחנו מוכנים לשלם אותו?
וזה בלי התייחסות לשאלה – האם זה נכון בעיננו התנהלות כזו כשיש בבית ארבעה ילדים  – הפיכת ההתנהלות בבית כך שהיא סביב צרכי ילדה אחת או שתיים?
וכמובן שוב – המצב הכלכלי מעבר לשיקולים האחרים – פשוט אין לנו כסף לזה.

כרגע שילוב נראה האופציה הכי מתאימה לאיימי ולאורי.
איימי הוכיחה את זה כל שנה שעברה.
לצד הקשיים והאתגרים שהיא חווה היא התקדמה והתפתחה משמעותית.
היא מתמודדת באומץ עם הכל ומלוות אותה משלבות מופלאות ונשות מקצוע נהדרות שעוזרות לה ולנו לצלוח את הדרך קדימה ולהכיל ולהרים ולמשוך/לדחוף כשיש ירידה.

גם לאורי נראה שהדרך הכי מתאימה היא השילוב.
אבל בנתיים ההתחלה לא הייתה מוצלחת.
ולמרות הכל נראה שלאורי בסך הכל היה טוב בגן והיא מצפה לחזור אליו.
אבל לבד היא לא יכולה להיות שם.
קשה לה מול כמות הילדים, קשה לה הרעש, קשה לה הצורך לפענח ולהבין המון דברים בבת אחת.
הכל ביחד מפחיד וקשה לה וסוגר אותה.
וכואב לי שהעולם מפחיד לה והיא לא מצליחה להיות מי שהיא באמת גם מחוץ לבית.
הייתי רוצה להחזיק אותה קרוב אלי ולא לשחרר שתרגיש תמיד את הביטחון שלנו ותדע שאנחנו תמיד כאן מאחוריה תומכים/דוחפים/עוזרים. אני יודעת שזה לא נכון. שכדי שהיא תתפתח ותתקדם אני צריכה לשחרר אותה ולתת לה למצוא את הדרך שלה ולהתמודד בהתתמודדויות שלה.
אבל זה כל כך קשה כל כך קשה לראות את הילדה שלי נאבדת ושאין לי דרך להקל ולעזור לה.

שנה הלכה – שנה באה…

זה הזמן הזה בשנה להסתכל אחורה על מה היה בשנה האחרונה.
ולהסתכל קדימה על מה אני רוצה שיהיה השנה.

אז מה היה לנו בשנה האחרונה?
פתחתי את הבלוג הזה, הלכנו להצגה ולמופע, חגגנו יומולדת, ועוד יומולדת ועוד ועוד, וחגיגות אחרות, זכינו בפרס, שרדנו תאונת דרכים, צחקנו, דאגנו, עשיתי את חשבון הנפש השנתי שלי, הופתענו לטובה, התרגשנו, היינו חולים והבראנו, הכרנו חברים חדשים, ונהנו לפגוש שוב חברים ותיקים,
חיינו. נשמנו. שרדנו את השנה הזו…
והנה התחילה כבר חדשה.

כבר עשיתי חשבון נפש פעם אחת השנה.
ובכל זאת רוצה לאחל לנו כמה איחולים לשנה הקרובה:
שנהיה יותר שמחים מעצובים/מודאגים/מיואשים/מפוחדים.
שנהיה יותר רגועים ושלווים השנה.
יותר כסף – מספיק כדי שלא נצטרך לדאוג בגללו.
שנהיה בריאים.
שנקרא יותר ספרים.
שימשיכו להקיף אותנו אנשי מקצוע מעולים.
שיהיו לנו המון המון רגעים של יחד.
שנדע להיעזר בסובבים אותנו ובאלה שרוצים לעזור.
שלא נוותר במלחמה על זכויותינו.
שנדע לעצור, לקחת צעד הצידה ולהעריך את כל הטוב וה'יש' בחיינו.
שנצחק המון.
שנמשיך להתקדם כל הזמן קדימה ושנדע להעריך כל צעד.
שימשיכו להיות לנו הפתעות טובות….
שנמשיך להתחזק בביחד שלנו ושנמשיך להיות משפחה מלוכדת ואוהבת.

וכמובן שולחת כל אחד ואחד מהאיחולים גם לכל הקוראים והקוראות שלי, לכל חברינו ואוהבינו.
שתהיה שנה נהדרת…

ראשהשנה2012_1