הורים ללא סוף הוא ספר שיצא לאור השנה [2013] בהוצאת ידיעות אחרונות וספרי חמד ובתמיכת ארגון קשר ואקי"ם. את הספר ערכו רבקה סנה, יעל גרוס – אנגלנדר ותמר מור- סלע.
בספר סיפוריהם של הורים לילדים מיוחדים וגם של אחות אחת.
ההורים מספרים על תחושותיהם, רגשותיהם, מחשבותיהם וחששותיהם.
חלקם מספרים על רגע הגילוי/קבלת האבחון וחלקם על החשש מהעתיד ועל החרדות והדאגות היומיומיות.
כולם מדברים על מה למדו מהילדים המיוחדים שלהם.
חלקם מדברים על מה כולנו יכולים ללמוד מהילדים המופלאים האלה.
הספר מספר בקולות שונים מאד כל הורה והדרך שלו בתוך ההורות המיוחדת.
חלקם כותבים על יחס החברה ה'רגילה' לילדים שלהם ועל מה היו רוצים שיהיה.
אני דמעתי יותר מפעם אחת לאורך הספר.
מצאתי את עצמי במילותיהם של כמה וכמה מההורים גם כאלה שהמוגבלות/קשיים של ילדיהם שונים לגמרי מקשיי ילדי וקשיי שלי.
מצאתי את את חששותי ופחדי הכמוסים ביותר מתומללים במילותיהם של אחרים.
מצאתי את עצמי מברכת על שילדותי קטנות יותר ונולדו לאחר שהורים אחרים כבשו בדמעותיהם, בעקשותם, ובאמונה שלהם בילדיהם את הדרך לנו ולבנותינו.
את הספר קנינו בכמה עותקים ונתנו לכל הצוות של איימי. אני חושבת ששזה ספר שכל אחד צריך לקרוא בעיקר על ידי מי שמטפל בילדים מיוחדים כדי לשמוע קצת איך זה מרגיש מהצד של ההורים.
הספר העלה בי מחדש על מיני רגשות ותחושות ומחשבות ורצון לכתוב עליהן.
כבר כתבתי על כך בעבר כל שני האבחונים ועל התחושות השונות שליוו אותנו עם קבלת כל אבחנה.
קבלת האבחנה של איימי כמו שכבר כתבתי בעבר לא הייתה הפתעה ולא לוותה בתחושה של שמיים שנפלו. אבל המסע שלנו מאז בהחלט לווה בעליות וירידות. חלק מהירידות היו תלולות וקשות.
למדנו המון על ניגודים –
הניגוד הזה שיום אחד מרים לגבהים ומעורר אופטימיות ותקווה ויום אחר כך או רגע אחר כך סיטואציה אחרת שמפילה חזרה לתהומות ומעמתת מול המציאות הלא פשוטה ומול הדרך שיש עוד לעבור.
למדנו על קושי – הקושי הזה להסביר לסביבה לקות שהיא לא נראית.
ילדות יפהפיות בלי זנב ובלי קרניים שיש להן קשיים.
קשיים שבגילן הצעיר לא תמיד לגמרי ברורים בטח לא למי שאינו במגע יומיומי איתן, למי שלא רואה את כל הסיטואציות האחרות – את הילדה היפהפיה והמתוקה והחברותית שלי שניגשת לילד אחר כדי לשחק איתו ומאד רוצה בחברה שלו ואז משם לא יודעת מה לעשות כי התגובה שלו לא מתאימה לשום תבנית תגובה שהיא מכירה.
הילדה החכמה שלי שמסוגלת לדבר על רגשות ותחושות בלי להבין אף מילה ממה שהיא אומרת.
זה למשל היה אחד הדברים שלי אישית היה הכי קשה להבין – הפער הזה בין יכולת הביטוי שלה שגדלה בבת אחת לעובדה שהיא בעצם לא תמיד מבינה את כל מה שהיא אומרת.
תמיד אמרתי ש"ילדים חכמים זה קשה".
מצאנו את עצמנו יותר מפעם אחת צריכים להסביר את השונות.
יותר מפעם אחת הרגשנו, גם מול קרובים לנו ביותר, שאנחנו צריכים להתנצל על שאנחנו חושבים שמשהו לא בסדר עם הילדות המופלאות האלה.
יותר מפעם אחת שמענו משפטים כמו: "אבל גם הילד שלי עושה X, Y Z והוא לא אוטיסט אז למה אצלה זה נראה לכם לא בסדר?"
– "אתם בטוחים?"
– "אבל לא רואים עליה כלום"
– "בטח באבחון הבא שתעשו יגידו לכם שזו טעות"
ועוד שלל משפטים ואמירות שחלקן אני יודעת שבאות מכוונה טובה ורצון לעודד וחלקן לא.
הפער בין איך שאיימי נראית והתפקוד שלה לבין הלקות הלא נראית היא לפעמים מתסכלת ולא פשוטה.
גם לנו וגם במה שאנחנו מקבלים מהסביבה.
שבועיים או שלושה לפני סיום השנה בגן איימי באה וסיפרה לי על ילד חדש שהצטרף לגן.
התפלאתי מאד על שהצטרף ילד חדש ממש בסוף השנה ושאלתי אותה אם היא בטוחה והיא טענה שכן וקיבלתי את דבריה.
היא המשיכה לדבר ולספר עליו בימים הבאים – הילד החדש הנחמד.
באחד הימים הייתה כאן המשלבת שלה ששמעה את סיפוריה על הילד החדש והתפלאה מאד ושאלה אותה אם אכן יש ילד חדש בגן. איימי התעקשה שכן. "דליה אמרה שיש יובל חדש עם שיער קצר בגן"
המשלבת הסבירה שהוא לא ילד חדש הוא אותו יובל שהיה בגן כל השנה ורק הסתפר והגננת התכוונה שעם התספורת החדשה הוא נראה כמו ילד חדש.
איימי לא האמינה עד שלא בדקה את זה עם הגננת למחרת.
וזו רק דוגמא אחת לחוסר ההבנה שלפעמים מפתיע אותנו במקומות לא צפויים.
במקרה הזה איימי לא יכולה הייתה להיפגע מחוסר ההבנה בשום דרך. ובדיעבד זה אולי אפילו קצת משעשע.
אבל החשש מתי חוסר ההבנה המילולי ויותר מזה החברתי יפגע בה מלווה אותי כל הזמן?
מתי ילד יגיד לה משהו שהיא לא תבין כמו שצריך ותיפגע חברתית או חס וחלילה פיסית?
העולם מאד לא מובן לה והנסיון לפענח אותו לפעמים מבלבל ומפחיד אותה.
"מי לימד את הילדים בגן את הכללים? איך הם תמיד יודעים מה לעשות? למה אותי אף אחד לא לימד?"
ושאלות דומות לאלה היא מעלה מולנו ומול המטפלת הרגשית שלה.
ככל שהיא גדלה ההבנה והזיהוי שלה שהיא שונה מהילדים סביבה ברורה לה יותר והיא מנסה להבין ולפענח את השוני הזה ואת משמעותות כבר בגילה הצעיר יחסית.
השאלות האלו מרגישות לי לפעמים כמו דקירות. כי איך אפשר להסביר לה שהיא נהדרת ומופלאה ומיוחדת ושהייחוד הזה מביא איתו גם קשיים ושונות שלא כולם יודעים לקבל ולא כולם רוצים לקבל?
איך אפשר לשמר לה את הביטחון העצמי המופלא שמצד אחד איפשר לה לפרוץ בפרץ צחוק גדול כשילד בקייטנה עמד מולה וטען שהיא מכוערת ומצד שני אותו ביטחון עצמי חסר שגורם לה לפעמים לטעון שהיא לא מוצלחת כי היא לא מצליחה במשהו ולא מבינה משהו שאחרים סביבה מבינים בקלות.
איך אפשר להסביר לה בגיל 5 שלא כולם יקבלו אותה בזרועות פתוחות. שדלתות יסגרו בפניה רק כי היא שונה – מיוחדת? שיש אנשים שיסתכלו עליה אחרת בגלל זה בלי לנסות להכיר אותה בכלל?
איך אפשר להסביר לה שהיא כמו כולם אבל אחרת.
לפעמים גם לנו קשה להבין את השונות הזו –
לימוד רגשות – ילדים אחרים לומדים לזהות ולפענח שפת גוף ולחבר אותה לרגשות השונים מתוך התנסות ומתוך לימוד מהסביבה.
איימי שלי לא יכולה ללמוד ככה. היה צורך ללמד אותה לימוד מכוון – שמבע פנים X משמעו חיוך ושחיוך מרמז על שמחה וגם מה זה שמחה היא הייתה צריכה ללמוד.
מבלבל ולא ברור לה איך יכול להיות שלפעמים מרגישים רגשות סותרים ביחד – פחד/חשש והתרגשות למשל בו זמנית.
איימי וגם אורי לא תמיד נהנות ממגע.
התסכול לעמוד מול ילדה במצוקה ולדעת שהפעולה האינסטנקטיבית והברורה מאליה שאני רוצה לעשות כדי לעזור להן להירגע – לחבק – יכולה רק להחמיר את המצב כי הן חוות את זה בתור חדירה ופלישה היא אחת התחושות הקשות והמסתכלות שחוויתי ואני ממשיכה לחוות מדי שבוע.
אורי נרגעת למשל כשהיא מסדרת.
להחזיר דברים למקום ו/או לנקות עוזר לה לשקט הפנימי.
לפעמים היא מתחילה לסדר עוד לפני שסיימו לשחק ולא מבינה למה זה מפריע לשאר.
ועוד לא כתבתי כאן כלום על שני האחים הגדולים שלהן.
על הצורך להתחלק בין ארבעה ילדים שלכל אחד הצרכים שלו.
ותמיד יותר קשה ומורכב כשיש הרבה ילדים אבל כששתיים מהן עם צרכים מיוחדים הקושי הזה מורכב יותר. קשה יותר.
מלווה ביותר מחשבות והתלבטויות – לצורך של מי אני אענה עכשיו? והמקבילה שלו – הצורך של מי יצטרך לחכות? מי הכי יפגע אם הצורך שלו לא יענה באופן מיידי ומי יכול לחכות?
והזוגיות..
הדבר הזה שכמעט ולא מדובר.
האם כל הקשיים מחברים או מרחיקים?
האם אנחנו מצליחים למצוא זמן לעצמנו להיות אנחנו או שאנחנו רק הורים של?
ומה למדתי על עצמי בדרך?
על האמא שאני? האשה שאני? בת הזוג שאני?
כל מה שלמדתי על אופטימיות ואמונה.
והאימהות האחרות שפגשתי בדרך. חלקן 'פגשתי' רק וירטואלית ואני עוד מחכה לפגישה אמיתית.
אני שמחה שהן הפכו לשותפותי למסע הלא פשוט הזה בלעדיהן הדרך שלי הייתה הרבה יותר קשה ובודדה.
Mommy Pooh 