משפחה מיוחדת…

לפני בערך שנה נולדו לאחי ולאחותי ילדים בכורים.
ואני זכיתי לאחיין ואחיינית מופלאים שנוספו לאחיין הפלא שקיבלתי מתנה ליומולדת שנה לפני כן מגיסי וגיסתי.
האחיינית שלי מבלה את רוב הימים אצל אמא שלי כך שאני זוכה לראות אותה כמעט מדי יום.
זכיתי לראות איך היא מתחילה לזחול/לשבת/ מילים שהיא ממלמלת/איך היא מצביעה על מה שהיא רוצה איך היא עושה עיניים לבן שלי שהיא מתה עליו והוא עליה. היא היא מצליחה לקרוא לו בלי ממש מילים אבל בצורה שברורה לכל מי שמסביבה את מי היא רוצה.
נמסתי מהחיוכים שלה.
וגם קצת דמעתי.
פתאום בליווי כל כך מקרוב של תינוקת מקסימה/חייכנית ורגילה אני רואה את מה ששתיים מהבנות שלי המקסימות/מופלאות ומדהימות לא עשו.
אני מזהה פתאום שלבים שפשוט לא עברנו. דברים שהן לא עשו. רגילים פשוטים טיבעיים כאלה שהיום אני יודעת להעריך אותם אחרת.
הצבעה למשל.
אחד הדברים הבסיסיים שתינוקות עושים – בהתחלה מצביעים עם כל היד ולאט לאט עם אצבע בודדת.
כשתינוק רוצה לאכול הוא מצביע למטבח/מסתכל על המטבח/זוחל למטבח.
איימי הייתה דופקת את הראש ברצפה בסלון וצורחת את נשמתה.
בהרבה מאד עבודה למדנו לזהות מתי היא לא מצליחה להסביר את עצמה ולפעמים לא מזהה מה היא רוצה. למדנו לעזור לה להגיד דברים והיא למדה לבקש עזרה ולקבל עזרה ובהמשך גם לדבר.
והרבה מהדברים האלה אנחנו ממשיכים ללמוד כל יום מחדש.
כל הפרצופים שתינוקות עושים – מבט צוחק/מתבייש/נעלב אורי שלי לא עשתה.
הייתה לה כל הזמן אותה הבעה אי אפשר היה לדעת מה היא מרגישה/חושבת לפי מבעי פנים כי פשוט לא היו כאלה.

כולנו למדנו הרבה מאד על סבלנות לאורך הדרך.
למדנו להעריך דברים אחרת.
לשנות את סדר העדיפויות שלנו.

אני רואה חברות שלי עם שניים ושלושה ילדים בגילאים שונים  – הבחירה מה לעשות בסופ"ש ולאן ללכת מושפעת בעיקר משיקולי התאמה לגילאים השונים של הילדים וכל פעם עונה יותר על ההעדפות של ילד אחר.  הילדים רבים/משחקים/צוחקים כמו כל אחים…
אין שיקולים שמקום חדש מפחיד את הילדים ומצריך הכנה מוקדמת קפדנית כדי שיצליחו להשתחרר מהפחד מוקדם ויספיקו גם להנות.
אין חששות האם לקחת למופע של כוכב/ת אהוב/ה שהילדה אוהבת כי אולי זה יהיה לה קשה מדי.
אין שיקולים של כמה אנשים יהיו שם כי יותר מדי אנשים זה מפחיד עד כדי התקף חרדה או קיפאון מוחלט.
כשהילדים מחליטים מה רואים בטלויזיה עושים תורות לפי מי בחר פעם אחרונה ותור מי לבחור הפעם –
אין בעיה של ילדה שפוחדת כמעט מכל סרט/תוכנית שהיא לא מכירה וצריך למצוא זמנים/דרכים לאחים שלה לראות תוכניות/סרטים בלעדיה.
אני רואה משפחות בהן האחים הגדולים רבים עם הקטנים ומשלימים ומגרשים אותם מהחדר כשבאים חברים וחברות כי בא להם להיות לבד ולא צריכים לחשוש מהתקף זעם בעקבות הבחירה הזו.
הם לא חושבים מראש אם מי שהם מזמינים יבין את הקושי המיוחד.
האם החבר שהם רוצים להזמין יוכל להכיל את השונות?
הם לא מתלבטים איך ומתי לספר לחברים.
מצד שני אני גם לא מכירה הרבה אחים שיודעים ככה להכיל ולשתף ולהסביר ולקבל.
אני לא מכירה הרבה אחים גדולים שיכולים לכתוב סיפורים מופלאים כאלה על קבלה ושיתוף.
אני לא מכירה הרבה משפחות בהן יכול להיות מנעד גדול כל כך של רגשות בתוך 10 דקות.
אצלנו במשפחה זה ככה.
הילדים שלי בוחרים חברים שהם חושבים שיוכלו לדבר איתם.
לפעמים הם מעדיפים ללכת לחברים/ות במקום להזמין כדי לא להצטרך להסביר.
לפעמים הם בוחרים בגלוי ובראש מורם לשתף ולספר.

אנחנו משפחה רגילה – מיוחדת – עם מריבות וצחוקים ורגעים טובים ורעים.
לפעמים אנחנו בוחרים להישאר בבית בסופ"ש ולארח את מי שרוצה לבוא אלינו כי יותר קל להתמודד עם העולם מתוך המקום הבטוח שלנו.
לפעמים אנחנו בוחרים לצאת ולהתמודד עם מה שיבוא.
לפעמים הבחירות האלה מפתיעות אפילו אותנו בתוצאות שלהם.
התקוות והחלומות שלנו דומים וגם שונים – שהילדים יהיו בריאים, שיהיו עצמאיים כשיגדלו, שיצליחו במה שירצו – ואנחנו והן עובדים ופועלים בדרך לשם ללמוד להתלבש לבד, לטפס, לרכב על אופניים, ללעוס אוכל כמו שצריך, לדבר ברור, להצליח להסביר מה הם מרגישים/חושבים/רוצים.
ועוד מליון ואחד דברים שפעם נראו לי הרבה יותר טיבעיים וברורים ולא נאלצתי להקדיש להם הרבה מחשבה ולפרק אותם למליון פעולות קטנות כדי להצליח בסוף לבצע פעולה אחת מורכבת יותר.
העולם שלנו השתנה. סדר העדיפויות השתנה.
לפעמים קשה. לפעמים קשה מאד. לפעמים אני מתייאשת בדרך ולא רואה איך ממשיכים.
למזלנו מקיפים אותנו בני משפחה וחברים שדואגים להזכיר לנו שאנחנו לא לבד בדרך שיודעים להזכיר לי, כשאני שוכחת לרגע, את המנטרה שלי שקשה זה לא בהכרח רע.
שדואגים להראות לי ברגעי השפל את העליה הבאה. שעוזרים לי להיזכר על איזה אתגרים כבר התגברנו ולהיזכר בכוחות שיש לנו.
חלקם עם ילדים מיוחדים משלהם – ילדים מופלאים שמעוררים בי לא פעם פליאה על הדרך בה הם צועדים בעולמנו על הדרך בה הם מתקדמים ומשיגים מטרות.
הורים שמדהימים אותי בהתמודדות שלהם. שאני מרגישה שיש לי מה ללמוד מהם כל יום מחדש.
וחברים מכל הסוגים. חלקם ישנים ואנחנו צועדים בדרך כבר שנים.
חלקם חדשים והכרנו רק מאז אנחנו בתוך עולם הצרכים המיוחדים והפכו לחברי אמת.
את חלקם אני מכירה עדיין רק וירטואלית ומחכה להכרות ב- LIVE.
כולם- כל החברים ובני המשפחה שלנו מופלאים ודואגים להזכיר לנו לא פעם שגם אם הם לא צועדים בדיוק באותו שביל כמונו הם כאן ליד בשביל המקביל צועדים לצידנו.
כל אחד מהם עם הקשיים והמכשולים בשביל שלו. חלקם עם קשיים דומים לשלנו חלקם עם אחרים.
הם מקבלים את ילדינו ואוהבים אותנו כמו שאחנו. איתם אנחנו יכולים להיות בדיוק מי שאנחנו.
אני מקווה שתמיד אנחנו וילדינו נהיה מוקפים בחברים כאלה.
אני מקווה שהם יודעים כל האנשים האלה כמה הם מיוחדים.

וזה השיר שהכי מתחבר לי לכל הפוסט הזה:
בדיוק בדיוק כמו שאני. ככה זה טוב.

התינוקת שלי חולה

התינוקת שלי חולה.
ונכון שלפי הגיל היא כבר לא תינוקת. אבל היא בכל זאת התינוקת שלי ותמיד תהיה.
כבר שני לילות היא מתעוררת בלילה בבכי שכואבת לה הרגל.
היה לנו ברור שזו לא הרגל אבל שום דבר לא נראה לא בסדר.

הילדה שלי למדה לדבר כל כך ברור,
למדה איך לנהל שיחות שלמות על דברים,
למדה לבקש מה היא רוצה,
מי שפוגש אותה לראשונה לא מאמין שהיא מדברת פחות משנה,
הילדה שלי שלפי הקלינאית אין לה שום איחור שפתי [היא בתפקוד גבוה מאד],
לא תמיד יודעת להסביר מה ואיפה כואב לה.

אני לא יודעת אם אפשר להעביר את התסכול בזה דרך כתיבה.
התינוקת שלי אומללה ברור שמשהו מציק לה ואין לי שום דרך להבין מה כואב לה ואיפה.
התינוקת שלי אומללה ואני לא יכולה לחבק אותה כי החיבוק רק מפריע לה.
בסוף היא הסכימה לשבת עלי כדי לראות רוי בוי [מזל שיש רוי בוי] ונרדמה, בלי כוונה כמובן.

אני התענגתי על כל רגע ביחד עם הרחמים עליה.
ברגע שהתעוררה ירדה ממני וחזרה להתלונן על רגל כואבת ואפילו ביקשה פלסטר והתעצבנה שהוא לא עוזר.
אחרי שהצלחנו לשכנע אותה לקחת תרופה להורדת חום היא כמובן הקיאה.
אבל כנראה שמשהו בכל זאת נכנס כי זה עזר ואחרי כמה זמן ראינו איך היא קצת מתאוששת ונרדמה בלי עוד מנה.
תחזיקו אצבעות שתישן עד הבוקר ותקום בריאה 🙂

פוסט אורח מרגש במיוחד

הפעם אני מתרגשת לארח בפוסט את בכורתי המופלאה.
שאתמול הוכרזה כזוכה במקום הראשון בתחרות סופרים צעירים כאן בעיר.

לפניכם הסיפור שכתבה וזכתה איתו:

בערב יום רביעי, ההורים קראו לנוי ולאילה, האחיות שלי, ולי וסיפרו לנו שאח שלנו (עומר) אוטיסט.
כשהלכתי לישון שאלתי את אמא אם זה ישנה משהו בינינו היא ענתה שהיא לא יודעת והרבה זמן חשבתי על מה זה אומר האם זה ישנה משהו במשפחה?
האם זה ישנה משהו ביחסים ביני לבין ההורים? ביני לבין האחיות שלי? כשאמא העירה אותי הייתי נורא עייפה.

ענת וגיל, חברים שלי, התחילו לחשוד שמשהו קרה וניסו להרגיע אותי וזה שיגע אותי כי רציתי סתם להיות איתם לא רציתי שהם כל הזמן ינסו לדעת מה קרה ולהרגיע אותי.
גיל וענת אמרו שהם דואגים לי ושאם לא אגלה להם מה קרה הם ישאלו את אמא שלי.
עניתי להם שכשיגיע הזמן אני אגלה ושהם ידעו ראשונים.

בלילה חלמתי חלום:
ליום הולדתי ה11, כל מי שהזמנתי הגיע וכולם נהנו.
ואז עומר הופיע ועשה דברים מוזרים.
התחילו לצחוק עליו ועלי. כולם צחקו  – המסיבה הפכה לסיוט.
ברחתי לחדר התחבאתי בתוך המיטה ובכיתי…
ואוף גדול…
אה אוי נו באמת…..
למה למה דווקא לי זה קרה?
אוי נו באמת.. למה? מה עשיתי?
למה אני שואלת כול כך הרבה למה?
ולמי אני מדברת?
עם עצמי. ממתי אני מדברת עם עצמי?
למה אני שואלת את עצמי כל כך הרבה שאלות?
אוף….

אז שמעתי  "תתעוררי אור" הבנתי שהמסיבה הייתה חלום ונירגעתי שזה לא קרה באמת שהכול בסדר והלכתי אבל עדיין פחדתי לספר כי פחדתי שיצחקו עליי ועל עומר.

בדרך לב"ס קיבלתי אס אם אסים משחר- הילד הכי מקובל בכיתה:
שחר: בואי אלי אחר הצהריים
אני: למה?
שחר: ככה!!!
אני: או.קי למה באס אם אסים ולא בב"ס?
שחר כי ככה
אני: למה?
שחר: כי אמא שלי אמרה לי באס אם אס!
אני: או.קי מתי לבוא?
שחר: בשלוש
אני: או.קי ניפגש
שחר: ביי ניפגש

הפגישה התחילה היו שם, שחר, איתי, וענת, וגיל.
ענת שאלה "למה הזמנת אותנו באס אמ אסים ולא בכיתה?"
שחר ענה לה "כי ככה אמא שלי אמרה"
אני "למה אמא אמרה לך באס אמ אסים?"
שחר "כי….."
ואז אמא שלו ניכנסה ואמרה: "שחר מותר לי לספר?"
שחר ענה "אני מעדיף לספר, אבל את מוכנה להישאר?"
אמא של שחר "בטח"

שחר התחיל לספר: "אתם יודעים שיש לי אח גדול בן 18 ושהוא עוד לא התגייס?"
ואז כולם אמרו "נכון למה באמת?"
שחר אמר "זה בידיוק מה שאני רוצה לספר לכם"
"אח שלי…" אומר שחר, "הוא (לוקח נשימה עמוקה) אוטיסט".
חשבתי: וואו מענין למה הוא סיפר רק עכשיו? והרגשתי תחושה מוזרה שלא ידעתי איך להגדיר.
שמעתי את ענת שואלת מה זה בכלל אוטיזם?
אמא של שחר ענתה בדמעות:  שאוטיזם הן בעיות תקשורת.
שזה אצל כול אחד נראה אחרת אבל למשל כשרועי, אח של שחר, היה יותר קטן הוא לא אהב לשחק עם אחרים אלא העדיף לשחק לבד עם עצמו, הוא דיבר פחות מילדים אחרים בני גילו והיו לו בעיות בקשר עין כלומר שהוא לא מסתכל על מי שהוא מדבר אליו, אבל מהצד השני הוא ידע את שמות כל סוגי הדינוזאורים ומה כל אחד אוכל ובאיזו תקופה חיו בגיל קטן.
איתי שאל מה הם עשו אחרי האיבחון?
אמא של שחר ענתה שאחרי האיבחון הם התחילו ללמוד מה זה אוטיזם, וחיפשו מיסגרת מיוחדת שמתאימה לילדים אוטיסטים ורועי היה בגן מיוחד ואחר כך בבית ספר מיוחד.
ואז גיל שאל את שחר איך סיפרו לך שרועי אוטיסט ומה הרגשת אחר כך? שחר ענה שהוא זוכר שהם הקריאו לו איזה סיפור שקשור לזה ואחר כך אמרו: שחר, רועי אוטיסט. ואז הוא שאל מה זה? והם הסבירו לו, ושהוא הרגיש פחד, ובילבול.
ושמאז הוא התרגל ובעצם לא מכיר משהו אחר. זה האח שיש לו. והוא אוהב אותו כמו שהוא.

התלבטתי אם גם לספר ולבסוף החלטתי לספר ואמרתי "גם אח שלי אוטיסט" שחר ואיתי הופתעו.
גיל וענת אמרו "אז בגלל זה את מתנהגת מוזר".

שחר אמר שהוא רוצה לספר לכל הכיתה על אח שלו כי נימאס לו להסתיר.
הוא רוצה להזמין חברים הבייתה בלי שהם ישאלו שאלות ובלי לפחד שיצחקו ושהוא איכשהו הרגיש שאנחנו לא ניצחק ובגלל זה סיפר דווקא לנו ראשונים. אני אמרתי שגם אני רוצה אבל פחדתי לספר כי פחדתי שיצחקו עליי.

קבענו שנספר למורה על עומר, אח שלי ועל רועי, אח של שחר.
אמרנו לה שאנחנו רוצים לספר לכיתה אבל פוחדים שיצחקו עלינו, התייעצנו עם המורה והעלינו הצעה שבמקום שיעור חברה נעשה הצגה קצרה שקשורה לזה ואז נדבר על זה.

המורה הסכימה ונישאר רק לתכנן את ההצגה.

בהצגה איתי שמשחק את האח האוטיסט, משחק בחדר על הבמה למשל מנסה להעמיד את החיות אחת על השניה/לירכוב עליהן.
אני מדברת עם שחר, שמשחק חבר טוב ומספרת לו שאח שלי אוטיסט.
שחר אומר במבוכה "בסדר" ואז אנחנו הולכים לכיתה ופוגשים שם את גיל וענת, שמשחקים ילדים מהכיתה, אני מספרת להם על אח שלי והם מתחילים לצחוק ואז אני אומרת לשחר בקול כמעט בוכה "מזה פחדתי".
ואז אני פונה לקהל ואומרת "מה אתם הייתם עושים במקומי? ובמקום החברים שלי?
ואז נותנים לכול אחד בתורו לענות, ומזה קיווינו שיתפתח דיון.

באותו יום כולנו (איתי, גיל, ענת, שחר ואני) חיכינו בהתרגשות שיגיע שיעור חברה אחרי כמה שיעורים הוא סוף סוף הגיע.
הצגנו את ההצגה.
כשסיימנו כל ילד ענה אחרת: למשל ילד אחד מהכיתה ענה שבמקומי הוא היה מספר למורה, ובמקום שחר הוא היה מנסה להרגיע אותי ובמקום גיל וענת הוא לא היה צוחק. ילד אחר מהכיתה לעומת זאת אמר שבמקומי הוא היה בורח מהכיתה, ובמקום שחר הוא היה מצטרף לצחוק של גיל וענת , ובמקום גיל וענת הוא הוא לא היה משנה כלום, והיו כאלה שהיו באמצע: למשל נדב אמר שבמקומי הוא היה הולך לצד ואחר כך אומר למורה, ובמקום שחר הוא היה אומר לגיל וענת שזה לא יפה, ובמקום גיל וענת הוא לא היה צוחק.

ומה אתם הייתם עושים במקומי?
ובמקום החברים?

 

לילות לבנים

פוסט שלי שפורסם באתר שוקולד כחול:

אני מסתכלת על ארבעת ילדי וגאה בהם.
בכל אחד מהם. על הדרך שכל אחד מהם עשה…
על מי שהם ואיך שהם מתמודדים על הכל.
אני מתרגשת מכל חיוך..
מכל חיבוק…
הצחוק המתגלגל שלהם, בעיקר כשהוא מתגלגל מארבעתם יחד הוא מה שמחזיק אותי בימים אלה.
העיניים הבורקות של אורי כשהיא רצה לאחים שלה..
השמחה של איימי על שיתופה במשחקים של הגדולים.
הגאווה של גיא ומאי על הישגים שלהם בחוגים שלהם.
האור שנדלק להם בעיניים כשהם פתאום מבינים משהו חדש.
אני כל כך שמחה וגאה להיות חלק מכל זה… ולו רק כצופה בהם מהצד.

ואז אני חושבת על שנה הבאה.
ומסתכלת על הטור של ההכנסות שלנו ועוברת עוד לילה בלי שינה.
ברור לי שהכי נכון לאורי כרגע לנסות גן רגיל עם שילוב צמוד.
איימי מוכיחה לנו כמעט כל יום מחדש שלגביה זה הדבר הנכון.
הגדולים שלי כל אחד וצרכיו שלו שגם צריכים לקבל מענה.
ואני  – שמרגישה קצת טובעת באמצע.
אכולת רגשות אשם על כל מה שברור לי שיכול לקדם אותם ואני לא יכולה לתת להם.
אכולת דאגות על איך נסתדר שנה הבאה….

ואם לא נצליח לממן את כל ההוצאות על שילוב שתי ילדות – מה נעשה?
איך נבחר את מי מוציאים מהגן? ומה נעשה אחרי שנוציא –  נעביר לחינוך מיוחד כשברור לנו שזו לא המסגרת המתאימה? נוציא הביתה בלי שום תוכנית כי לא יהיה לנו מאיפה לממן?
והגדולים – להם לא מגיע? איך נממן את החוגים ושאר הדברים שלהם?

אני מסתכלת על האיש שלי שעובד כל כך קשה ולא מעט שעות ואז חוזר הביתה ומנסה לנצל את הזמן להיות עם הילדים ועושה מליון ואחד דברים בבית וחוזר לעבוד כשהם ישנים.
אני מסתכלת עליו ישן ותוהה על מה הוא חולם?
האם לפחות בשינה הוא מצליח להשאיר את הכל בצד ולנוח באמת או שכמוני כל הדאגות והמחשבות פולשות גם לחלומות?
האם בתוך המרתון הוא מוצא לו מספיק רגעים לעצור רגע ולנשום?
האם יש לו מספיק זמן לעצמו?
האם הוא זוכר כמה אני אוהבת אותו? האם הוא יודע כמה ברי מזל כולנו על שזכינו בו?
האם הוא יודע כמה לילות אני מעבירה בלהסתכל עליו ולהתבוסס במחשבות שלי?

אני כותבת בלוג ציבורי ותוהה האם זה נכון לחשוף אותנו ככה?
כמה זה נכון לפרוש חלק מחיינו באופן  ציבורי כל כך?
האם הקוראים שלי יודעים כמה זה לא פשוט לי? לנו?
כל כך הייתי רוצה להיות בצד שתורם ולא בצד שמבקש

בעיקר מתחשק לי לחבק אותם.
לחבק חיבוק כירבולי כזה כמו כשהיו קטנים וזה כל מה שהם היו צריכים כדי להיות רגועים.
כל מה שאני הייתי צריכה כדי להצליח להסתכל על העתיד באופטימיות.