איימי שלי

איימי שלי נולדה לפני 5 שנים [מחר] אחרי הריון אינסטנסיבי ולידה מהירה במיוחד.
אני הייתי מותשת מהלידה והיא שכבה בחיקי וחייכה למיילדת ושאר המלווים והמשיכה לחייך מאז.
בגיל חודשיים איימי כבר התהפכה חופשי מבטן לגב ומהגב לבטן והתחילה לזחול גחון.
בגיל חמישה חודשים היא כבר הלכה לאורך הספות וטיפסה במדרגות.

לרדת כמובן היא לא ידעה. והייתה פשוט מסתובבת כדי לרדת קדימה כמו שעלתה.
כשאיימי הייתה בת 7 חוד נאלצתי להפסיק להניק ואיימי מהר מאד הסתמכה רק על מוצקים והורידה עוד ועוד בקבוקים.

בגיל שנה היא טיפסה על כל מה שיכלה.
אני סירבתי ללכת איתה לגן שעשועים כי היא הייתה מטפסת גבוה יותר מאחיה הגדולים.
וזה הפחיד אותי.
איימי המשיכה להיות ילדה חייכנית ומתוקה.
היא אהבה לשחק ולהשתולל עם אחיה וגם כשבאו חברים שיחקה לידם ונראתה שמחה לראותם.
אבל שמרה בקנאות על סדר היום שלה.
כשהייתה עייפה הלכה לישון על על ספת הפו שלה שהייתה בסלון גם אם היו בבית באותו זמן 15 ילדים רצים ומשתוללים.
ובלילות ישנה לילות שלמים מרגע שהפסיקה לינוק.
היא מחאה כפיים ושמה ידיים על הראש ו'דיברה' בטלפון צעצוע.
בסביבות גיל שנה וחצי אני התחלתי להרגיש שמשהו לא בסדר.
לא ידעתי להסביר בדיוק מה. אבל משהו הרגיש לי אצלה לא כמו כולם.
כ-ל מי שהיה סביב כולל אבא שלה חשב שזה הורמונים של סוף הריון ופולניות כללית.
אבל אצלי התחושות המשיכו
איימי המשיכה להתפתח ולגדול והמשיכה להיות חייכנית ומתוקה.
אבל בתחושה שלי משהו אצלה היה אחר.
המילים הראשונות שאמרה היו: אבא, צ'יריוס ודי ואחר כך גם דורה.
וזהו. חוץ מהן לא היו עוד מילים עד שהתחילה אלוטף.
כשהיינו בחוץ היא פשוט הלכה. בלי להסתכל איפה אנחנו או אם הולכים אחריה היא פשוט הלכה.
וגם בבית היא הייתה יכולה באמצע משחק פתאום לקום וללכת לחדר השני ולהתיישב מול המחשב.
כשהייתה בת שנה ותשע אורי נולדה.
היא התעלמה לחלוטין מקיומה במשך חודשיים. לא התייחסה אליה בכלל בחודשיים הראשונים.
אבל המשיכה לשחק עם אחיה ולבד כרגיל.
לקראת גיל שנתיים גם אבא שלה כבר התחיל להרגיש בהבדל.
היא עדיין שיחקה ליד ולא הראתה שום רצון לשחק עם ילדים.
לא הביעה שום התעניינות בבני גילה.
היו לה התקפי זעם יוצאי דופן בעוצמה ובמשך שלהם ועוד כמה התנהגויות מוזרות.
למשל הא הייתה מתעוררת בלילה דוחפת את מיטת המעבר שלה את הסנטימטר שזזה במהלך הלילה ועולה עליה וחוזרת לישון.
אם שטפתי את הבית ולא החזרתי את הספה בדיוק לאותה משבצת זה היה גורר התקף זעם וגם היה קשה להבין על מה ולמה היא כועסת כי כאמור לא דיברה.
כשרצתה לאכול הייתה רצה לסלון ונשכבת על הרצפה בצרחות.
אם פתחנו/סגרנו את החלון בלי להתריע קודם.
כל התקפי הזעם לוו גם בהכאה עצמית. איימי הייתה דופקת את הראש ברצפה ונושכת את עצמה.
כל התקף זעם היה נמשך 50-60 דקות. וכל היום היה מורכב מהתקפי זעם כאלה אחד אחרי השני.
חודש לפני שאיימי חגגה שנתיים היה יומולדת לחבר טוב שלה. ילד שהיא הכירה מאז לידתה. ביומולדת היו כמובן עוד ילדים שהכירה וגם כאלה שלא. היא סירבה להישאר בתוך הבית בו חגגו ואבא שלה בילה איתה את רוב היומולדת בחוץ.
כשהיה צריך לקחת אותה למרפאה היה צורך בשנינו היא השתוללה וצעקה ובכתה ולא נרגעה גם אחרי שסיימו לבדוק אותה.
מאחר ואיימי היא השלישית שלנו וכבר התנסנו בגידול שני ילדים היה לנו ברור שמשהו לא בסדר.
ביקשנו הפניה מרופא הילדים לאבחון והוא סירב לתת לנו בטענה שבגלל שהילדה לא במסגרת אני מחפשת אישור להיותי אמא טובה ואין שום בעיה.
נלחמנו בו במשך כמעט חצי שנה  עד שנתן לנו הפניה.
בשבוע לפני התור קראתי ברשת והגעתי במקרה למאמר עם סימני אוטיזם והיה לי ברור שזו הילדה שלי נתתי לאבא שלה לקרוא גם כדי שלא יופתע באבחון.
וכשהגענו לאבחון בהתפתחות הילד בהלל יפה כשאיימי הייתה בת שנתיים וארבע אמרנו להם כבר בפגישה הראשונה זה החשד שלנו ובאנו שיאשרו או יפריכו.
אני חושבת שהם היו קצת בהלם מאיתנו אבל האבחון התקדם מהר מאד וכל השיח מולנו היה על איך מתקדמים מכאן מאחר ולא היה צורך להתלבט איך לספר לנו.
איימי אובחנה בסוכות 2010 כאוטיסטית בתפקוד נמוך.
שבוע אחרי האבחון עברנו דירה.
חודש אחרי האבחון איימי התחילה ללכת לאלוטף הרצליה.
ותוך כמה חודשים גילינו את איימי שלנו מחדש.
התקפי הזעם פחתו מאד, היא למדה להגיד עוד ועוד מילים.
אנחנו למדנו איך להקל עליה ביומיום ואיך להכין אותה למקומות חדשים.
איך לארגן את היום והבית כך שיהיה לה ברור וקל יותר.
איימי חזרה לחייך.
חבר שלנו אמר אז שזה כמו פרח שפתאום נפתח ורואים את כל מה היופי שעד אז היה מוחבא בפנים.
ביומולדת 3 שלה איימי הייתה מאושרת ושמחה להיות במרכז תשומת הלב.
שמחה מכל החברים שבאו לחגוג איתה. והייתה עם חיוך כל היום.
כמובן שלא כל הקשיים נעלמו אבל ההתקדמות הייתה ברורה לעין כל מי שהכיר אותה קודם.
ולראות את החיוך שלה וההנאה שלה היה כיף גדול.
שנה שעברה איימי הייתה בגן תקשורת עירוני שלא היה לה טוב בו ואנחנו נאלצנו להויסף טיפולים אחה"צ בנוסף לטיפולים בגן כי הרגשנו שבגן היא לא מקבלת את מה שהיא צריכה ושכל הבקשות שלנו לא נענות ולא מקשיבים לנו.
אחרי שהתחלנו את התוכנית הביתית איימי התחילה סוף סוף להתדקם. כמובן שבגן הם זקפו את ההתקדמות לזכותם.
בחופש הגדול עוד לפני סיום הגן באופן רשמי הוצאנו אותה הביתה ועשינו תוכנית ביתית מלאה במשך חודש וחצי בערך.
איימי פרחה בה ומרגע שהבינה שהיא לא חוזרת לגן החיוך והרוגע שלה חזרו ואנחנו ידענו שבחרנו נכון להוציא אותה מוקדם ולא להחזירה לשם למרות שההחלטות שלנו היו בניגוד מוחלט לדעת הצוות.
היום איימי משולבת בגן טרום חובה רגיל עם משלבת/סייעת צמודה.
היא עדיין יפהפיה, חייכנית, אהובה וחברותית.
היא מתארחת אצל חברים מהגן [עם אמא או סייעת צמודה לא לבד] וחברים באים אליה.
אנחנו יכולים ללכת איתה כמעט לכל מקום עם הכנה מוקדמת לא מורכבת.
היא יודעת להסביר במילים מה היא רוצה.
היא עדיין אוטיסטית. בתפקוד גבוה.
ועדיין יש לה קשיים בתחומים שונים.
היא לא תמיד שמה לב שכשחבריה עוברים משחק ושהיא היא עוד במשחק הקודם.
היא לא תמיד שמה לב שחבריה תוך כדי משחק בכלל זזו מקום והיא נשארה לבד במקום בו שיחקו קודם.
היא לא מבינה הרבה מהסיטואציות שקורות סביבה ולפעמים חוסר ההבנה מפחיד אותה.
היא מתחילה להבין שהיא שונה ואחרת ואני חושבת שגם ההבנה הזו קצת מבהילה אותה.
היא עדיין נבהלת במקומות חדשים ובעיקר אם הם המוניים.
היא עדיין לא תמיד יודעת להסביר מה היא מרגישה והעובדה שיכולים להיות רגשות סותרים ביחד – כמו התרגשות וחשש – מבלבלת אותה.
היא עדיין לא מצליחה להתלבש לגמרי לבד.
עדיין יש קשיי אכילה וויסות חושי ורגשי.
יש לה אח ואחות גדולים ואחות קטנה אחת שאוהבים אותה מאד והיא אותם.
איימי ילדה חכמה ואינטלגנטית שמפנימה בקלות יחסית ידע חדש.
היא שמה לב לפרטים.
היא אהובה ואוהבת.
היא אוהבת שמלות מסתובבות וחצאיות ונוצצים.
וגם חדי קרן וסוסים מעופפים.
היא אוהבת בובות ולהחליף בגדים ותסרוקות מיוחדות וסיכות נוצצות.
היא חייכנית.
היא מצחיקה.
היא יפהפיה.
והיא שלי.

ואולי גם קצת של אבא שלה…