אחות מיוחדת

בכורתי, שכבר כתבתי עליה קצת בעבר, היא ילדה מיוחדת בפני עצמה.
ילדה מופלאה, רגישה, חכמה, סקרנית, אוהבת, לומדת, ואהובה.
או כמו שהיא מנסה לשכנע אותי: "אני לא ילדה אני כבר נערה אמא!"

אז הנערה שלי התחילה ללכת השנה לתנועת נוער כאן בעיר.
השבוע הייתה להם פעולה על השונה.
כשחזרה סיפרה שבפעולה דיברו על כך שלא כדאי לדחות מישהו רק כי הוא שונה ושלא תמיד הסיבה לשוני היא גלויה לעין.

הילדה המופלאה שלי ישבה מול חברי קבוצתה ושני המדריכים, שאת כולם הכירה רק לפני כחודשיים
וסיפרה להם שהיא אחות לשתי ילדות אוטיסטיות.
היא סיפרה להם שאוטיזם לא תמיד רואים.
שהילדים האוטיסטים לא תמיד נראים שונים אבל הם חושבים אחרת.
היא ישבה מול כל הקבוצה הזו וסיפרה על אחיותיה ונתנה דוגמאות מהבית כדי להמחיש את הקשיים.

הילדה הקסומה הזו שלי [מצטערת, בשבילי היא עדיין ילדה] חזרה הביתה בעיניים בורקות וראש מורם
וסיפרה לנו שהיא סיפרה לכולם שהיא אחות לילדות אוטיסטיות.

אני מקווה שהיא יודעת כמה אנחנו גאים בה ושמחים שזכינו לכך שהיא שלנו.
אני מקווה שהיא יודעת כמה האחיות שלה ואח שלה הרוויחו בזה שהיא אחותם הגדולה.
אני מקווה שהיא יודעת כמה היא מיוחדת בזכות מי שהיא.

ביום רביעי רואיינתי לסמינריון שבו נשאלתי הרבה שאלות על התחושות שלנו עם קבלת האבחנה.
אני אוהבת להתראיין לסמינריונים ומחקרים כאלה. השאלות תמיד גורמות לי לחשוב ולבדוק את עצמי.
והפעם הזו לא הייתה שונה בכל מיני מובנים.
זו גם הייתה הפעם הראשונה אני חושבת שסיפרתי למישהו מבחוץ על האבחונים של איימי ואורי יחד בפעם אחת. ולחשוב ולשמוע את עצמי מדברת על ההבדלים בתחושות היה מעניין ומעורר מחשבה.
בין השאלות היו שאלות שהובילו אותי לחשוב על תחושת המסוגלות ההורית ועל רגשות האשם וההתלבטויות שמלוות אותנו לאורך כל הדרך.
אחת השאלות הייתה: מה נותן לי סיפוק באימהות?
לשאלה הזו התשובה שלי הייתה אינסטנקטיבית וברורה לי מאד –
לראות את ארבעת ילדי משחקים/משתוללים יחד.
האחאות הזו, האהבה והביחד שלהם, היא הדבר שגורם לי להתרגש הכי הרבה
וגם שגורם לי הכי הרבה לתחושה שבמשהו הצלחנו.

 

 

אני חושבת שהשינוי יבוא גם מילדים כאלה, אחים מיוחדים – שגאים באחים המיוחדים שלהם.
שהאחאות הזו היא חלק ממי שהם בלי בושה או צורך להסתיר אלא להיפך – סיבה לגאווה.
אני מאמינה שהאחים האמיצים, הרגישים והנהדרים האלה הם בין אלה שעוזרים לעשות את השינוי  – להפוך את ילדינו לנראים, מקובלים, ושווים עם וביחד עם השונות שלהם.
ילדים רגישים אוהבים ואהובים שיכולים להראות דוגמא לחבריהם וגם לכולנו.

יום האם 2013

יום האם.
לא, בשבילי זה לא יום המשפחה. זה עדיין יום האם.
מגיע לי יום אחד בשנה שיהיה מיוחד בשבילי, בשביל האימהות שלי.
ואת הרשומה הזו אני מקדישה לכל האימהות המיוחדות והנהדרות שקוראות אותי.
וגם לאמא שלי שהיא בהחלט אמא נהדרת.

את הפתק הזה עם תמונה של הבן שלי ובכורתי קיבלתי לפני 7 שנים במעגל לאימהות אחרי לידה.
מאז הוא ממוגנט לדלת הכניסה שלנו.
הוא עבר איתנו כבר 3 פעמים דירה וליווה אותי בשתי לידות נוספות.
כשקיבלתי אותו אהבתי את הכתוב מאד אבל לא ידעתי כמה משמעות תהיה לדברים לאורך השנים.
המילים האלה נשארו איתי לאורך כל הדרך.
וממשיכות ללוות אותי גם היום

לפני שנתיים הכנתי משהו דומה לכל חברותי.
כדי שגם הן יזכרו כל יום מחדש שהן האימהות הכי טובות של ילדיהן.
והיום אני רוצה להקדיש אותו לשאר האימהות.

לכל האימהות באשר הן.
כי כמו שכל ילד הוא מיוחד ויחודי ככה גם כל אמא.

ועם זאת לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים המסע הוא מאתגר ומורכב יותר.
ועכשיו שאני גם בתוך המסע הזה אני רוצה להגיד להן משהו.
להגיד לנו כמה דברים:
המסע הוא קשה ומאתגר ולפעמים קשה לראות את סופו.
אבל אני מאמינה שבזכות כל אחת מאיתנו המסע לילדינו קצת יותר קל ומרוכך.
כמו שאומר השיר:
יש לי אישה שאוהבת אותי,
היא רק שלי.
היא מכירה אותי מהתחלה
שלי שלה.
היא מוכרחה להיות חכמה –
אמא שלי
. . .
כמה ימים שביליתי איתה –
אמא שלי.
כמה דמעות שמחיתי איתה
שלי שלה
כמה דברים שגיליתי איתה –
אמא שלי
כמה תקוות שתליתי איתה
. . .

אני בטוחה שזה מה שילדינו מרגישים.
אני בטוחה שאילו אנחנו לא היינו רואים את הטוב והפוטנציאל בהם אחרים לא היו מחפשים אפילו.
אני בטוחה שרק בזכות האמונה שלנו בילדים שלנו הם מצליחים.
ורק אנחנו יודעות שההתקדמות היא לא פשוטה וברורה לפעמים.
צעד לאחור וצעד קדימה, צעד קדימה וצעד לפנים
ולפעמים זה שני צעדים אחורה ואחד קדימה אבל העיקר שאנחנו זוכרות להסתכל קדימה ולחבק.

ורציתי להזכיר לכן לחבק גם את עצמכן.
אני בטוחה שגם ילדינו סולחים לנו על הטעויות. הם יודעים שאנחנו מנסות.
הם יודעים שלא באמת יש בית ספר לאימהות
שאנחנו אלה שיוצרות אותו ולומדות בדרך וממשיכות לנסות ולא מתייאשות:
לא מלמדים, אתה יודע, 
איך להיות אמא בעולם 
אני פוסעת בין המון אפשרויות 
מנסה לבחור בשביל שנינו את הדרכים הנכונות

לאורך המשברים שהיו לנו בדרך היו לא מעט אנשים שליוו אותנו שם…
ולמרות שכבר אמרתי להם תודה אני רוצה להגיד שוב.
לכל אחת ואחת מחברותי תודה. תודה על מי שאתן.
תודה על מי שאתן עוזרות לי להיות.

ואני רוצה גם להזכיר לכל האימהות המיוחדות שקוראות אותי שאתן לא לבד.
לאורך המסע הפרטי שלי פגשתי המון אימהות מיוחדות ויחודיות.
אני לא אנסה אפילו להזכיר כל אחת ואחת מהן, איך היא נגעה בחיי ואיך אתן ממשיכות ונוגעות גם כשאתן לא יודעות כי אז הפוסט הזה בכלל לא יגמר.
אבל אני רוצה להגיד לכן אתן לא לבד.
המסע הוא קשה ובודד לפעמים אבל הוא קצת יותר קל כשמסתכלים מסביב.
ומגלים שפה ושם יש אנשים טובים לאורך הדרך.
יש אחרות שעושות את המסע לצידכן ורוצות בחברתכן.
יש כאלה שרוצות לעזור ולו לרגע לנסות להקל ולו לשניה מהעומס לחבק, ללטף, לתת כתף לדמעות.
רציתי להגיד לכן שיש לי כתפיים ממש רחבות.  ומי מכן שרוצה/צריכה מוזמנת בשמחה לנצל אותן.
הן יודעות לספוג מצויין דמעות.

 ואני רוצה לסיים באיחולים.
איחולים לשקט. להרבה ימים שקטים לכולנו.
ושתמיד תמיד תזכרו שאתן האימהות הכי נהדרות ונפלאות שיש לילדים שלכן.
גם בימים של שקט וגם בעיקר בימי סערה.

ונו אי אפשר בלי מילה על האבות.
כלומר אפשר, אמרתי  יום האם.
אבל גדולים ממני החליטו שזה יום המשפחה אז מקדימה גם לאבות כמה שורות.
גם הם חלק במסע הזה.
ואמנם הם לא אימהות.
אבל בכל זאת יש להם את החלק שלהם במשפחה.
ואני מאחלת לכולן וכולם שתצעדו ביחד.
גם כשהמסע לא קל וקשה לפעמים לזכור שיש מישהו לצידנו כואב ואוהב לא פחות מאיתנו.
דווקא אז תישענו אחת על השני.
ותזכרו שבשביל הילד גם אבא הוא הכי בעולם.
ובכלל ביחד המסע לפעמים קל יותר…

ואני לא יכולה לסיים בלי לכתוב מילה על המאבקים.
דווקא ביום הזה שמדבר על המשפחה ועל הביחד,
אני רוצה להגיד שבעיני רק ביחד נצליח לשנות ולהפוך את המקום הזה למקום יותר טוב לכולנו.
כאן לא שם. לכולנו ולא לחלקים מאיתנו.
אחרי הכל כולנו משפחה אחת שכל פרט בה הוא יחיד ומיוחד.

There, where the air is free 
We'll be (we'll be) what we want to be 
Now, if we make a stand 
!We'll find (we'll find) our promised land 

I know that) there are many ways )
To live there) in the sun or shade) 
Together) we will find the place) 
To settle) where there's so much space)