עמליה עמית היא אמא של דניאל עמית.
דניאל עמית הוא אמן מוכשר [מצייר ושר] ואוטיסט שלמד להאמין בעצמו ולא להתייאש בדרך הרבה מאד בזכות אמו, עמליה, שנלחמה למענו ועשתה כל שביכולתה לעזור לו למקסם את יכולותיו.
את הידע והנסיון שצברה אמו במהלך גידולו והחיים לצידו היא מעבירה הלאה בסדנאות לילדים ומבוגרים.
ועדיין נשארו לה כמה מלחמות ללחום למען דניאל.
המלחמה הנוכחית היא מול משרד החינוך, בבקשה להתאמות מבחני בגרות לאוטיסטים.
במכתב שכתבה עמליה למשרד החינוך היא תיארה והסבירה מדהים על הלקות.
הסבר שבעיני חשוב ורצוי שכל אחד יקרא, ולכן ביקשתי את רשותה לפרסם את המכתב כפוסט אורח:
לכבוד
משרד החינוך-אגף הבחינות האקסטרני
הנדון: בקשה להתאמות במבחני הבגרות המתאימות לילדים אוטיסטים
שמי עמית עמליה, ואני אימו של דניאל, ילד אוטיסט בן 15 ועשרה חודשים, העומד לעבור את מבחני הבגרות במועד הקרוב. אני במקצועי מנחת שילוב של ילדים אוטיסטים ומנחת סדנאות לקבלת השונה בכל רחבי הארץ.
אני כותבת לכם בשני הכובעים, הכובע הראשון, הוא הכובע שלי כאמא והכובע השני, הוא כאשת מקצוע שבאה להסביר איזה קשיים ואיזה התאמות צריכים לקבל ילדים אוטיסטים.
אין דין ילד עם לקות למידה כדין ילד עם אוטיזם, לילד עם אוטיזם יש בד"כ קשיים אחרים, הנובעים מהלקות. בד"כ אלו קשיי ארגון, קשיי קשב וריכוז הקשורים להצפה הרגשית והחברתית שילד כזה חווה. יש כמובן ילדים אוטיסטים שמתלווה ללקות שלהם גם קשיים של לקויות למידה וההתאמות למבחנים צריכה לכלול גם לקויות אלה.
קצת על האוטיזם:
האוטיזם נובע בעיקר מחוסר וויסות כללי הגורם לאדם עם אוטיזם הצפה, חודרנות, שמביא לחוסר יכולת להתמודד עם המצב. לאדם זה אין את מנגנוני ההגנה כמו שיש לאנשים הרגילים, המאפשר לנו לווסת גירויים מהסביבה, על מנת שנוכל בכלל לתפקד. כך שבעצם אותו אדם עם אוטיזם נמצא במצב של חוסר ויסות רגשי, חברתי וסביבתי, הגורם גם לחוסר ההבנה של קודים חברתיים, שלא מאפשרים חיים נורמאלים.
זה ההסבר על כל הספקטרום האוטיסטי, אין כאן הבדל בין האוטיזם הקלאסי או הגבוה. הם סובלים מאותם קשיים, אך לכל אחד מהם דרגות שונות ופתרונות שונים…
קצת יותר לעומק: אנשים רגילים, כדי להצליח להתמודד עם החיים, זקוקים להגנות, ולכן אין לנו קשר ישיר עם העולם, אנחנו מווסתים רעשים, מראות, חושים וגם מצבים חברתיים… אך לעומת זאת באדם עם אוטיזם, אין את המנגנון של הוויסות והוא חש את העולם באופן בלתי אמצעי בעזרת חושים ומצבים שהוא לא מצליח לווסת, כל העולם חודר אליו פנימה ואין לו הגנות, וכדי לשרוד הוא חייב לאטום את עצמו מהעולם, כי אי אפשר להתמודד עם זה.
מה זה אומר? לדוגמא, אדם עם הפרעת קשב וריכוז, זה אדם שאין לו מסננת כאשר הוא צריך להתמקד במשהו…הוא ישמע את הכל ללא המסננת שעוזרת לנו להתמודד… הוא לא יצליח להתמקד כי הוא ישמע את החתול שמיילל בקצה הרחוב, את המזגן שפועל בקול חזק… את צפצוף הרכבים שנוסעים על הכביש למרות שהוא נמצא בבניין מאוד רחוק מהכביש… והכול חזק.. נשמע באותה רמת רעש וקשה לו להתמקד במשהו… כך חשים דניאל ואנשים כמותו, רק שזה קורה להם לא רק עם חוש השמיעה, אלא בכל החושים, בכל החושים! וזה בדיוק האוטיזם…
לדוגמא: יש אנשים עם אוטיזם שאם נוגעים בהם, הם חשים את המגע ככוויה וזה כואב מאוד, (כיוון שאין ויסות זה הופך לחודרני ברמה בלתי נסבלת) יש כאלה שמתעלפים כאשר נוגעים בהם… גם אם לא באמת נכוו, הם חווים את זה ככוויה וזה נוראי עבורם… אז הם מסתגרים ובורחים מהעולם הזה ומהכאב שהוא מייצר עבורם…
בעבר, העברתי סדנא באחד מבתי הספר בארץ ושם סיפרו לי שהם הלכו לבקר בבית לחיים של אנשים עם אוטיזם, כשנכנסו לאחד החדרים, ביקשו מהם לדבר בלחש ליד אחד החוסים… התברר שאם היו מדברים לידו בקול רגיל, הוא היה חש את זה כמו צעקה באוזן וזה כאב קשה ואמיתי… לא היה לו את המסננת שתאפשר לו להתמודד עם חוש השמיעה… ולכן, מצב כזה, גורם להתכנסות של אנשים אלה וחוסר יכולת שלהם להתמודד עם העולם… אתם מבינים? אין דבר כזה שאנשים אוטיסטים לא יודעים לדבר…הם לא רוצים כי זה קשה להם מידי… דניאל לא דיבר עד גיל 6, כי הוא לא רצה…לא כי הוא לא יכל…
מעבר להגדרות הקליניות (בעיות בויסות-חושי, קושי בקריאת מצבים חברתיים ועוד) אוטיסטים- על כל הספקטרום- חיים על הקצה. נער אחד הגדיר זאת כך: "אני מרגיש כאילו יש לי רגל אחת במים קפואים והשנייה במים רותחים". כל דבר הוא עד הסוף, לטוב או לרע, ולעיתים לטוב ולרע בו-זמנית.
דברים שחולפים ליד רוב האנשים: מראות, ריחות, קולות, רגשות של הזולת- האוטיסט קולט ב"פול ווליום", לפעמים כמה כאלה בו-זמנית. וזה כל יום, כל היום. כמעט בלתי אפשרי להישאר מאוזן ורגוע ברמת חשיפה כזאת לעולם. זה כל כך מפחיד…
ילדים בתפקוד גבוה שלא אוטיסטים קלאסיים ולא מתכנסים בתוך עצמם, חווים את כל הקושי ומבינים אותו… אין להם פתרונות, כי החברה לא מבינה עד כמה גדול הקושי… הם זקוקים לעזרה, אך לא מקבלים אותה, כי החברה לא רואה את הצורך בלעזור למישהו שלא רואים את הקושי שלו.
ביקשתי אבחון מותאם לילד אוטיסט, ביקשתי הקלות שיאפשרו פירוק שאלות, שתהיה לו מלווה במבחן, דניאל זקוק למלווה שיבין את מה שקורה לו שם בפנים, שיבין את העוצמה של המוצפות, את הקושי להתרכז בשאלה… לדעת לפרק אותה משאלה אחת למספר שאלות… (אם הוא היה יודע לפרק שאלות, לא הייתה לא בעיית מוצפות) כי כמו שאתם כבר מבינים, דניאל צריך מישהו שיפרק לו את השאלה, שיזכור בכלל לענות עליה. המוצפות וחוסר היכולת לתכנן ולארגן הנובעות ממה שכתבתי למעלה, לא יאפשרו לדניאל לעבור את הבחינה מבלי שתהיה נגישות כלפיו… הנגישות מתחילה בכך שמבינים מה יש לו ומה צריך על מנת לעזור לו להתמודד…
כמו כן, דניאל חייב מבחן בבית ולא בבית הספר- דניאל לא הולך לבי"ס, הוא בבית כיוון שאינו מסוגל להתמודד עם קבוצה, (בי"ס זו קבוצה, כיתה זו קבוצה-גם אם היא מונה 5 ילדים, הסעה לביה"ס וחזרה, זו קבוצה) ולכן הוא חייב להיות בביה"ס בכיתת יחיד, על מנת לקדם אותו בהדרגה ליכולת שלו להתמודדות עם קבוצה… אך אין דבר כזה, כיתת יחיד במדינת ישראל, אפילו בי"ס לתפקוד גבוה אין! אז דניאל בבית. ולכן הוא ועוד קבוצת ילדים שדומים לו, מקבלים מורים הביתה מעמותת תללי"ם ונמצאים בבית.
הסיבה שביקשנו מכם מבחן בבית, היא מכיוון שאם דניאל יגיע לביה"ס ומספיק שיראה ילד אחר בגילו, הוא יכנס ללחץ, ההצפה והגירויים (כמו שהסברתי למעלה) יתגברו מאוד ודניאל לא יוכל לעשות את המבחן. אני פונה אליכם בבקשה לנסות ולהיות נגישים לקושי המיוחד של דניאל, לאוטיזם שלו… מצד אחד, הוא בתפקוד גבוה מבחינה קוגנטיבית (לפי האבחון- 99 גאון) ואת המבחן הוא יוכל לעבור אפילו ללא התאמות, מצד שני, הוא כל כך נמוך מבחינה תקשורתית, (לפי האבחון-2) שמספיק שיראה (אפילו לא ידבר) ילד בגילו, שהוא ייכנס ללחץ ולא יוכל לעשות את הבחינה.
מבחני הבגרות הללו, יכולים להפוך לנגישים, גם כלפי הילדים האוטיסטים… אך רק אם התנאים המתאימים להם כאוטיסטים.
אשמח להתחשבותכם.
עמליה עמית
Mommy Pooh 