משפחה מיוחדת

אתמול פירסמה רונית ולגרין את הפוסט הזה.
אני שמחה לומר לזכות הסובבים אותנו שחלק מהמשפטים לא שמענו מעולם.
ואת חלקם האחר אנחנו שומעים פחות ופחות.
קריאת הפוסט הובילה אותי לכתיבת הפוסט הנוכחי.

אני אמא לארבעה ילדים.
כולם מיוחדים  – כל אחד ואחת בדרכו/ה שלו/ה, כל אחד/ת עם האותיות שלו/ה.
לשתיים מהן יש בבית תעודה מביטוח לאומי שמעידה שיש לי ילדה מיוחדת.
נכה.

עם כל אחד מהילדים עברנו מסע.
מופלא, קסום וגם מאתגר אבל המסע הנוכחי שלנו הוא המאתגר והמופלא מכולם.

כבר כתבתי על כך שהרגש העיקרי אחרי האבחון של איימי היה הקלה.
ושאחרי האבחון של אורי, למרות שאנחנו פנינו לאבחון ואני חושבת שלו לא היו מאבחנים אותה לא הייתי מאמינה להם, קשת ועוצמת הרגשות הייתה אחרת.

למדנו הרבה במהלך הדרך שעברנו: על אוטיזם. על הילדות שלנו. על נתינה וקבלה. על אהבה ומשפחה.
למדנו הרבה גם על עצמנו.
על זוגיות. על ההורות שלנו. על שיתוף אחרים בטיפול בילדים שלנו.
למדנו הרבה על האחים שלה – על מי שהם, על איך הם מקבלים דברים, על איזה אחים הם.

למדנו המון על ניגודים –
הניגוד הזה שיום אחד מרים לגבהים ומעורר אופטימיות ותקווה ויום אחר כך או רגע אחר כך סיטואציה אחרת שמפילה חזרה לתהומות ומעמתת מול המציאות הלא פשוטה ומול הדרך שיש עוד לעבור.
למדנו על קושי – הקושי הזה להסביר לסביבה לקות שהיא לא נראית.
ילדות יפהפיות בלי זנב ובלי קרניים שיש להן קשיים.
קשיים שבגילן הצעיר לא תמיד לגמרי ברורים בטח לא למי שאינו במגע יומיומי איתן, למי שלא רואה את כל הסיטואציות האחרות – את הילדה היפהפיה והמתוקה והחברותית שלי שניגשת לילד אחר כדי לשחק איתו ומאד רוצה בחברה שלו ואז משם לא יודעת מה לעשות כי התגובה שלו לא מתאימה לשום תבנית תגובה שהיא מכירה.
הילדה החכמה שלי שמסוגלת לדבר על רגשות ותחושות בלי להבין אף מילה ממה שהיא אומרת.
זה למשל היה אחד הדברים שלי אישית היה הכי קשה להבין – הפער הזה בין יכולת הביטוי שלה שגדלה בבת אחת לעובדה שהיא בעצם לא תמיד מבינה את כל מה שהיא אומרת.
תמיד אמרתי ש"ילדים חכמים זה קשה".

מצאנו את עצמנו יותר מפעם אחת צריכים להסביר את השונות.
יותר מפעם אחת הרגשנו, גם מול קרובים לנו ביותר, שאנחנו צריכים להתנצל על שאנחנו חושבים שמשהו לא בסדר עם הילדות המופלאות האלה.
יותר מפעם אחת שמענו משפטים כמו: "אבל גם הילד שלי עושה X, Y Z והוא לא אוטיסט אז למה אצלה זה נראה לכם לא בסדר?"
השתדלתי תמיד לענות בסבלנות ולהסביר ככל שסבלנותי עמדה לי.

אבל לפעמים התחשק לי לצעוק: "באמת!!??? באמת אפשר להשוות בינהם?"
"גם הילד שלך דופק ראש ברצפה/קיר כי משהו לא מוצא חן בעיניו עד שנשאר לו סימן כחול?"
"גם הילד שלך נכנס לבית של סבא וסבתא ומייד מתחיל לצרוח ולנסות לברוח החוצה?"
"גם את הילדה שלך את צריכה להחזיק בכוח בבדיקת רופא ולדעת שייקח לה עוד מעל שעה להירגע אחרי הבדיקה?"
"גם הילד שלך נכנס להיסטריה בכל ביקור במקום חדש? או בכל פעם שנכנס מישהו זר לו לבית?"
"גם הילדה שלך יכול היכנס להיסטריה כי משהו סטה מהמוכר לו בלי הכנה מראש – נניח סגרו/פתחו חלון בית בלי להזהיר מראש או הספה לא הוחזרה לאותה משבצת בדיוק אחר שטיפת הרצפה?"
"גם לו לוקח להירגע מהיסטריה כזו קרוב לשעה על השעון?"
"גם הילד שלך קם בלילה להזיז בסנטימטר את המיטה שלו כי היא זזה מאיפה שהייתה קודם?"
"גם הילד שלך מעדיף לשחק לבד רוב הזמן גם כשבאים חברים מוכרים?"
"גם הילד שלך בגן שעשועים עומד מהצד ומסתכל על תנועת הנדנדות או הקרוסלה כי הילדים שעל המתקנים פשוט לא מעניינים אותו?"
"גם הילדה שלך יכולה להתנדנד בנדנדה במשך שעתיים ויותר רצוף? או לגלוש במגלשה שוב ושוב במשך שעתיים רצוף ולהפסיק רק כי הכרחת אותה"?
"גם הילדה שלך יכולה לטפס לגבהים ואז לנסות לרדת בלי טיפת תחושת סכנה?"
"גם הילד שלך עושה דברים שפוגעים בו פעם אחר פעם בלי ללמוד – למשל לסגור מגרות על האצבעות שוב ושוב ושוב או טיפוס למקום שממנו הוא נופל שוב ושוב?"
"גם הילדה שלך ניגשת לזרים ברחוב ומחבקת אותם?"
"גם הילד שלך רץ לכביש שוב ושוב בלי שתצליחי להסביר לו את הסכנה?"
"גם הילדה שלך מתנהגת בבית כרגיל וברגע שיוצאים מהבית או שמישהו זר נכנס הביתה נאלמת כאילו מעולם לא למדה לדבר כאילו לא חמש דקות קודם קפצה ורצה ושרה ורקדה עם האחים שלה"?
"גם אצלכם הפער בהתנהגות בין הבית לחוץ הוא כאילו זה שני ילדים שונים לגמרי? אפילו אם הולכים לסבא וסבתא"?
"גם הילד שלך נושך כבר שנתיים את האחים שלו למרות שהוא כבר יודע לדבר כי הוא לא מצליח ללמוד שלהגיד להם: "אני רוצה לשחק איתכם" ישיג תוצאה חיובית יותר"?
"גם הילד שלך כבר שנתיים נושך ומרביץ לך כי הוא עדיין לא מצליח לזכור באופן עקבי דרך אחרת  להביע התרגשות/שמחה/קושי/כעס/ חשש וגם עוד כל מיני רגשות"?
"גם הילדה שלך נבהלת עד פניקה כשמישהו שואל אותה: "איך קוראים לך?" או "מה שלומך?" גם כשזה שכן שהיא רואה כמעט מדי יום כבר שנתיים?"

כי שתי הילדות האוטיסטיות שלי עשו את כל הדברים האלה.
כל אחת מהן והחלק שלה…
וחלק מהדברים הן עדיין עושות.
וזה מפחיד. וקשה.
מפחיד אותי כשהיא מחבקת זרים.
מפחיד אותי שהיא כזו יפה ותמימה.
מפחיד אותי שהן לא תמיד מסוגלות לשתף אותי בדברים שקורים להן.
מפחיד אותי שזה שהן נראות רגילות –  גורם לפעמים לזה שהקשיים שלהן לא נראים ולכן מבוטלים על ידי אנשים מסויימים.
מפחיד אותי שאולי הן לא יוכלו לדאוג לעצמן,שאולי הן לא תוכלנה להיות עצמאיות והאחים שלהן יצטרכו לדאוג להן אחרי שאנחנו לא נהיה.

קשה לי שאני צריכה להסתמך על אנשים אחרים שיספרו לי מה קורה איתן ביום יום.
קשה לי שאני צריכה לחלוק את הבית ואת המרחב המשפחתי שלנו עם כל מיני מטפלים, ולא בגלל שהם לא נהדרים.
קשה לי עם חשיפת היומיום והחוויות המשפחתיות שלנו למרות שאני מבינה שהם חלק מהותי בהבנה והטיפול בבנות.
ונכון אני בוחרת כמה לחשוף ובפני מי אבל הרי הן לא יכולות לספר הכל בעצמן ואני לא תמיד יודעת מה רלוונטי יותר ומה פחות ומה השפיע עליהן יותר או פחות אז כמה שאנחנו משתפים יותר יודעים עליהן יותר ויכולים לעזור להן יותר ולהבין אותן יותר.

קשה לי לפעמים כשאני חושבת על אחותן הגדולה ועל האח הגדול שלהן.
שאין לי ספק שלומדים ומרוויחים המון מלהיות אחים שלהן, ויעיד כל מי שפגש בהם על כמה הם מיוחדים בפני עצמם – רגישים, אמפטיים, חכמים, יפים ועוד המון דברים אחרים,
אבל אני דואגת גם למה הם מפסידים.
מה הם מפסידים בזה שהם אחים שלהן?
או כמו שבכורתי ניסחה את זה פעם: "לפעמים אני מקווה שפיצי הייתה אחות רגילה והיו לנו יחסים רגילים של אחיות".

זה קשה להיות אמא מיוחדת.
זה קשה מול האחים הגדולים שלהן. שקשה מאד לפעמים להסביר גם להם את מהות השוני והקשיים שלהן.
זה קשה מול ילדים אחרים שלא תמיד מבינים מה שונה בה אבל כן מרגישים, לפעמים, שיש משהו שונה.
זה קשה כשאני חושבת על העתיד.
כל המחשבות על העתיד הן קשות מבחינתי. כי למרות שהן מתקדמות כרגע כל הזמן אני לא באמת יודעת עד לאן הן יגיעו.
זה קשה מול אחרים שהייתי רוצה שכן יבינו את הקושי.
זה קשה מול חברים שלנו שלפעמים מתכוונים לטוב אבל בדרך פוצעים כל כך שאין להם מושג.

קשה לי כשאנחנו יושבים עם אנשים ואני צריכה לשקול כל מילה כי אולי אם אספר יותר מדי על הקשיים אכאיב למישהו.

קשה לי המחיר החברתי.
זה בודד לפעמים להיות משפחה מיוחדת.
כי כן, יותר קשה לבלות איתנו עכשיו, אבל אנחנו רוצים ושמחים לחברה וגם הילדים שלנו.
הידיעה שלפעמים לא רוצים אותנו בכל מיני מקומות בגלל הבנות כואבת.
הייתי רוצה לספר לכולם שזה מאד מאד מורכב להיות הורים לילדות מיוחדות.
זה מתיש ומעייף ובעיקר זה לפעמים מאד מאד לבד.
הייתי רוצה להעז ולכתוב לחברים שלנו מכתב גלוי ולהגיד להם:

"אני יודעת כמה זה קשה, מורכב ודורש להיפגש איתנו.
אני יודעת שהמפגשים איתנו לא תמיד פשוטים וזורמים.
אני לא יודעת איך לתאר לכם כמה זה חשוב לנו.
כמה זה נותן לנו. כמה זה נותן לילדות שלנו. כמה זה נותן לאחים שלהן.
אני לא יודעת איך לבקש מכם שתמשיכו לעשות את המאמץ, תמשיכו לפנות זמן ומקום בשבילנו בסדר העדיפויות  -אנחנו מאד רוצים להיפגש איתכם.
אני לא יודעת איך להסביר כמה חשובים לנו המפגשים האלה –
עם ילדים שמקבלים אותן כמו שהן, ילדים והאחים שלהם ומבוגרים שגם לנו נעים להיות איתם.
אני לא יודעת איך להסביר כמה המפגשים האלה איתכם, בהם אנחנו מרגישים שאנחנו יכולים קצת לשחרר, להיות קצת פחות דרוכים כל הזמן, כמה הם תורמים לנו וכמה הם ממלאים אותנו.
אני לא יודעת איך להסביר כמה זה משמעותי לכולנו כשאתם מתקשרים ומזמינים אותנו לבוא איתכם לפעילויות רגילות – פיקניק/טיול/מפגש חברים – הפגישות האלה בהן אנחנו יכולים להיות מי שאנחנו. ולהנות.
כמה זה גורם לנו להרגיש שאנחנו רצויים. ככה, בדיוק כמו שאנחנו.
אני לא יודעת איך להסביר כמה אנחנו צריכים אתכם.
דווקא עכשיו. דווקא בתוך המירוץ הזה שנקרא החיים שלנו, המפגשים האלה בשבילנו הם כמו זריקת מרץ לעוד שעה, לעוד שבוע, לעוד כמה ימים.
הידיעה שבתוך המירוץ הפרטי שלנו יש כאלה שרוצים לפעמים לרוץ לצידנו ולפעמים לפרוש לנו שמיכה ולשבת לצידנו למנוחה קצרה או לפיקניק הם מה שגורם לנו להרגיש שאנחנו לא לבד".

ועוד לא כתבתי על עצמי.
על המורכבות והקושי והאתגר והסיפוק בגידול הילדות האלה.
וגם בגידול האחים שלהן.
להיות אמא לארבעה זה מורכב בכל מקרה.
להיות אמא לילדה מיוחדת זה מורכב בכל מקרה.
להיות גם וגם וגם זה לא פשוט בכלל.
זה מתיש וזה מייאש לפעמים וממלא סיפוק וגאווה ברגעים אחרים.
מצחיק, מעניין ובעיקר אף פעם לא משעמם.
הרבה פעמים אני כל כך טובעת בלהיות אמא של שאני שוכחת להיות פשוט אני.