ההחלטה להיחשף וקצת על ההיסטוריה שלנו…

אנחנו הורים כבר כמעט 9 שנים ועד היום לא חשפנו את ילדנו ברשת.
שנינו פעילים ברשת כל אחד בתחומי העניין שלו.
הכרנו ברשת ושנינו בה פעילים בה גם היום.
יזהר יותר כקורא פסיבי אני פעילה בכל מיני פורומים וגם כמה קומונות בעיקר בתפוז.
אני קוראת אבל גם עונה לא מעט.
ומי שמכיר אותי יודע שבכל מקום ברשת שבו אני כותבת אני POOH
[למעט הפייסבוק בו נאלצתי להשתמש בשם אחר :-P]
סיפורי הלידה של ארבעת הילדים מופיעים ברשת במקומות בהם אני פעילה.
ופה ושם שיתפתי גם דברים אחרים שהרגשתי שהם לא פרטיים מדי – בעיות הנקה/גמילות למינהן וכד' לרוב השיתוף היה כשניסיתי לעזור לאמא אחרת באותו תחום.
ואני כותבת בלוג מאז שהילדים קטנים שרק לקבוצה קטנה מחברי הטובים יש הרשאה לקרוא בו.
כשהצטרפתי לפייסבוק בהתחלה לא משתי תמונות בכלל וכשהחלטתי כן להעלות זה היה רק לקבוצה מוגדרת מתוך החברים שלי ולא לכולם.
האאוטינג הראשון מבחינתי היה אחרי האבחון של איימי.
אז פירסמתי בחלק מהפורומים בהם אני פעילה את מה שגיא, אחותה הבכורה של איימי,
כתבה אחרי ששיתפנו אותה באבחון.
וזו גם הייתה הפעם הראשונה עבורי לשתף במשהו כל כך משמעותי שקרה בחיים שלנו.
החיים הפרטיים שלנו.
וזה היה לא פשוט אבל הרגשתי אז שחשוב לי לשתף באופן פומבי.
היה לי חשוב לשתף מכמה סיבות קודם כל כדי שאם יש אמא שקוראת אותי ונמצאת במצב דומה –  שתדע שאני שם לתמיכה, שהיא לא לבד.
אבל גם כדי להוציא את זה החוצה.
בשבילי, בשיתוף הזה, היה משהו מקל. במקום שזה יהיה סוד כבד ואפל זה היה גלוי ופתוח.
וככה התנהלנו גם בחיינו הפרטיים והמאד לא וירטואלים שלנו – סיפרנו להורים ואז לגדולים שלנו [שהיו אז בני 7 ו- 5] ואז לכל שאר העולם.
את מה שגיא כתבה שלחנו במייל למשפחה הרחוקה ולחברים וככה בעצם בכלל סיפרנו להם על האבחון.
וגם לאנשים סביבי סיפרתי בלי שום חשש או הסתרה, לא גימגמתי כששאלו אותי בגן שעשועים לאיזה גן היא הולכת – פשוט סיפרתי ואותו דבר מול חברים מהחינוך הביתי שרצו לדעת למה היא הולכת לגן ולא נשארת איתנו בבית כמו עד עכשיו.

אני מניחה שההתנהלות שלנו קשורה גם בזה שהרגש העיקרי שחשנו  אחרי האבחון של איימי היה הקלה.
הילדה שלי הייתה במצוקה גדולה וכתוצאה מזה כל הבית היה במצוקה.
ברגע שהיא אובחנה, ואולי טיפה קודם כשהבנתי מה הולך להיות האבחון, הרגשתי הקלה.
יש שם לבעיה ועכשיו אפשר להתחיל להתרכז במציאת הפתרונות.

הורים מתארים לא פעם את קבלת האבחנה כתחושה שהשמיים נפלו.
בספרות המקצועית יש תיאור השלבים שהורים עוברים אחרי קבלת אבחון שהילד שלהם מיוחד  –
הכחשה – "הילד שלי לא כזה" ולפעמים זה מוביל לחיפוש אחרי אבחון נוסף שמקווים שישנה את מסקנות הראשון או טיפול מסויים ש"יוציא אותו מזה".
כעס – "למה דווקא הילד שלי?"
אבל – על הילד שלא יהיה להם.
אבל על כל הפנטזיות לגבי הילד הזה שכבר לא יוכלו להתגשם.
על אובדן הפנטזיות לגבי איזה הורה אני אהיה.
על החיים שכבר לא יהיו כמו שדמיינו.
והשלב האחרון הוא השלמה וקבלה.

באופן מפתיע אולי אנחנו לא חווינו שום דבר מכל אלה הגענו ישר להשלמה והקבלה וחיפוש הדרכים הכי נכונות לה ולנו להתקדם הלאה.

אחרי האבחון של אורי לעומת זאת חוויתי את כל קשת הרגשות הזאת בעוצמה שלא תיארתי לעצמי שאפשר.
זה מה שכתבתי אז בבלוג שלי:

הצלחתי ללמד את קטנטונת לסמן בשפת הסימנים "אני אוהבת אותך"
כמו שלימדתי את פיצי לפני שנה.
וכל פעם שהיא עושה את זה יש לי צביטה.
כי באמת שקיוויתי להתבדות.
כשעברנו דירה וראיתי מה קורה לה קיוויתי כל הזמן שאני טועה,
שבסוף הפעם אמא שלי תהיה צודקת שיתברר שאני סתם היסטרית.
שאיתה אני לא אצטרך להתנצל על ששכחתי את הזנב והקרניים בבית.
שאני לא אצטרך להודות במה שאני חושדת בו כבר כמה זמן שהיא בתפקוד יותר נמוך מפיצי.
שהלב שלי לא יתרסק לחתיכות ואני אשב ואבכה שני לילות ברצף כי אני מתגעגעת לילדה שלי שישנה בחדר ליד.
לילדה המתוקה והאהובה שלי שכל כך רציתי.
שהרגשתי שהמשפחה לא תהיה שלמה בלעדיה.
התינוקת שלי. הקטנטונת שלי.
שאני רק רוצה להצמיד אלי חזק ולחבק לנצח ולהבטיח לה שהכל יהיה בסדר.
ואמא תמיד תשמור עליה.
ויודעת שאני לא יכולה.
אני לא אהיה כאן לנצח.
ולא יכולה לא לדאוג למה יהיה בעתיד שלה…
לא יכולה לעצור את הדמעות.

התקופה הראשונה הייתה לי קשה מאד.
אבל לאט לאט אורי הקטנטונת הוכיחה לכולנו שאנחנו לא יודעים כלום ולא יכולים אף פעם לדעת מה יהיה מחר והתחיל להתקדם.
בצעדים קטנים בהתחלה, אבל כל צעד כזה היה בשבילי עולם שלם.
והאופטימיות חזרה אלי לאט לאט..
הגן שהיא הייתה בו היה מופלא ונהדר. גן רגיל עם צוות מופלא מלא אהבה ורצון טוב שעזר לנו בכל בקשה ובכל שאלה ואין לי טיפת ספק שהרבה מההתקדמות שלה הוא לגמרי בזכותם, בזכות הרצון שלהם לקדם אותה ובעיקר בזכות האהבה שהעניקו לה שם והיחס התומך.
יכולנו להעריך יותר את כל הטוב שהיא ואנחנו קיבלנו שם מול גן התקשורת שאיימי הייתה בו שאת הגישה העיקרית בו אני יכולה להסביר אולי דרך משפט שאמרה לנו הפסיכיאטרית האחראית על גני התקשורת בשרון בפגישה שהיתה לנו איתה ועם צוות הגן:
"אבל אתם רק ההורים שלה איך אתם יכולים לדעת מה טוב בשבילה?"
בסיום אותה פגישה קיבלנו את ההחלטה שאיימי תעבור לגן רגיל והתחלנו לחפש משלבות.

לאט לאט התחלנו להבין את העלויות של שילוב יחידני.
התחלנו להבין כמה ההוצאות שלנו הולכות לגדול:
בגן תקשורת כל הטיפולים הם במסגרת הגן – טיפול רגשי, קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק.
ברגעי שהילד יוצא לחינוך רגיל האופציות הן או לקבל את הטיפולים דרך קופת חולים מהמטפלים שלהם בהשתתפות עצמית סמלית או למצוא מטפלים פרטיים ולקבל מקופ"ח החזר מסויים.
ההחזר של קופ"ח עומד על בערך 100 ש"ח.
שעת טיפול של קלינאית למשל עומדת על 200-350 ש"ח.
ומעבר לטיפולים יש תשלום למשלבות.
באופן רשמי המשלבות מקבלות תשלום מהעיריה ולהורים אסור להוסיף.
מה שקורה בפועל זה שמהעיריה מקבלים 24 שעות שבועיות בעוד הגן עובד כל יום עד 14:00 ובימי שישי עד 13:00 כלומר בערך 35 שעות גן.
לרוע המזל הילדה שלי לא אוטיסטית רק 24 שעות בשבוע אלא כל הזמן כך שקודם כל יש צורך להשלים את השעות שהעיריה נותנת.
מעבר לזה העיריה משלמת שכר מינימום.
אנחנו העדפנו לקחת סייעת שיש לה נסיון והכשרה בתחום  – אחת המשלבות של איימי היא עם תואר שני בהתפתחות הילד ונסיון של כ- 7 שנים בשילוב – אין שום סיבה שאשה עם הכשרה ונסיון תסכים לעבוד בשכר מינימום.
אין סיכוי שמשלבות היו מתמידות בעבודה לו זה היה גובה שכרן לאורך זמן.
במקרה שלנו הסייעת הותיקה והמנוסה היא זו שמכשירה את הסייעת השניה כשעל שעות ההדרכה אנחנו משלמים בנפרד.
כמובן שהמדינה לא משתתפת בשום דבר כזה או מספקת הנחיה מצידה.
באופן רשמי המתי"א – מרכז תמיכה ישובי אזורי – אמור לספק הנחיה לגננות ולמשלבות אבל בפועל בגלל ענייני תקציב וזמן המנחות במקרה הטוב מגיעות פעמיים- שלוש בשנה ולכן אין ברירה אלא להוסיף הוצאה על מנחת שילוב פרטית שמנחה את המשלבות, עושה עליהן תצפיות ובונה גם את תוכנית העבודה בבית. שכר מנחות שילוב הוא לרוב 200-400 ש"ח לשעה.

ויש בבית עוד שני ילדים גדולים שרוצים ללכת לחוגים וצריכים טיפול כזה או אחר בעצמם.
ויש עוד כל מיני עניינים שמצריכים חלק מהתקציב המשפחתי – אוכל – כן, כולנו אוכלים מדי יום.
בגדים  – אנחנו מנסים להשיג בגדים יד שניה ככל יכולתנו אבל לגדולים כבר קשה לנו יותר למצוא בגדים יד שניה ולמרות שאם מישהו היה נותן  לקטנטונת שלי את האפשרות היא הייתה מעדיפה להיות ערומה תמיד,
וגם כל מיני דברים אחרים – לתפעול הבית והנפש.

שנינו אנשים שקולים ומחושבים.
למעט באירועים מיוחדים – חתונה/לידות וכד' מעולם לא היינו במינוס.
וישבנו מול התקציב המשפחתי והבנו שאין שום סיכוי שאנחנו יכולים לממן בעצמנו את כל הצרכים של המשפחה.
ובהסתכלות אופטימית קדימה אם גם אורי, הקטנטונת שלנו, תשולב שנה הבאה כל הוצאות השילוב יוכפלו.
אחרי כמה וכמה לילות שישבתי ופשוט בכיתי בתחושת חוסר אונים החלטנו שאנחנו עושים מעשה.
ההחלטה לא הייתה קלה וההתלבטויות היו קשות – האם נכון לחשוף את עצמנו ואת ילדינו ככה?
מה ההחלטה תעשה למשפחה המורחבת שבלית ברירה במידה מסויימת נאלצת להיות חלק מהחשיפה הזו וחלקם בטוח לא היה בוחר בה?
מה ההחלטה תעשה לנו? לילדנו הגדולים שכבר יש להם חיים עצמאיים משל עצמם – האם נכון להעמיד אותם במצב הזה?
אחרי הרבה התחבטויות והתלבטויות החלטנו לפנות להקמת קרן תרומות מתוך התחושה שאם זה מה שיעזור לנו לממן את מה שצריך כדי לעזור לבנותנו להתקדם ולפרוח אז זה מה שנעשה.

בלב רועד ועיניים דומעות פירסמנו את הפוסט הראשון על הקרן.
התגובות בדף ובמסרים הפרטיים ובטלפון היו מחזקים ותומכים.

התרגשנו מאד מכל התומכים והמלווים והמחזקים ואנחנו מקווים שגם תרומות יתחילו להגיע מתישהו.
ומבטיחים להמשיך לשתף ולעדכן בקורותינו.