ההחלטה להיחשף וקצת על ההיסטוריה שלנו…

אנחנו הורים כבר כמעט 9 שנים ועד היום לא חשפנו את ילדנו ברשת.
שנינו פעילים ברשת כל אחד בתחומי העניין שלו.
הכרנו ברשת ושנינו בה פעילים בה גם היום.
יזהר יותר כקורא פסיבי אני פעילה בכל מיני פורומים וגם כמה קומונות בעיקר בתפוז.
אני קוראת אבל גם עונה לא מעט.
ומי שמכיר אותי יודע שבכל מקום ברשת שבו אני כותבת אני POOH
[למעט הפייסבוק בו נאלצתי להשתמש בשם אחר :-P]
סיפורי הלידה של ארבעת הילדים מופיעים ברשת במקומות בהם אני פעילה.
ופה ושם שיתפתי גם דברים אחרים שהרגשתי שהם לא פרטיים מדי – בעיות הנקה/גמילות למינהן וכד' לרוב השיתוף היה כשניסיתי לעזור לאמא אחרת באותו תחום.
ואני כותבת בלוג מאז שהילדים קטנים שרק לקבוצה קטנה מחברי הטובים יש הרשאה לקרוא בו.
כשהצטרפתי לפייסבוק בהתחלה לא משתי תמונות בכלל וכשהחלטתי כן להעלות זה היה רק לקבוצה מוגדרת מתוך החברים שלי ולא לכולם.
האאוטינג הראשון מבחינתי היה אחרי האבחון של איימי.
אז פירסמתי בחלק מהפורומים בהם אני פעילה את מה שגיא, אחותה הבכורה של איימי,
כתבה אחרי ששיתפנו אותה באבחון.
וזו גם הייתה הפעם הראשונה עבורי לשתף במשהו כל כך משמעותי שקרה בחיים שלנו.
החיים הפרטיים שלנו.
וזה היה לא פשוט אבל הרגשתי אז שחשוב לי לשתף באופן פומבי.
היה לי חשוב לשתף מכמה סיבות קודם כל כדי שאם יש אמא שקוראת אותי ונמצאת במצב דומה –  שתדע שאני שם לתמיכה, שהיא לא לבד.
אבל גם כדי להוציא את זה החוצה.
בשבילי, בשיתוף הזה, היה משהו מקל. במקום שזה יהיה סוד כבד ואפל זה היה גלוי ופתוח.
וככה התנהלנו גם בחיינו הפרטיים והמאד לא וירטואלים שלנו – סיפרנו להורים ואז לגדולים שלנו [שהיו אז בני 7 ו- 5] ואז לכל שאר העולם.
את מה שגיא כתבה שלחנו במייל למשפחה הרחוקה ולחברים וככה בעצם בכלל סיפרנו להם על האבחון.
וגם לאנשים סביבי סיפרתי בלי שום חשש או הסתרה, לא גימגמתי כששאלו אותי בגן שעשועים לאיזה גן היא הולכת – פשוט סיפרתי ואותו דבר מול חברים מהחינוך הביתי שרצו לדעת למה היא הולכת לגן ולא נשארת איתנו בבית כמו עד עכשיו.

אני מניחה שההתנהלות שלנו קשורה גם בזה שהרגש העיקרי שחשנו  אחרי האבחון של איימי היה הקלה.
הילדה שלי הייתה במצוקה גדולה וכתוצאה מזה כל הבית היה במצוקה.
ברגע שהיא אובחנה, ואולי טיפה קודם כשהבנתי מה הולך להיות האבחון, הרגשתי הקלה.
יש שם לבעיה ועכשיו אפשר להתחיל להתרכז במציאת הפתרונות.

הורים מתארים לא פעם את קבלת האבחנה כתחושה שהשמיים נפלו.
בספרות המקצועית יש תיאור השלבים שהורים עוברים אחרי קבלת אבחון שהילד שלהם מיוחד  –
הכחשה – "הילד שלי לא כזה" ולפעמים זה מוביל לחיפוש אחרי אבחון נוסף שמקווים שישנה את מסקנות הראשון או טיפול מסויים ש"יוציא אותו מזה".
כעס – "למה דווקא הילד שלי?"
אבל – על הילד שלא יהיה להם.
אבל על כל הפנטזיות לגבי הילד הזה שכבר לא יוכלו להתגשם.
על אובדן הפנטזיות לגבי איזה הורה אני אהיה.
על החיים שכבר לא יהיו כמו שדמיינו.
והשלב האחרון הוא השלמה וקבלה.

באופן מפתיע אולי אנחנו לא חווינו שום דבר מכל אלה הגענו ישר להשלמה והקבלה וחיפוש הדרכים הכי נכונות לה ולנו להתקדם הלאה.

אחרי האבחון של אורי לעומת זאת חוויתי את כל קשת הרגשות הזאת בעוצמה שלא תיארתי לעצמי שאפשר.
זה מה שכתבתי אז בבלוג שלי:

הצלחתי ללמד את קטנטונת לסמן בשפת הסימנים "אני אוהבת אותך"
כמו שלימדתי את פיצי לפני שנה.
וכל פעם שהיא עושה את זה יש לי צביטה.
כי באמת שקיוויתי להתבדות.
כשעברנו דירה וראיתי מה קורה לה קיוויתי כל הזמן שאני טועה,
שבסוף הפעם אמא שלי תהיה צודקת שיתברר שאני סתם היסטרית.
שאיתה אני לא אצטרך להתנצל על ששכחתי את הזנב והקרניים בבית.
שאני לא אצטרך להודות במה שאני חושדת בו כבר כמה זמן שהיא בתפקוד יותר נמוך מפיצי.
שהלב שלי לא יתרסק לחתיכות ואני אשב ואבכה שני לילות ברצף כי אני מתגעגעת לילדה שלי שישנה בחדר ליד.
לילדה המתוקה והאהובה שלי שכל כך רציתי.
שהרגשתי שהמשפחה לא תהיה שלמה בלעדיה.
התינוקת שלי. הקטנטונת שלי.
שאני רק רוצה להצמיד אלי חזק ולחבק לנצח ולהבטיח לה שהכל יהיה בסדר.
ואמא תמיד תשמור עליה.
ויודעת שאני לא יכולה.
אני לא אהיה כאן לנצח.
ולא יכולה לא לדאוג למה יהיה בעתיד שלה…
לא יכולה לעצור את הדמעות.

התקופה הראשונה הייתה לי קשה מאד.
אבל לאט לאט אורי הקטנטונת הוכיחה לכולנו שאנחנו לא יודעים כלום ולא יכולים אף פעם לדעת מה יהיה מחר והתחיל להתקדם.
בצעדים קטנים בהתחלה, אבל כל צעד כזה היה בשבילי עולם שלם.
והאופטימיות חזרה אלי לאט לאט..
הגן שהיא הייתה בו היה מופלא ונהדר. גן רגיל עם צוות מופלא מלא אהבה ורצון טוב שעזר לנו בכל בקשה ובכל שאלה ואין לי טיפת ספק שהרבה מההתקדמות שלה הוא לגמרי בזכותם, בזכות הרצון שלהם לקדם אותה ובעיקר בזכות האהבה שהעניקו לה שם והיחס התומך.
יכולנו להעריך יותר את כל הטוב שהיא ואנחנו קיבלנו שם מול גן התקשורת שאיימי הייתה בו שאת הגישה העיקרית בו אני יכולה להסביר אולי דרך משפט שאמרה לנו הפסיכיאטרית האחראית על גני התקשורת בשרון בפגישה שהיתה לנו איתה ועם צוות הגן:
"אבל אתם רק ההורים שלה איך אתם יכולים לדעת מה טוב בשבילה?"
בסיום אותה פגישה קיבלנו את ההחלטה שאיימי תעבור לגן רגיל והתחלנו לחפש משלבות.

לאט לאט התחלנו להבין את העלויות של שילוב יחידני.
התחלנו להבין כמה ההוצאות שלנו הולכות לגדול:
בגן תקשורת כל הטיפולים הם במסגרת הגן – טיפול רגשי, קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק.
ברגעי שהילד יוצא לחינוך רגיל האופציות הן או לקבל את הטיפולים דרך קופת חולים מהמטפלים שלהם בהשתתפות עצמית סמלית או למצוא מטפלים פרטיים ולקבל מקופ"ח החזר מסויים.
ההחזר של קופ"ח עומד על בערך 100 ש"ח.
שעת טיפול של קלינאית למשל עומדת על 200-350 ש"ח.
ומעבר לטיפולים יש תשלום למשלבות.
באופן רשמי המשלבות מקבלות תשלום מהעיריה ולהורים אסור להוסיף.
מה שקורה בפועל זה שמהעיריה מקבלים 24 שעות שבועיות בעוד הגן עובד כל יום עד 14:00 ובימי שישי עד 13:00 כלומר בערך 35 שעות גן.
לרוע המזל הילדה שלי לא אוטיסטית רק 24 שעות בשבוע אלא כל הזמן כך שקודם כל יש צורך להשלים את השעות שהעיריה נותנת.
מעבר לזה העיריה משלמת שכר מינימום.
אנחנו העדפנו לקחת סייעת שיש לה נסיון והכשרה בתחום  – אחת המשלבות של איימי היא עם תואר שני בהתפתחות הילד ונסיון של כ- 7 שנים בשילוב – אין שום סיבה שאשה עם הכשרה ונסיון תסכים לעבוד בשכר מינימום.
אין סיכוי שמשלבות היו מתמידות בעבודה לו זה היה גובה שכרן לאורך זמן.
במקרה שלנו הסייעת הותיקה והמנוסה היא זו שמכשירה את הסייעת השניה כשעל שעות ההדרכה אנחנו משלמים בנפרד.
כמובן שהמדינה לא משתתפת בשום דבר כזה או מספקת הנחיה מצידה.
באופן רשמי המתי"א – מרכז תמיכה ישובי אזורי – אמור לספק הנחיה לגננות ולמשלבות אבל בפועל בגלל ענייני תקציב וזמן המנחות במקרה הטוב מגיעות פעמיים- שלוש בשנה ולכן אין ברירה אלא להוסיף הוצאה על מנחת שילוב פרטית שמנחה את המשלבות, עושה עליהן תצפיות ובונה גם את תוכנית העבודה בבית. שכר מנחות שילוב הוא לרוב 200-400 ש"ח לשעה.

ויש בבית עוד שני ילדים גדולים שרוצים ללכת לחוגים וצריכים טיפול כזה או אחר בעצמם.
ויש עוד כל מיני עניינים שמצריכים חלק מהתקציב המשפחתי – אוכל – כן, כולנו אוכלים מדי יום.
בגדים  – אנחנו מנסים להשיג בגדים יד שניה ככל יכולתנו אבל לגדולים כבר קשה לנו יותר למצוא בגדים יד שניה ולמרות שאם מישהו היה נותן  לקטנטונת שלי את האפשרות היא הייתה מעדיפה להיות ערומה תמיד,
וגם כל מיני דברים אחרים – לתפעול הבית והנפש.

שנינו אנשים שקולים ומחושבים.
למעט באירועים מיוחדים – חתונה/לידות וכד' מעולם לא היינו במינוס.
וישבנו מול התקציב המשפחתי והבנו שאין שום סיכוי שאנחנו יכולים לממן בעצמנו את כל הצרכים של המשפחה.
ובהסתכלות אופטימית קדימה אם גם אורי, הקטנטונת שלנו, תשולב שנה הבאה כל הוצאות השילוב יוכפלו.
אחרי כמה וכמה לילות שישבתי ופשוט בכיתי בתחושת חוסר אונים החלטנו שאנחנו עושים מעשה.
ההחלטה לא הייתה קלה וההתלבטויות היו קשות – האם נכון לחשוף את עצמנו ואת ילדינו ככה?
מה ההחלטה תעשה למשפחה המורחבת שבלית ברירה במידה מסויימת נאלצת להיות חלק מהחשיפה הזו וחלקם בטוח לא היה בוחר בה?
מה ההחלטה תעשה לנו? לילדנו הגדולים שכבר יש להם חיים עצמאיים משל עצמם – האם נכון להעמיד אותם במצב הזה?
אחרי הרבה התחבטויות והתלבטויות החלטנו לפנות להקמת קרן תרומות מתוך התחושה שאם זה מה שיעזור לנו לממן את מה שצריך כדי לעזור לבנותנו להתקדם ולפרוח אז זה מה שנעשה.

בלב רועד ועיניים דומעות פירסמנו את הפוסט הראשון על הקרן.
התגובות בדף ובמסרים הפרטיים ובטלפון היו מחזקים ותומכים.

התרגשנו מאד מכל התומכים והמלווים והמחזקים ואנחנו מקווים שגם תרומות יתחילו להגיע מתישהו.
ומבטיחים להמשיך לשתף ולעדכן בקורותינו.

21 מחשבות על “ההחלטה להיחשף וקצת על ההיסטוריה שלנו…

  1. יפתי,
    את יודעת שאני חושבת שאתם הורים מופלאים ומדהימים, לכל ארבעת ילדיכם, ואני חושבת שהם ברי מזל שקיבלו וזכו בכם.
    אז כן, זה לא פשוט, אבל אם זה יהיה מה שיביא אתכם למצב שבו אתם יכולים לממן את ההכי טוב לבנות – זה שווה את זה. זה שווה הכל.

  2. יקירתי,
    ריגשת אותי מאוד!!!!
    שולחת חיבוק ענק ומפיצה, מקווה שזה יעזור.
    את אמא מופלאה, ואין ספק שהילדים שלך זכו בך!
    המון בריאות ושמחה ושנה טובה! לכולכם!

  3. הי שתהייה לך שנה טובה מדהימה עם חיבוק ענק מכל העולם לך ולילדים
    קראתי את הכתבה פעמיים וריגש אותי מאוד!

  4. שולחת חיבוק גדול!
    את בטח לא זוכרת, אבל את הראשונה שהצעת את עזרתך כשכתבתי לפני פחות משנה על האבחון של בני ואפילו שוחחנו בטלפון מס' פעמים באותה תקופה. תודה רבה על זה!
    אין לי שמץ של ספק שאת בתור אמא יודעת מה טוב לילדים שלך! ריגשת אותי מאוד עם מה שכתבת.
    אני לא מכירה אותך אבל מהמעט שדיברנו את נפלאה ואמא נפלאה!
    שתהיה לכם שנה טובה ומאושרת! עם המון בריאות והמון המון אהבה!

  5. שלום יקירה, בדרך כלל איני משתתפת בבלוגים כל שהם, אך הפעם אחרוג כי כשקראתי את כתיבתך, חשתי כאילו נכנסת לראשי וראית מה קרה במשך השנים. יש לי 4 ילדים, 2 בנים ו-2 בנות. 2 האמצעיים הם ילדים מאומצים, בת ובן שהוא אוטיסט. כשקיבלנו אותו, בן 8 חודשים, סיפרו לנו שיש לו פיגור סביבתי. אנו החלטנו לחבק אותו אל תוך משפחתנו כי היה לנו ניסיון עם הבת הראשונה שאומצה, שבטיפול מסור שנמשך כ-4 שנים, היא התגברה על הכל. בגיל 6 קראנו לראשונה שהבן המתוק שלנו – אוטיסט. אני זוכרת עד היום את האלם וההלם שנפלו עלי כאשר קראתי את המילים הללו בדו"ח של מנהלת מח' פסיכיאטריה באחד מבתי החולים בירושלים. בכיתי וזעקתי ושאלתי …. כספים רבים הוצאנו על טיפולים מרובים, עד שיום אחד נפלה בי ההכרה שאם אלוהים הביא לי את הילד הזה למשמורת וטיפולים, הוא בטוח שאני מסוגלת. אני זוכרת את ההרגע שההארה הזו נכנסה בי ומאז הפכנו לפופאי ואוליב ששום דבר לא עומד בדרכם למען הילד הזה ואחיו. תמיד משהו מסתדר בסוף. היום הוא בן 19, בתפקוד גבוה, אבל ילד… תמיד יהיה ילד. אלוהים נותן ילדים מיוחדים להורים מיוחדים ואתם כאלה. אינני דתיה, אילו רחוקה מזה, אבל מאד מאמינה במשפט הזה. חיזקו ואימצו

  6. מתחילה בחיבוק וממשיכה בחיזוק, אני בטוחה, כפי שכתבת שהבחירה להיחשף הייתה לא קלה או פשוטה עבורכם אבל יש לי הרגשה שעמישראל יפתיע אתכם בעטיפה, בהכלה וגם בנתינה
    מקווה שיחד כולנו נצליח להציף את זה במדיהה אנטרנטית שכוחה גדול ועצום והתוצאות יגיעו מהר
    מאחלת לכולכם שנה מלאה באהבה

  7. פינגבק: Mommy Pooh

  8. פינגבק: משפחה מיוחדת | Mommy Pooh

  9. פינגבק: אחות מיוחדת | Mommy Pooh

  10. שלום.
    אני אמא לשני ילדים. הקטן בן חצי שנה והגדול בן חמש. הגדול שלי הוא ילד מופלא. הוא חכם ויפה ומצחיק . וגם אוטיסט.
    הוא אובחן על הקשת כשהיה בערך בן ארבע.
    עברתי את כל השלבים שתיארת אפילו שבתחילת הדרך הייתי משוכנעת שאני כבר בשלב הקבלה. כי ככה אמרתי לכולם, שאני מקבלת ומשלימה ומכילה. קצת פחות משנה אחרי, הבנתי את משמעות הדברים והצלחתי להגיד בקול רם שהילד שלי הוא על הקשת האוטיסטית. לא אולי, לא ליד הקשת, לא גבולי. הבן שלי הוא אוטיסט. (תסמונת אספרגר, אם להיות מדויקים).
    הבן שלי לא משחק כמעט עם ילדים. הבן שלי נצמד לדפוסים וקבעונות. לבן שלי אובססיות חמורות עם תחומי עניין ספציפיים. הבן שלי יכול לחזור הביתה עם סימן כחול בגודל של אסיה ולא להגיד מה קרה לו, או אם מישהו פגע בו.
    עמדתי בפני הדילמה שלך. גן תקשורת? לילד שלי? אבל…הוא יהיה עם אוטיסטים. אוטיסטים. כאלה שלא מדברים או בוהים בקיר. כאלה. אבל גן רגיל…? שילוב? וכמובן, הבעיה הכלכלית.
    אני לא יודעת איפה אתם גרים אבל בעירנו נמצא גן משולב. גן המכיל 24 ילדים, 12 מהם ילדים בעלי צרכים מיוחדים שונים. לא גן שמוציא פעמיים בשבוע לשילוב בגן אחר. אלא גן משולב, מה שנקרא- הכל "בילט אין".
    האופציה הזאת, איפשרה לי לכוון את הקצבה החודשית שלנו לטיפולים המשלימים אחרי הצהריים, כי כמו שאמרת- הבן שלי לא אוטיסט רק בשעות הגן.
    אז פעמיים בשבוע יש לנו עוד סט של קלינאית, מטפלת באמנות, מרפאה בעיסוק, פסיכולוגית, מרפאה בתנועה.

    זו היתה בחירה מצוינת לילד שלי. שווה לך לבדוק את זה.

    בעוד שנה וחצי נתחיל כיתה א. לומר לך שהילד שלי ילך לכיתה רגילה עם סייעת? לא בטוחה. לא בטוחה שאני רוצה. לא בטוחה שאני רוצה להגיד "תראו איך האוטיסט שלי כזה מדהים והולך לכיתה רגילה" רק בשביל שהוא ישלם את המחיר של להיות הילד החריג של הכיתה. אני אמא שלו. אני אוהבת ומכילה אותו אבל לומר לך שאני יודעת תמיד מה הוא צריך או מה הכי טוב לו? לא. זה הילד הראשון שלי ואני לא ידעתי כלום על אוטיזם עד לפני שנה וחצי אז כן, אני זקוקה לעזרתם של אנשי מקצוע בתחום. אבל ההחלטה- זה רק בידיים שלי ושל אבא שלו.

    אני לא רוצה שתחשבי שאני מבקרת (כי פתאום קראתי את דברי ואולי זה משתמע וזה כל כך לא מה שהתכוונתי) אני רוצה להגיד למעשה: "שלום. לי ולך משהו במשותף ואנחנו יכולות לדבר ולהבין אחת את השניה" כי ככה הרגשתי אני כשקראתי את דברייך.
    בהצלחה.

    • עדיאל שלום,
      הבן שלך לא אמור ללכת לכיתה רגילה עם משלבת (סייעת זו מילה שמשרד החינוך משתמש בה לצערי) כדי להתקדם בדרך הכי טובה שקיימת במיומנויות חברתיות. ואם הוא ישולב באופן מקצועי ונכון הוא לא יהיה חריג בכיתה שלו אלא אהוד עם חברים. וכן, את תהני מהפירות של ההתקדמות שלו לעומת ילדים בכיתות תקשורת קטנות שלא מתקדמים באותו קצב. וכן, תוכלי להגיד "הילד שלי מדהים!!"
      אז שיהיה בהצלחה. ואם את רוצה בטובתו, אז אני ממליצה לך ללמוד את נושא השילוב לעומק כדי להבין מה הוא יקבל בשילוב יחידני שהוא לא יקבל בשום מקום אחר.
      ממליצה בחום על קורס "אתגר השילוב" של גל בכר באלו"ט.
      בהצלחה!

  11. פינגבק: שנה הלכה – שנה באה… | Mommy Pooh

  12. פינגבק: דני רובס | Mommy Pooh

  13. פינגבק: דאגות | Mommy Pooh

  14. פינגבק: על ולמה קרן תרומות… | Mommy Pooh

  15. פינגבק: על כתיבה וחשיפה | Mommy Pooh

  16. פינגבק: צריך לסכם? | Mommy Pooh

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s